La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se reuni\u00f3 ayer con la Comisi\u00f3n de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos pol\u00edticos (PP, PSOE, Unidos Podemos PNV\u2026), con el fin de tratar todos los puntos presentados en la moci\u00f3n del Grupo Popular que se votar\u00e1 esta ma\u00f1ana en el pleno del Senado. Dicha moci\u00f3n recoge las demandas de la FEFQ y ha recibido propuestas de enmienda por parte de Coalici\u00f3n Canaria y el Partido Socialista.<\/p>\n
Durante la reuni\u00f3n, la FEFQ pudo explicar la situaci\u00f3n de los nuevos medicamentos (Orkambi y Symkevi) y exponer las experiencias de las personas que los est\u00e1n tomando, haciendo hincapi\u00e9 en que no tiene nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora. Parar la enfermedad para ganar tiempo y poder conseguir estar en mejores condiciones para cuando lleguen mol\u00e9culas m\u00e1s avanzadas, como el triple combo, debe ser lo prioritario.<\/p>\n
La FEFQ tambi\u00e9n coment\u00f3 la importancia de crear un registro gen\u00e9tico a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobaci\u00f3n de nuevas mol\u00e9culas y conocer su impacto en Espa\u00f1a; adem\u00e1s de reclamar que se haga efectivo el cribado de la Fibrosis Qu\u00edstica en toda Espa\u00f1a, as\u00ed como la dotaci\u00f3n adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, seg\u00fan las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n
Al finalizar la reuni\u00f3n, la FEFQ entreg\u00f3 un dossier a todos los senadores con informaci\u00f3n detallada de los nuevos medicamentos y las experiencias que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica han estado enviando a la Federaci\u00f3n relatando la mejora de su calidad de vida desde que toman dichos f\u00e1rmacos. Todo ello con el fin de que tengan la informaci\u00f3n en primera persona y hoy se consiga el mayor consenso pol\u00edtico en el Senado para que la moci\u00f3n se apruebe.<\/p>\n
A la votaci\u00f3n de hoy en el pleno del Senado acudir\u00e1n, adem\u00e1s de la Comisi\u00f3n Ejecutiva de la FEFQ, representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de toda Espa\u00f1a y la Fundaci\u00f3n Canaria Oliver Mayor.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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