{"id":5549,"date":"2019-02-28T08:17:42","date_gmt":"2019-02-28T08:17:42","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5549"},"modified":"2021-06-21T09:18:29","modified_gmt":"2021-06-21T09:18:29","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica se unen al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>El objetivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes y poner en valor la investigaci\u00f3n para la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las mismas.<\/strong><\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que\u00a0tiene lugar hoy, 28 de febrero y cuyo objetivo es dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>En Espa\u00f1a, el D\u00eda Mundial 2019 lleva por lema <strong>\u201cLas enfermedades raras: un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u201d <\/strong>y quiere contribuir a un abordaje global de dichas enfermedades raras, impulsando una Resoluci\u00f3n de la Asamblea General de la ONU para integrarlas en la planificaci\u00f3n global de la cobertura universal, porque garantizar el acceso universal a la salud implica garantizar el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento de todas las personas con enfermedades raras, independientemente de d\u00f3nde vivan y la patolog\u00eda con la que convivan.<\/p>\n<p>Es fundamental garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos hu\u00e9rfanos contribuyendo la armonizaci\u00f3n de los criterios de acceso as\u00ed como por la unificaci\u00f3n de los informes de valoraci\u00f3n de medicamentos. En el caso de la Fibrosis Qu\u00edstica, los nuevos medicamentos que est\u00e1n apareciendo y que tratan la causa subyacente de la enfermedad, se est\u00e1n aprobando en muchos pa\u00edses europeos (Italia, Alemania, Holanda, Suecia\u2026) mientras que en Espa\u00f1a seguimos esperando su financiaci\u00f3n por parte del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n<p>La <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> se une de esta manera a las reivindicaciones de FEDER y al desaf\u00edo global de lograr una equidad e igualdad real en los tratamientos de estas enfermedades. Por su parte, la FEFQ solicita al Ministerio de Sanidad que solucione la situaci\u00f3n de inequidad que se est\u00e1 produciendo en Fibrosis Qu\u00edstica con respecto a otros pa\u00edses de la comunidad europea. Situaci\u00f3n que se ha visto incrementada con la decisi\u00f3n del gobierno canario de financiar el medicamento Orkambi de forma unilateral, ante la falta de respuesta del Ministerio, y gracias a lo cual ya est\u00e1n comenzando a recibirlo varios pacientes de dicha comunidad aut\u00f3noma.<\/p>\n<p>La FEFQ sigue sin entender c\u00f3mo no se llega a un acuerdo con el laboratorio cuando otros pa\u00edses de nuestro entorno y una comunidad aut\u00f3noma de nuestro pa\u00eds han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento ya ha aprobado la indicaci\u00f3n de Orkambi para ni\u00f1os de 2 a 5 a\u00f1os, as\u00ed como otro f\u00e1rmaco, Symkevi, para la misma mutaci\u00f3n y tambi\u00e9n para varias mutaciones m\u00e1s.\u00a0Es necesario que exista una soluci\u00f3n urgente para evitar m\u00e1s sufrimiento.<\/p>\n<p>Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias tienen las esperanzas puestas en el pr\u00f3ximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que se celebrar\u00e1 el 4 de marzo, un d\u00eda antes de la disoluci\u00f3n de las c\u00e1maras.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El objetivo del D\u00eda Mundial&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10140,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-5549","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5549","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5549"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5549\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11646,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5549\/revisions\/11646"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10140"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5549"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5549"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5549"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}