{"id":5759,"date":"2019-04-15T11:02:33","date_gmt":"2019-04-15T11:02:33","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5759"},"modified":"2021-04-22T13:23:16","modified_gmt":"2021-04-22T13:23:16","slug":"unete-a-soplar-miles-de-pompas-por-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/unete-a-soplar-miles-de-pompas-por-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"\u00danete a soplar miles de pompas por el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<h6><em>Elena Mart\u00edn, joven con FQ, fotografiada por Alberto Miranda.<\/em><\/h6>\n<p><strong>El pr\u00f3ximo 24 de abril se celebra el D\u00eda Nacional de la FQ (cuarto mi\u00e9rcoles de abril) y la Federaci\u00f3n continuar\u00e1 luchando para conseguir que los medicamentos Orkambi y Symkevi lleguen a las personas que los necesiten. Por eso, queremos visibilizar la situaci\u00f3n en que nos encontramos y llenar el cielo con miles de #PompasporlaFibrosisQu\u00edstica.<\/strong><\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, como cada a\u00f1o, quiere hacer un llamamiento a la participaci\u00f3n para que durante la semana del D\u00eda Nacional de la FQ (del 22 al 28 de abril) todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jab\u00f3n, como s\u00edmbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, acompa\u00f1adas del hashtag <strong>#PompasporlaFibrosisQu\u00edstica<\/strong> y tambi\u00e9n del lema <strong>#mifuturoYAesposible<\/strong>. Un lema que la Federaci\u00f3n y asociaciones de FQ hemos estado utilizando los \u00faltimos a\u00f1os para reclamar la aprobaci\u00f3n de los nuevos tratamientos (\u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d) y tenemos la esperanza de que este sea el \u00faltimo a\u00f1o en que se use.<\/p>\n<p>Con \u00e9l explicamos la situaci\u00f3n en que se encuentran las personas con Fibrosis Qu\u00edstica desde hace m\u00e1s de tres a\u00f1os, que cuentan con medicamentos que frenar\u00edan su enfermedad, pero a los que todav\u00eda no pueden acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo sobre su financiaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Esperamos que todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, amigos, familiares y asociaciones comiencen a compartir sus im\u00e1genes de pompas por la Fibrosis Qu\u00edstica, ya sea en encuentros celebrados en diferentes ciudades con motivo del D\u00eda Nacional o a trav\u00e9s de las redes sociales, para soplar juntos al aire miles de pompas de jab\u00f3n y hacer as\u00ed un poco m\u00e1s visible la enfermedad. Necesitamos vuestro apoyo y participaci\u00f3n para que se escuche nuestro grito: <strong>#OrkambiYA, #SymkeviYA<\/strong>.<\/p>\n<p>\u00a1Os animamos a uniros a la campa\u00f1a y a colaborar visibilizando la Fibrosis Qu\u00edstica!<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/EQqwL00JlGo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/cartel-definitivo_Da-Nacional-FQ.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5762\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-5762\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/cartel-definitivo_Da-Nacional-FQ-212x300.jpg\" alt=\"cartel 3\" width=\"212\" height=\"300\" title=\"\"><\/a>\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0<a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Imagen-perfiles-DN-2019.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5765\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-5765\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Imagen-perfiles-DN-2019-300x274.jpg\" alt=\"cartel 3\" width=\"300\" height=\"274\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<h6 style=\"text-align: center;\">Cartel D\u00eda Nacional\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Imagen para perfiles sociales<\/h6>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ff9900;\"><strong>#POMPASPORLAFIBROSISQU\u00cdSTICA<\/strong><\/span><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ff9900;\"><strong>#MIFUTUROYAESPOSIBLE<\/strong><\/span><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ff9900;\"><strong>#ORKAMBIYA\u00a0 \u00a0#SYMKEVIYA<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Elena Mart\u00edn, joven con FQ,&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10131,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-5759","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5759","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5759"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5759\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11375,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5759\/revisions\/11375"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10131"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5759"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5759"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5759"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}