{"id":5770,"date":"2019-04-15T11:25:36","date_gmt":"2019-04-15T11:25:36","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5770"},"modified":"2021-04-22T13:22:31","modified_gmt":"2021-04-22T13:22:31","slug":"la-federacion-escribe-una-carta-abierta-al-laboratorio-vertex-para-que-llegue-a-un-acuerdo-urgente-en-la-financiacion-de-sus-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-escribe-una-carta-abierta-al-laboratorio-vertex-para-que-llegue-a-un-acuerdo-urgente-en-la-financiacion-de-sus-medicamentos\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n escribe una carta abierta al laboratorio Vertex para que llegue a un acuerdo urgente en la financiaci\u00f3n de sus medicamentos"},"content":{"rendered":"

24 de abril (4\u00ba mi\u00e9rcoles de abril) – D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/span><\/strong><\/h1>\n

Con motivo del D\u00eda Nacional de la FQ, que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 24 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) quiere hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a, que podr\u00edan estar tomando unos medicamentos que frenar\u00edan el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex.<\/strong><\/p>\n

Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todav\u00eda no han dado sus frutos. La Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su \u00faltima reuni\u00f3n celebrada el 18 de marzo autoriz\u00f3 la financiaci\u00f3n de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorizaci\u00f3n.<\/p>\n

Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptar\u00e1. Tras la presentaci\u00f3n de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deber\u00edan volver a tratarse en la Comisi\u00f3n de Precios del pr\u00f3ximo 25 de abril. Algo que todav\u00eda desconocemos si ocurrir\u00e1.<\/p>\n

La autorizaci\u00f3n en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para ni\u00f1os de 6 a 11 a\u00f1os y Symkevi para mayores de 12 a\u00f1os. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiaci\u00f3n, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisi\u00f3n de Precios hab\u00edan sido negativos respecto a la autorizaci\u00f3n de Orkambi para mayores de 12 a\u00f1os.\u00a0Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiaci\u00f3n en base a resultados, propuestas por la Comisi\u00f3n de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n

Por ello, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ha remitido una carta abierta a Vertex donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no \u00fanicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento hist\u00f3rico en el que est\u00e1n participando, gracias al desarrollo de unos f\u00e1rmacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. En su mano est\u00e1 renunciar a una parte de esos posibles beneficios para asegurarse de que su medicaci\u00f3n llegue a todos los pacientes que la necesitan.<\/p>\n

Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, la Federaci\u00f3n quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven c\u00f3mo se est\u00e1n anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. M\u00e1s a\u00fan despu\u00e9s de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que Vertex tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque hab\u00edan superado su fecha de caducidad tras m\u00e1s de tres a\u00f1os esperando un acuerdo sobre su precio.<\/p>\n

Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, <\/strong>pide una mayor comprensi\u00f3n hacia la situaci\u00f3n de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica: \u201cSolo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue m\u00e1s esta agon\u00eda para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea r\u00e1pido y que sus alegaciones sean l\u00f3gicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociaci\u00f3n nos est\u00e1 asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar m\u00e1s retrasos en el acceso a estos tratamientos\u201d.<\/em><\/p>\n

\u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d<\/strong><\/span><\/p>\n

#OrkambiYA #SymkeviYA<\/strong><\/span><\/p>\n

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Jeffrey Leiden – Vertex Pharmaceuticals<\/strong><\/h3>\n

No jueguen con nuestras vidas<\/strong><\/h3>\n

Estimado Jeffrey Leiden,<\/p>\n

Este D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica denunciamos tres a\u00f1os de desesperaci\u00f3n, frustraci\u00f3n, inequidad e injusticia por no poder ser tratados en Espa\u00f1a con el mejor tratamiento disponible.<\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es invisible para los ojos de las personas hasta que realmente conocen la vida diaria de una persona que la padece. Es cr\u00f3nica, degenerativa y a d\u00eda de hoy no tiene cura. Hasta hace unos a\u00f1os los tratamientos disponibles trataban \u00fanicamente los s\u00edntomas, hasta la aparici\u00f3n de las nuevas mol\u00e9culas que frenan la enfermedad. Cada d\u00eda es una batalla y el tiempo corre deprisa.<\/p>\n

No entendemos como una empresa como la suya, que ha buscado sin pausa la mol\u00e9cula que puede frenar nuestro deterioro, no es capaz de desbloquear esta situaci\u00f3n de desesperaci\u00f3n para muchas personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias, que ven c\u00f3mo va pasando el tiempo y se van deteriorando y perdiendo vida.<\/p>\n

Despu\u00e9s de grandes esfuerzos por nuestra parte, vemos c\u00f3mo la situaci\u00f3n sigue estancada y el acceso a los tratamientos sigue sin llegar. Mientras tanto, su empresa destruye medicamentos que han caducado en sus almacenes. Es indignante y frustrante ver c\u00f3mo intereses econ\u00f3micos ponen precio a las vidas de miles de personas con Fibrosis Qu\u00edstica. Recientemente, hemos conseguido que el Gobierno de Espa\u00f1a apruebe la financiaci\u00f3n de sus f\u00e1rmacos bajo una f\u00f3rmula de pago por resultados. No entendemos c\u00f3mo, despu\u00e9s de m\u00e1s de cuatro a\u00f1os de experiencia en vida real en todo el mundo, ustedes no quieren o\u00edr ni hablar de una f\u00f3rmula de financiaci\u00f3n que se basa en el pago de aquellos tratamientos que funcionan y, si no lo hacen, asumen el coste. Si creen que sus medicamentos son buenos, esto no deber\u00eda ser el problema.<\/p>\n

Este a\u00f1o ser\u00e1 un gran a\u00f1o para usted como CEO y para todos en Vertex Pharmaceuticals. La llegada de la triple terapia para la Fibrosis Qu\u00edstica podr\u00eda dar a muchas personas con Fibrosis Qu\u00edstica una vida \u201cnormal\u201d y sabemos que contin\u00faan trabajando para conseguir un tratamiento para el resto de mutaciones. Est\u00e1 en sus manos hacer historia como la empresa que consigui\u00f3 hacer un cambio revolucionario en la vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica o hacer historia por tener este tratamiento pero no conseguir llegar a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica por no alcanzar un acuerdo econ\u00f3mico.<\/p>\n

Cuando analice las importantes ganancias de Vertex, tenga en cuenta que tanto el crecimiento financiero de la empresa como los objetivos altruistas se logran de la misma manera: llevando sus medicamentos a todos los pacientes.<\/p>\n

Vertex tiene en su mano la oportunidad de cambiar la realidad de ni\u00f1os y adultos con FQ que est\u00e1n sufriendo da\u00f1os irreversibles en su salud y de evitarles un trasplante bipulmonar o incluso la muerte.<\/p>\n

Todo este sufrimiento se puede evitar. Por ello, le solicitamos que recapaciten y lleguen a un acuerdo URGENTE con el Gobierno de Espa\u00f1a para que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica puedan ser tratadas con Orkambi y Symkevi YA.<\/p>\n

Fdo.: Comisi\u00f3n ejecutiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/p><\/blockquote>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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