{"id":6058,"date":"2019-06-28T11:18:03","date_gmt":"2019-06-28T11:18:03","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6058"},"modified":"2021-04-22T12:56:35","modified_gmt":"2021-04-22T12:56:35","slug":"pacientes-con-fibrosis-quistica-se-concentraran-frente-al-congreso-para-reclamar-la-financiacion-de-los-nuevos-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/pacientes-con-fibrosis-quistica-se-concentraran-frente-al-congreso-para-reclamar-la-financiacion-de-los-nuevos-medicamentos\/","title":{"rendered":"Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica se concentrar\u00e1n frente al Congreso para reclamar la financiaci\u00f3n de los nuevos medicamentos"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>La Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica, apoyando la iniciativa de varias madres, lleva desde el mes de febrero convocando concentraciones todos los mi\u00e9rcoles frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex para reclamar la financiaci\u00f3n de Orkambi y Symkevi.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>El pr\u00f3ximo 3 de julio, la concentraci\u00f3n se traslada a las puertas del Congreso de los Diputados entre las 12:00 y las 13:30 horas.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Tanto la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) como la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica (AMFQ) est\u00e1n haciendo todo lo posible para que la financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos para la Fibrosis Qu\u00edstica, Orkambi y Symkevi, sea una realidad.<\/p>\n<p>Estos medicamentos, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad en la mutaci\u00f3n m\u00e1s frecuente de la Fibrosis Qu\u00edstica, que es tambi\u00e9n una de las m\u00e1s agresivas. Las familias no pueden seguir esperando mientras ven que en otros pa\u00edses, o incluso en otras comunidades aut\u00f3nomas como Canarias, s\u00ed que se est\u00e1 suministrando.<\/p>\n<p>La FEFQ y la AMFQ han mantenido reuniones con todos los grupos parlamentos, tanto en el Congreso de Diputados como en el Senado para tratar de desbloquear esta situaci\u00f3n. El pasado mes de febrero se aprob\u00f3 una moci\u00f3n en el Senado de forma un\u00e1nime por todos los grupos pol\u00edticos que inclu\u00eda agilizar el acceso a los nuevos tratamientos. Dicha aprobaci\u00f3n es para las familias con Fibrosis Qu\u00edstica una herramienta de compromiso por parte del gobierno entrante y un s\u00edmbolo de buena voluntad pol\u00edtica para resolver esta situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Aunque el gobierno actual contin\u00faa en funciones, sigue estando operativo. Por ello, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica, apoyando la iniciativa de un conjunto de madres, ha decidido realizar su pr\u00f3xima concentraci\u00f3n en la puerta del Congreso de los Diputados el pr\u00f3ximo mi\u00e9rcoles 3 de julio entre las 12:00 y las 13:30 horas.<\/p>\n<p>La primera concentraci\u00f3n tuvo lugar el pasado 27 de febrero frente a la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde entonces se han alternado las movilizaciones entre esa ubicaci\u00f3n y la sede del laboratorio Vertex, y se seguir\u00e1n realizando hasta que ambos lleguen a un acuerdo de precio respecto a estos medicamentos.<\/p>\n<p>Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica no quieren dejar que se olviden del compromiso adquirido en el Senado para que deje de ser un mero testimonio y se convierta en una realidad tangible.<\/p>\n<p><strong>M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/fibrosisquisticamadrid\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">www.facebook.com\/fibrosisquisticamadrid<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;-<\/p>\n<p>Desde aqu\u00ed os animamos a asistir a todos los que pod\u00e1is para que nuestra reivindicaci\u00f3n se escuche m\u00e1s fuerte que nunca. \u00a1ORKAMBI Y SYMKEVI YA!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/IMG-20190227-WA0017.jpg\" rel=\"attachment wp-att-6060\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-6060\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/IMG-20190227-WA0017-1024x768.jpg\" alt=\"IMG-20190227-WA0017\" width=\"940\" height=\"705\" title=\"\"><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-6058","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-asociaciones","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6058","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6058"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6058\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11358,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6058\/revisions\/11358"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}