{"id":6239,"date":"2019-09-06T07:28:12","date_gmt":"2019-09-06T07:28:12","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6239"},"modified":"2021-04-21T12:33:07","modified_gmt":"2021-04-21T12:33:07","slug":"dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-8-de-septiembre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-8-de-septiembre\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica – 8 de septiembre"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama la financiaci\u00f3n urgente en Espa\u00f1a de los medicamentos Orkambi y Symkevi que frenan la enfermedad<\/strong><\/h2>\n

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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), junto con el resto de pa\u00edses miembros de la Asociaci\u00f3n Internacional de FQ (CFW), conmemora el D\u00eda Mundial de esta enfermedad el domingo 8 de septiembre de 2019. El objetivo principal de este d\u00eda es dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.<\/strong><\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

Con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica se pretende arrojar luz sobre la situaci\u00f3n global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos est\u00e1ndares m\u00ednimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicaci\u00f3n, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ as\u00ed como el reconocimiento y creaci\u00f3n de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad.<\/p>\n

Por ello, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reivindica la necesidad de acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten<\/strong>, como es el caso de Orkambi y Symkevi. Estos medicamentos est\u00e1n aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro pa\u00eds todav\u00eda no pueden llegar a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals a\u00fan no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.<\/p>\n

Hace un a\u00f1o, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiaci\u00f3n urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociaci\u00f3n, dan dos pasos atr\u00e1s. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que est\u00e1n sufriendo las personas con Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro f\u00edsico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar.<\/p>\n

En este \u00faltimo a\u00f1o desde la Federaci\u00f3n se han mantenido, junto con la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, numerosas reuniones con la Direcci\u00f3n General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una soluci\u00f3n. La Federaci\u00f3n traslad\u00f3 tambi\u00e9n esta situaci\u00f3n al Defensor del Pueblo y al Senado. Este \u00faltimo aprob\u00f3, con el apoyo un\u00e1nime de todos los grupos, las demandas planteadas, pero a d\u00eda de hoy todav\u00eda no hay acceso a los medicamentos de \u00faltima generaci\u00f3n.<\/p>\n

Es por esto que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica quiere mostrar su m\u00e1s absoluta disconformidad por c\u00f3mo se est\u00e1n llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este, en el que hay vidas en juego; y sostiene que el colectivo volver\u00e1 a manifestarse en breve<\/strong>, en vista del bloqueo que sufre esta situaci\u00f3n. As\u00ed lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la entidad: \u201cNo vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiaci\u00f3n que el laboratorio Vertex no acepta y volver\u00e1 a presentar alegaciones en la pr\u00f3xima reuni\u00f3n el 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta econ\u00f3mica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situaci\u00f3n y no sigamos perdiendo vida\u201d.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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