{"id":6243,"date":"2019-09-09T08:12:44","date_gmt":"2019-09-09T08:12:44","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6243"},"modified":"2021-04-21T12:32:45","modified_gmt":"2021-04-21T12:32:45","slug":"la-federacion-convoca-una-nueva-movilizacion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-convoca-una-nueva-movilizacion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-medicamentos\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n convoca una nueva movilizaci\u00f3n en Madrid para exigir la financiaci\u00f3n de los medicamentos"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca una movilizaci\u00f3n en <strong>Madrid<\/strong> el pr\u00f3ximo <strong>21 de septiembre<\/strong>, para exigir la <strong>financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, <\/strong>que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Qu\u00edstica en las personas con determinadas mutaciones.<\/p>\n<p>Estos dos medicamentos est\u00e1n aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro pa\u00eds todav\u00eda no pueden llegar a las personas con FQ porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals a\u00fan no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.<\/p>\n<p>La negociaci\u00f3n se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que est\u00e1n sufriendo las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro f\u00edsico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar. <strong>Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite m\u00e1s sufrimiento. <\/strong><\/p>\n<p>Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentraci\u00f3n frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien pedimos que presente una <strong>propuesta econ\u00f3mica asumible <\/strong>por parte del Ministerio de Sanidad<strong> en la pr\u00f3xima reuni\u00f3n del 30 de septiembre, <\/strong>con el fin de que se pueda desbloquear esta situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La movilizaci\u00f3n tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 21 de septiembre, comenzar\u00e1 a las <strong>11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals<\/strong>\u00a0(C\/ Marqu\u00e9s de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las\u00a0<strong>12:00 horas<\/strong>\u00a0a trav\u00e9s del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al n\u00famero 18 de este paseo, donde finalizar\u00e1 con otra concentraci\u00f3n a las\u00a0<strong>13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.<\/strong><\/p>\n<p>\u00a1Os esperamos a todos all\u00ed para exigir <strong>#OrkambiYA <\/strong>y <strong>#SymkeviYA<\/strong>!<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10064,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-6243","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6243","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6243"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6243\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11348,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6243\/revisions\/11348"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10064"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6243"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6243"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6243"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}