{"id":6264,"date":"2019-09-21T13:52:53","date_gmt":"2019-09-21T13:52:53","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6264"},"modified":"2021-04-21T12:31:14","modified_gmt":"2021-04-21T12:31:14","slug":"cientos-de-personas-se-han-vuelto-a-manifestar-hoy-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-medicamentos-orkambi-y-symkevi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/cientos-de-personas-se-han-vuelto-a-manifestar-hoy-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-medicamentos-orkambi-y-symkevi\/","title":{"rendered":"Cientos de personas se han vuelto a manifestar hoy en Madrid para exigir la financiaci\u00f3n de los medicamentos Orkambi y Symkevi"},"content":{"rendered":"

Al grito de \u201cOrkambi YA\u201d y \u201cSymkevi YA\u201d, familiares, m\u00e9dicos y personas con Fibrosis Qu\u00edstica llegadas de toda Espa\u00f1a han alzado hoy su voz para protestar contra la situaci\u00f3n de bloqueo que est\u00e1n viviendo desde hace cuatro a\u00f1os con estos medicamentos para la Fibrosis Qu\u00edstica, que frenan el deterioro que produce la enfermedad en determinadas mutaciones.<\/p>\n

Orkambi est\u00e1 aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y Symkevi desde 2018, pero en Espa\u00f1a las personas con FQ todav\u00eda no pueden acceder a ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals a\u00fan no han alcanzado un acuerdo.<\/p>\n

Por ello, las familias con Fibrosis Qu\u00edstica, cansadas de esperar, se han vuelto a movilizar esta ma\u00f1ana en Madrid, comenzando con una concentraci\u00f3n frente a la sede del laboratorio Vertex, para exigirle que presente una propuesta econ\u00f3mica asumible por nuestro Sistema Nacional de Salud en la pr\u00f3xima reuni\u00f3n del Consejo Interministerial de Precios de los Medicamentos el 30 de septiembre.<\/p>\n

Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, ha le\u00eddo un manifiesto frente a todos los asistentes, en el que ha instado al laboratorio a mirar m\u00e1s all\u00e1 de sus beneficios econ\u00f3micos y pensar en que su medicaci\u00f3n pueda llegar a todos los pacientes que la necesiten.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n, los manifestantes han realizado un recorrido por el Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar frente al Ministerio de Sanidad, donde ha tenido lugar otra concentraci\u00f3n, en la que han solicitado al Ministerio que trate este tema de manera prioritaria en su agenda y que busque nuevas formas de acceso a estos f\u00e1rmacos si no consigue llegar a un acuerdo con el laboratorio, ya que el derecho de salud debe ser siempre lo primero.<\/p>\n

As\u00ed lo ha expresado Blanca Ruiz en sus declaraciones: \u201cQuiz\u00e1s ellos no tengan prisa; pero nosotros, s\u00ed. En una enfermedad degenerativa como la FQ, cuatro a\u00f1os puede significar el firmar en la lista de espera de trasplante e incluso la muerte. No es admisible que no tengamos acceso a unos tratamientos por un tema de precios. Exigimos a ambas partes que den prioridad absoluta a este tema para que se desbloquee cuantos antes la situaci\u00f3n y poder tener un acceso inmediato a los f\u00e1rmacos. Estamos hablando de vidas humanas. \u00bfQu\u00e9 hay m\u00e1s importante que eso?\u201d.<\/em><\/p>\n

Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ, ha visto c\u00f3mo ha mejorado la vida de su hija con FQ desde que toma Orkambi. \u201cMi hija accedi\u00f3 hace tres a\u00f1os a este medicamento por v\u00eda compasiva y le cambi\u00f3 la vida radicalmente. No est\u00e1 curada, porque la FQ sigue ah\u00ed, pero s\u00ed que se ha frenado el deterioro y ha mejorado en calidad de vida de forma muy notable. Ha pasado de estar con antibi\u00f3ticos nebulizados e intravenosos continuos a no tomar<\/em> ninguno desde hace m\u00e1s de dos a\u00f1os. Las bacterias que ten\u00eda en los pulmones han desaparecido y ahora puede hacer su d\u00eda a d\u00eda sin cansarse. Viendo esto en mi casa no me puedo quedar de brazos cruzados, quiero que el resto de personas con FQ puedan beneficiarse de los nuevos tratamientos y para ello necesitamos que el laboratorio rebaje sus pretensiones econ\u00f3micas y el Ministerio de Sanidad apruebe el pr\u00f3ximo 30 de septiembre la financiaci\u00f3n de estos medicamentos. Si existe un medicamento que puede permitir hacer una vida casi normal no pueden mirar a otro lado\u201d<\/em>, explica Juan Da Silva.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n quiere dar las gracias a todas las personas que se han desplazado desde diferentes puntos de Espa\u00f1a para participar en la manifestaci\u00f3n, a las organizaciones que han acudido para mostrar su apoyo, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, COCEMFE, FEDER\u2026 Y por supuesto a los m\u00e9dicos de Fibrosis Qu\u00edstica, que se han sumado a la reivindicaci\u00f3n y tambi\u00e9n han estado presentes.<\/p>\n

Pod\u00e9is ver varios v\u00eddeos de la manifestaci\u00f3n y la lectura del manifiesto en la p\u00e1gina de Facebook de la FEFQ:\u00a0www.facebook.com\/federacionfibrosisquistica<\/a><\/p>\n

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