{"id":6303,"date":"2019-10-21T16:20:55","date_gmt":"2019-10-21T16:20:55","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6303"},"modified":"2021-04-21T12:28:55","modified_gmt":"2021-04-21T12:28:55","slug":"sanidad-y-vertex-llegan-finalmente-a-un-acuerdo-para-la-financiacion-de-los-medicamentos-orkambi-y-symkevi-para-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/sanidad-y-vertex-llegan-finalmente-a-un-acuerdo-para-la-financiacion-de-los-medicamentos-orkambi-y-symkevi-para-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Sanidad y Vertex llegan finalmente a un acuerdo para la financiaci\u00f3n de los medicamentos Orkambi y Symkevi para Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Representantes de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) han mantenido esta tarde, en el Ministerio de Sanidad, una reuni\u00f3n con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Excma. Sra. D\u00f1a.<\/strong> M\u00aa Luisa Carcedo<\/strong> y la Directora General de Cartera B\u00e1sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Sra.<\/strong> Patricia Lacruz Gimeno<\/strong>, donde les han comunicado personalmente el acuerdo alcanzado con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para la financiaci\u00f3n de los f\u00e1rmacos Orkambi, Symkevi y Kalydeco, <\/strong>que estar\u00e1n disponibles a partir del pr\u00f3ximo 1 de noviembre.<\/strong><\/p>\n

En el caso de\u00a0Orkambi<\/strong>\u00a0se ha autorizado la indicaci\u00f3n para ni\u00f1os\u00a0de 6 a 11 a\u00f1os\u00a0<\/strong>(ambos inclusive) con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del. Y en el caso de Symkevi<\/strong> se ha autorizado su uso para personas\u00a0a partir de 12 a\u00f1os<\/strong>\u00a0con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del, as\u00ed como personas con una sola copia F508del m\u00e1s una de las siguientes 14 mutaciones de funci\u00f3n residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A \u2192 G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G \u2192 A, 3272-26A \u2192 G, y 3849 + 10kbC \u2192 T.<\/p>\n

Esta decisi\u00f3n se tom\u00f3 en la \u00faltima reuni\u00f3n de la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos<\/strong>, celebrada el pasado 30 de septiembre y, a diferencia de las anteriores resoluciones, ha contado con la aceptaci\u00f3n por parte del laboratorio Vertex.<\/strong><\/p>\n

A la reuni\u00f3n han acudido Blanca Ruiz (presidenta de la FEFQ), Cristina Simal (secretaria), Juan Da Silva y Fernando Moreno (ambos vicepresidentes), quienes se han mostrado realmente emocionados al recibir la noticia<\/strong>, despu\u00e9s de tantos a\u00f1os de lucha por el acceso a estos medicamentos.<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s de casi 4 a\u00f1os de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un d\u00eda muy importante para nosotros y para m\u00ed el m\u00e1s feliz de mi presidencia. El fin de la Federaci\u00f3n es favorecer que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. S\u00f3lo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo m\u00e1s temprana posible\u201d,<\/em> ha declarado Blanca Ruiz<\/strong>, presidenta de la FEFQ.<\/p>\n

\u201cEs una gran noticia. Desbloquear esta situaci\u00f3n va a ayudar a que muchas personas en Espa\u00f1a puedan verse beneficiadas con estas medicaciones. Confiamos que ahora las comunidades aut\u00f3nomas agilicen los tr\u00e1mites para que los tratamientos lleguen a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace m\u00e1s de 3 a\u00f1os. Adem\u00e1s, esperamos que la experiencia en resolver esta financiaci\u00f3n sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos que est\u00e1n a punto de aprobarse y que vienen para beneficiar a un grupo m\u00e1s amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento\u201d, <\/em>ha expresado Juan Da Silva<\/strong>, vicepresidente de la FEFQ.<\/p>\n

\u201cEl acceso a estas medicaciones va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Nuestra alegr\u00eda y la de nuestras familias es inmensa. S\u00e9, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un antes y un despu\u00e9s. Y me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde\u201d,<\/em> ha declarado Cristina Simal<\/strong>, secretaria de la FEFQ.<\/p>\n

\u201cLa emoci\u00f3n es inmensa. S\u00f3lo pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyecci\u00f3n de mejora para todos. Hoy se hace historia al hablar de la Fibrosis Qu\u00edstica\u201d,<\/em> se\u00f1ala Fernando Moreno<\/strong>, vicepresidente de la FEFQ.<\/p>\n

Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica queremos mostrar nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento <\/strong>al Gobierno de Espa\u00f1a, al Ministerio de Sanidad, a la Direcci\u00f3n General de Farmacia y a la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento por su trabajo y dedicaci\u00f3n durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, as\u00ed como a la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio Vertex por su buena disposici\u00f3n en dichas negociaciones. Al Senado por apoyar de forma un\u00e1nime la financiaci\u00f3n de estos medicamentos, al Defensor del Pueblo y a todas las consejer\u00edas de Sanidad de las diferentes comunidades aut\u00f3nomas por ser sensibles, apoyarnos y ayudarnos a conseguir la financiaci\u00f3n de los medicamentos. Tambi\u00e9n a los medios de comunicaci\u00f3n que nos han permitido visibilizar esta reivindicaci\u00f3n a la sociedad, mostrando la problem\u00e1tica a la que se enfrentan miles de personas con Fibrosis Qu\u00edstica y por qu\u00e9 era tan importante este acuerdo de financiaci\u00f3n que por fin permitir\u00e1 el acceso a unos f\u00e1rmacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.<\/p>\n

Pero, especialmente, queremos dar las gracias a todos los que han formado parte de esta lucha<\/strong>: principalmente a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de todas las comunidades aut\u00f3nomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad M\u00e9dico-Cient\u00edfica Espa\u00f1ola de FQ, a las fundaciones y entidades de Fibrosis Qu\u00edstica, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y cr\u00f3nicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habr\u00eda sido posible.<\/p>\n

Gracias a todos por estar unidos, por no rendiros, por salir a la calle a reclamar el derecho a la salud y por el trabajo de todos estos a\u00f1os que por fin ha dado sus frutos. \u00a1\u00a1\u00a1GRACIAS!!!<\/strong><\/p>\n

Una vez aprobada la financiaci\u00f3n de los medicamentos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y siendo una aprobaci\u00f3n vinculante, solicitamos a todas las comunidades aut\u00f3nomas<\/strong> que faciliten lo antes posible estas medicaciones<\/strong> para que los pacientes de toda Espa\u00f1a puedan beneficiarse seg\u00fan su estado y siguiendo criterio m\u00e9dico farmac\u00e9utico.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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