As\u00ed lo han apuntado tras visitar durante los \u00faltimos meses seis Unidades de Referencia de Fibrosis Qu\u00edstica de adultos en varias ciudades espa\u00f1olas para conocer \u00abde primera mano\u00bb c\u00f3mo se organizan estas \u00e1reas, con qu\u00e9 profesionales y servicios cuentan, c\u00f3mo se prestan estos servicios a los pacientes y qu\u00e9 protocolos siguen.<\/p>\n
\u00abEn definitiva, saber c\u00f3mo funciona una Unidad de Referencia de Fibrosis Qu\u00edstica real y elaborar as\u00ed un dossier con el que poder establecer una comparativa entre dichas unidades y el Hospital La Fe de Val\u00e8ncia, con todas las importantes carencias que se vienen observando en la actualidad\u00bb, ha detallado en un comunicado la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana.<\/p>\n
En concreto se han visitado seis unidades de referencia de adultos, cuatro en Madrid, una en Barcelona y otra en Sevilla. Estas unidades comenzaron a funcionar en los a\u00f1os 90 y desde su creaci\u00f3n \u00abhan ido aumentando sus recursos hasta alcanzar, en algunas de ellas, un \u00fanico espacio f\u00edsico donde trabajan codo con codo un n\u00famero de profesionales especialistas en la enfermedad con dedicaci\u00f3n preferente a estos pacientes\u00bb.<\/p>\n
En todas ellas, seg\u00fan explican, \u00abel trabajo conjunto, la coordinaci\u00f3n entre profesionales, la segregaci\u00f3n de pacientes, los protocolos de actuaci\u00f3n, el traspaso de infantil a adultos y el bienestar del paciente son premisas fundamentales en el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica\u00bb.<\/p>\n
Sin embargo, lamentan que en la Comunitat Valenciana \u00absigue sin haber una Unidad de Referencia de adultos y, por lo tanto, sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada\u00bb.<\/p>\n
\u00abLos pacientes adultos siguen siendo atendidos en la actualidad en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Qu\u00edstica del Hospital La Fe de Val\u00e8ncia, con multitud de carencias y sin ninguna coordinaci\u00f3n entre la totalidad de especialistas que se necesitan en el proceso de atenci\u00f3n a estos pacientes\u00bb, han considerado.<\/p>\n
El trabajo realizado durante estos meses por la asociaci\u00f3n \u00abpretende aportar su granito de arena para que la pr\u00f3xima Unidad de Referencia de adultos de FQ del Hospital La Fe en Val\u00e8ncia sea una realidad y funcione atendiendo a las necesidades del colectivo\u00bb de enfermos, \u00abpriorizando al paciente y su bienestar, tal y como se ha observado en los hospitales visitados\u00bb.<\/p>\n
El informe ha sido entregado por la asociaci\u00f3n al doctor Manuel Ballester, Director M\u00e9dico del Departament Salut Val\u00e8ncia La Fe, a la Conselleria de Sanidad Universal y a la de Transparencia, Responsabilidad Social, Participaci\u00f3n y Cooperaci\u00f3n, \u00abpara hacer part\u00edcipe a todas las partes implicadas\u00bb.<\/p>\n
La asociaci\u00f3n recuerda que, recientemente, la consellera de Sanidad, Ana Barcel\u00f3, declar\u00f3 la creaci\u00f3n \u00abinminente\u00bb de esta unidad en Val\u00e8ncia, \u00abpero los pacientes de Fibrosis Qu\u00edstica llevan escuchando estas promesas 25 a\u00f1os y la unidad contin\u00faa sin crearse\u00bb, ha criticado.<\/p>\n
\u00abLlevamos m\u00e1s de 25 a\u00f1os reclamando la Unidad de Referencia en el Hospital La Fe de Val\u00e8ncia y creemos que ya va siendo hora de que se haga realidad despu\u00e9s de la aprobaci\u00f3n por unanimidad el a\u00f1o pasado de una Proposici\u00f3n No de Ley en les Corts, que instaba a la Generalitat Valenciana a crear dicha unidad\u00bb, ha recalcado.<\/p>\n
Adem\u00e1s, Pedro P\u00e9rez, adulto con Fibrosis Qu\u00edstica y presidente de la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana, ha subrayado que, con estos viajes, donde han comprobado que las unidades de referencia \u00abfuncionan e influyen de manera importante en la expectativa de vida de sus pacientes\u00bb, es \u00abinexplicable que un hospital como La Fe todav\u00eda no tenga una Unidad de Referencia de adultos y no est\u00e9 a la altura de hospitales como La Paz o el Ram\u00f3n y Cajal en Madrid, la Vall d’Hebr\u00f3n en Barcelona o el Virgen del Roc\u00edo en Sevilla\u00bb.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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