{"id":6351,"date":"2019-11-18T08:55:37","date_gmt":"2019-11-18T08:55:37","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6351"},"modified":"2021-04-21T08:14:37","modified_gmt":"2021-04-21T08:14:37","slug":"semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-18-24-noviembre-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-18-24-noviembre-2019\/","title":{"rendered":"SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA (18-24 NOVIEMBRE 2019)"},"content":{"rendered":"<h2><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama el cumplimiento de los est\u00e1ndares europeos para el tratamiento de la enfermedad<\/strong><\/h2>\n<p><strong>La Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de 38 pa\u00edses europeos, entre ellas la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola, celebran un a\u00f1o m\u00e1s la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, del 18 al 24 de noviembre de 2019, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patolog\u00eda. <\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s com\u00fan en Europa. Es una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro pa\u00eds es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.<\/p>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la prote\u00edna (cuya financiaci\u00f3n ha sido recientemente aprobada en Espa\u00f1a) que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Europa, pero dependiendo de d\u00f3nde viven, tienen un pron\u00f3stico de la enfermedad diferente. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa, con la implantaci\u00f3n del diagn\u00f3stico neonatal en todos los pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea, la creaci\u00f3n de unidades de referencia y el acceso a los nuevos medicamentos moduladores de la prote\u00edna CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y pr\u00f3ximamente Trikafta).<\/p>\n<p>La <strong>Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> es un acontecimiento para reivindicar que todas las personas que viven con esta enfermedad tengan los tratamientos necesarios, independientemente del pa\u00eds en el que hayan nacido.<\/p>\n<p>Tanto la <strong>Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, como la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola<\/strong>, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los <strong>\u201cEst\u00e1ndares europeos de tratamiento\u201d,<\/strong> resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, m\u00e9dicos e investigadores de toda Europa. Estos est\u00e1ndares deben ser adoptados e implementados por todos los pa\u00edses miembros de la Uni\u00f3n Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables pol\u00edticos. Sus esfuerzos podr\u00edan crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Qu\u00edstica, y tambi\u00e9n ayudar a otras enfermedades raras.<\/p>\n<p>Concretamente, en Espa\u00f1a es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ en todo el territorio nacional, bas\u00e1ndose en esos est\u00e1ndares europeos y dotando de <strong>unidades de referencia<\/strong> a los hospitales que m\u00e1s pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, <strong>reconoci\u00e9ndolas adem\u00e1s a nivel nacional por el SNS.<\/strong><\/p>\n<p>Por otra parte, el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones econ\u00f3micas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada pa\u00eds, sino que deber\u00eda ser un <strong>derecho de los pacientes<\/strong> recibirlo una vez el f\u00e1rmaco ha obtenido la aprobaci\u00f3n de la Agencia Europea del Medicamento.<\/p>\n<p>Es por ello que consideramos fundamental conseguir <strong>la equidad en el<\/strong>\u00a0<strong>acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad<\/strong>, que supondr\u00edan una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas con FQ, as\u00ed como la\u00a0igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10046,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-6351","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6351","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6351"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6351\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11332,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6351\/revisions\/11332"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6351"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6351"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6351"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}