{"id":6464,"date":"2020-01-13T12:32:28","date_gmt":"2020-01-13T12:32:28","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6464"},"modified":"2021-04-21T08:07:07","modified_gmt":"2021-04-21T08:07:07","slug":"12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-enero-la-discapacidad-invisible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-enero-la-discapacidad-invisible\/","title":{"rendered":"12 p\u00edldoras informativas sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. ENERO: La discapacidad invisible"},"content":{"rendered":"

Recientemente se ha realizado una investigaci\u00f3n relacionada con la obtenci\u00f3n del Certificado de Calificaci\u00f3n de Discapacidad (CCD) en personas con Fibrosis Qu\u00edstica, ya que se trata de la consulta m\u00e1s demandada en los departamentos de trabajo social de las asociaciones de pacientes con FQ. Las limitaciones que provoca una discapacidad org\u00e1nica como la Fibrosis Qu\u00edstica no siempre son reconocidas ni en el plano social ni en el administrativo, por lo que no todas las personas con FQ consiguen el CCD, de ah\u00ed que hablemos de \u201cdiscapacidad invisible\u201d.<\/p>\n

Para esta investigaci\u00f3n, la trabajadora social de la FEFQ, Laura Esteban, ha realizado un estudio triangular, con la colaboraci\u00f3n de las trabajadoras sociales de las asociaciones de FQ de las diferentes CC.AA., en el que se ha pasado un cuestionario cuantitativo a 440 personas con FQ y se ha entrevistado a 7 trabajadoras sociales de las asociaciones de FQ. Se han analizado las variables que influyen en la concesi\u00f3n o denegaci\u00f3n de este documento destacando como variable m\u00e1s significativa la provincia en la que se solicita.<\/p>\n

\"muestra<\/a><\/p>\n

Uno de los resultados m\u00e1s esperados ha sido averiguar realmente a qu\u00e9 porcentaje de personas que lo solicitan se lo conceden (77,8%). Aunque la concesi\u00f3n no es un camino f\u00e1cil, ya que el 40% de los concedidos ha tenido que solicitarlo m\u00e1s de una vez, como explican las propias familias:<\/p>\n

\u201cTuve que pedirlo varias veces para que la concedieran. Fue una monta\u00f1a de papeles, informes, tr\u00e1mites y esperas, todo menos escucharnos qu\u00e9 tipo de vida llev\u00e1bamos\u201d.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"resultados<\/a><\/p>\n

Por otra parte, hay diferencias de porcentaje de concesi\u00f3n entre comunidades aut\u00f3nomas e incluso dentro de la misma comunidad aut\u00f3noma, entre sus provincias. Y as\u00ed lo expresan las propias personas con FQ:<\/p>\n

\u201cEn mi provincia la solicit\u00e9 2 veces y me la denegaron, me empadron\u00e9 en la provincia de mis padres y me la concedieron a la primera\u201d.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Por ejemplo, en Castilla y Le\u00f3n, en las provincias de \u00c1vila y Salamanca, el 100% de solicitudes tienen una resoluci\u00f3n positiva, mientras que en Palencia y Le\u00f3n pr\u00e1cticamente todas son solicitudes rechazadas.<\/p>\n

\"resultados<\/a><\/p>\n

En la Comunidad Valenciana, Alicante tiene un 69% de solicitudes concedidas, Castell\u00f3n tiene un 100% y Valencia tiene un 92%. En Andaluc\u00eda hay diferencias significativas entre sus provincias. Desde Sevilla, que tiene un 55% de solicitudes denegadas, hasta el 0% de solicitudes denegadas en Huelva y C\u00f3rdoba. Comunidades aut\u00f3nomas como Pa\u00eds Vasco y La Rioja muestran un 100% de concesiones. Castilla – La Mancha y Extremadura, en general, tienen dificultades en toda la comunidad ya que las concesiones no superan el 60%.<\/p>\n

\"resultados<\/a><\/p>\n

Los baremos que determinan la puntuaci\u00f3n para la concesi\u00f3n est\u00e1n regulados por una legislaci\u00f3n estatal de aplicabilidad en todas las comunidades, por lo que no tiene explicaci\u00f3n objetiva la diferencia significativa de porcentajes en concesiones positivas o negativas.<\/p>\n

Este fen\u00f3meno puede estar relacionado con la falta de sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n sobre la enfermedad y sus consecuencias por parte de los Centros de Valoraci\u00f3n y Diagn\u00f3stico de algunas provincias, tal y como se vio en las declaraciones por parte de las familias afectadas:<\/p>\n

\u201cNotamos mucho desconocimiento de la enfermedad y todo lo que implica el padecimiento de la misma por parte de los equipos de valoraci\u00f3n\u201d.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Por ello, desde la disciplina del trabajo social, se est\u00e1n realizando una serie de buenas pr\u00e1cticas para mejorar esta situaci\u00f3n, que van desde la informaci\u00f3n proactiva al usuario desde las asociaciones de FQ hasta sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n en los centros base, tal y como solicitaban las familias:<\/p>\n

\u201cDeber\u00eda haber m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la problem\u00e1tica de la FQ en el personal encargado de evaluar el CCD. Al ser un problema que no se percibe visualmente tienden a no valorar correctamente las limitaciones que la FQ genera y el esfuerzo familiar que implica\u201d.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tambi\u00e9n parece deberse a la rigidez de los baremos que no contemplan los aspectos no visibles y el impacto en la vida diaria de una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa.<\/p>\n

\u201cDeber\u00edan cambiar los baremos y valorar m\u00e1s el tiempo que debemos invertir en nuestro tratamiento para poder estar bien. Eso nos hace diferentes y nos resta capacidad frente a personas sanas\u201d.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Por ello, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ha incluido entre sus reivindicaciones, tal y como solicitan el 92% de las familias encuestadas, que se conceda de manera autom\u00e1tica el Certificado de Calificaci\u00f3n de Discapacidad a todas aquellas personas con FQ que lo soliciten.<\/p>\n

\u201cLa FQ no est\u00e1 valorada como discapacidad en el baremo. En el caso de mi hija consegu\u00ed la discapacidad m\u00e1s por sus problemas en la espalda que por la FQ. Lo cual me parece totalmente fuera de lugar. Creo que esta es una de las cosas que hay que conseguir, que la FQ sea reconocida como una enfermedad incapacitante por s\u00ed sola\u201d.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

O bien que exista alg\u00fan otro certificado de cronicidad que reconozca sus limitaciones.<\/p>\n

\u201cUna enfermedad cr\u00f3nica no deber\u00eda ser revisable. El grado de discapacidad que dan no se corresponde para nada con la gravedad de la FQ. Me da la impresi\u00f3n de que la FQ sigue siendo una gran desconocida para los profesionales que reconocen el grado de discapacidad\u201d.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Los resultados de esta investigaci\u00f3n han sido presentados durante 2019 en las secciones de p\u00f3sters del III Congreso de Organizaciones de Pacientes y del I Congreso sobre el Derecho a la Autonom\u00eda Personal.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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