{"id":6516,"date":"2020-02-27T08:50:16","date_gmt":"2020-02-27T08:50:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6516"},"modified":"2021-04-20T07:34:39","modified_gmt":"2021-04-20T07:34:39","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-29-de-febrero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-29-de-febrero\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras – 29 de febrero"},"content":{"rendered":"

Las personas con <\/strong>Fibrosis Qu\u00edstica se unen al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong><\/h3>\n

El objetivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes y reivindicar <\/strong>la equidad en el diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n a todas las enfermedades.<\/strong><\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que tendr\u00e1 lugar el 29 de febrero (al ser este a\u00f1o bisiesto) y cuyo objetivo es alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagn\u00f3stico y un tratamiento eficaz, independientemente del pa\u00eds en el que se habite.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, el D\u00eda Mundial 2020 lleva por lema \u201cCrecer contigo, nuestra esperanza\u201d <\/strong>y pretende poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna patolog\u00eda poco frecuente. Se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo de las enfermedades raras en Espa\u00f1a para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcar\u00e1n la hoja de ruta en el 2020:\u00a0impulsor de la investigaci\u00f3n, transformador social y agente que ofrece servicios. <\/strong><\/p>\n

Se pondr\u00e1 en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 a\u00f1os desde la creaci\u00f3n de FEDER. \u201cLas entidades han promovido el desarrollo de registros por patolog\u00edas y de ensayos cl\u00ednicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagn\u00f3stico y tratamiento. Adem\u00e1s, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones pol\u00edticas que les implican y tambi\u00e9n ofrecen servicios de atenci\u00f3n directa de car\u00e1cter sanitario y social\u201d,<\/em> recuerda Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/strong><\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica <\/strong>se une a la declaraci\u00f3n institucional del D\u00eda Mundial de las ER 2020 y a los retos de futuro prioritarios para impulsar la investigaci\u00f3n de forma directa, lograr un acceso real y equitativo a los avances cient\u00edficos en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, y ofrecer servicios que mejoren la calidad de vida de las personas, con el apoyo y el reconocimiento de la administraci\u00f3n.<\/p>\n

Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ<\/strong>, explica c\u00f3mo los \u00faltimos a\u00f1os han supuesto un gran avance para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica, aunque todav\u00eda quede mucho por hacer. \u201cEn estos a\u00f1os se ha implantado en toda Espa\u00f1a el cribado neonatal de la enfermedad, se ha puesto en marcha un registro de pacientes coordinado por las Unidades de FQ del pa\u00eds y se han desarrollado nuevas medicaciones que paralizan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con FQ para las que est\u00e1n indicadas y que ya est\u00e1n disponibles en el SNS para todas las personas que las necesiten. Todo esto ha sido fruto del esfuerzo colectivo del movimiento asociativo, el apoyo de los m\u00e9dicos y profesionales sanitarios y la participaci\u00f3n cada vez mayor de los pacientes en la toma de decisiones pol\u00edticas, haciendo uso del ejercicio de derechos. Sin embargo, seguimos trabajando para que haya un acceso real y r\u00e1pido a los medicamentos que est\u00e1n por llegar y que beneficiar\u00e1n a un porcentaje todav\u00eda mayor de pacientes con FQ, y para garantizar un modelo de atenci\u00f3n sanitaria eficaz, as\u00ed como un modelo de prestaciones sociales que atienda a las necesidades de las personas, donde la valoraci\u00f3n de discapacidad no suponga una discriminaci\u00f3n por el hecho de nacer en una provincia u otra\u201d.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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