{"id":6532,"date":"2020-03-06T10:12:04","date_gmt":"2020-03-06T10:12:04","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6532"},"modified":"2021-04-20T07:33:10","modified_gmt":"2021-04-20T07:33:10","slug":"12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-marzo-igualdad-de-genero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-marzo-igualdad-de-genero\/","title":{"rendered":"12 p\u00edldoras informativas sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. MARZO: Igualdad de g\u00e9nero"},"content":{"rendered":"

El 8 de marzo se celebra el D\u00eda Internacional de la Mujer<\/strong> y, siguiendo los objetivos de desarrollo sostenible 2030 de las Naciones Unidas, hemos querido dedicar la p\u00edldora de este mes a la igualdad de g\u00e9nero, un tema donde todav\u00eda queda mucho por hacer, tambi\u00e9n en lo referente a enfermedades cr\u00f3nicas y discapacidad.<\/p>\n

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/strong> (POP)\u00a0lanz\u00f3 el pasado a\u00f1o una encuesta con el objetivo de conocer c\u00f3mo influye la brecha de g\u00e9nero en el \u00e1mbito sanitario para estimar, entre otros, el impacto econ\u00f3mico de la discapacidad asociada a una enfermedad cr\u00f3nica<\/strong>, una realidad donde la situaci\u00f3n de la mujer vuelve a ser especialmente sensible.<\/p>\n

Seg\u00fan datos del Instituto Nacional de Estad\u00edstica (INE), el 68% de las mujeres de 15 a\u00f1os o m\u00e1s presenta alguna enfermedad cr\u00f3nica, frente al 60% de los hombres. Esta situaci\u00f3n, provoca una doble discriminaci\u00f3n, por la condici\u00f3n de mujer y por la de tener una enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n

La\u00a0POP ha publicado esta semana el informe de resultados de dicho estudio, titulado \u201cMujer, discapacidad y enfermedad cr\u00f3nica\u201d<\/strong> (pincha aqu\u00ed<\/a> para descargarlo), en el cual, tomando el g\u00e9nero como dimensi\u00f3n transversal, se ha abordado el an\u00e1lisis de las situaciones de cronicidad y discapacidad, la situaci\u00f3n laboral de las personas con enfermedad cr\u00f3nica, los roles de atenci\u00f3n y cuidado, las medidas que dificultan la adherencia y el acceso a los tratamientos, y se ha llevado a cabo una estimaci\u00f3n preliminar del impacto socioecon\u00f3mico que esto supone.<\/p>\n

\"imagen<\/a><\/p>\n

Por ejemplo, en Espa\u00f1a, el desempleo es uno de los principales obst\u00e1culos con los que se encuentran las mujeres, porque la tasa de paro femenino es mayor que la de los hombres<\/strong>. En el caso de las personas que tienen una enfermedad cr\u00f3nica y\/o discapacidad, esta diferencia aumenta, especialmente en las mujeres, a pesar de tener el mismo nivel de gravedad y las mismas patolog\u00edas que los hombres. Las mujeres no s\u00f3lo sufren desempleo con mayor frecuencia, sino tambi\u00e9n una incorporaci\u00f3n m\u00e1s tard\u00eda y discontinua al mercado laboral, obteniendo un menor crecimiento de su carrera y una peor situaci\u00f3n econ\u00f3mica.<\/p>\n

Otro de los motivos de que las mujeres est\u00e9n desempleadas es porque se ocupan de cuidar a personas de su entorno. La sociedad ha marcado el rol de las mujeres como \u201ccuidadoras\u201d.<\/strong> De hecho, m\u00e1s del 80% de los empleados que piden una excedencia para el cuidado de familiares son mujeres.<\/p>\n

Esto es algo que tambi\u00e9n vemos en las madres de personas con Fibrosis Qu\u00edstica, tal y como se reflej\u00f3 en una investigaci\u00f3n realizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica en 2006, titulada \u201cEstudio sobre la presencia de sobrecarga en los cuidadores principales de personas con FQ y su correlaci\u00f3n con las variables que definen los recursos de afrontamiento\u201d.<\/strong><\/p>\n

La mujer es la principal prestadora de la atenci\u00f3n informal, sigue siendo la responsable de las tareas dom\u00e9sticas, de cuidar de la salud de toda la familia, de tomar decisiones relacionadas con la salud o de facilitar las actividades de la vida diaria. La nueva situaci\u00f3n de tener un hijo o hija con FQ provoca un reajuste de la forma de vida y, en dicha investigaci\u00f3n, se comprob\u00f3 que las madres dejaban su trabajo en un 12% de casos<\/strong>, frente al 1,4% de padres que lo hac\u00edan.<\/p>\n

A su vez, una de cada 4 madres<\/strong> de ni\u00f1os\/as o j\u00f3venes con FQ puntuaba tener una sobrecarga intensa<\/strong> de tareas y responsabilidades. Y entre ellas se mostraba un mayor porcentaje de mujeres sin tiempo para realizar ejercicio f\u00edsico o aficiones personales. Tambi\u00e9n las madres que no trabajaban fuera de casa y las que ten\u00edan una peor relaci\u00f3n con su familia extensa o su pareja, sufr\u00edan una sobrecarga m\u00e1s intensa. Se ha demostrado que, cuando los recursos o apoyos en la vida diaria aumentan, el grado de sobrecarga disminuye.<\/p>\n

En 2019<\/strong> la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ analiz\u00f3, dentro de su programa de atenci\u00f3n domiciliaria en fisioterapia respiratoria para personas con Fibrosis Qu\u00edstica, qui\u00e9n era el progenitor que estaba presente en casa durante las sesiones de fisioterapia<\/strong> en menores no aut\u00f3nomos. En un 75% de los casos fue la madre<\/strong>, en un 21% de los casos estaban ambos progenitores y en un 4% de los casos estaba presente el padre.<\/p>\n

\"perspectiva<\/a><\/p>\n

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Mujeres y discapacidad<\/strong><\/span><\/h3>\n

Esta realidad en los cuidados tambi\u00e9n afecta a las mujeres con enfermedades cr\u00f3nicas que muchas veces, adem\u00e1s de tener que convivir con una enfermedad, son las responsables del cuidado de familiares. La suma de estos factores lastrar\u00eda la igualdad de oportunidades de la poblaci\u00f3n femenina con enfermedades cr\u00f3nicas.<\/p>\n

En relaci\u00f3n con la discapacidad, las mujeres tambi\u00e9n afrontan un escenario complicado. En Espa\u00f1a, representan el 66% de la poblaci\u00f3n dependiente<\/strong> (seg\u00fan datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonom\u00eda Personal y Situaciones de Dependencia de 2008), pero seg\u00fan la encuesta \u201cEl Empleo de las Personas con Discapacidad\u201d de 2016, solo el 45% de ellas dispone de un certificado de discapacidad<\/strong>.<\/p>\n

La\u00a0Plataforma de Organizaciones de Pacientes\u00a0dedic\u00f3 el primer cap\u00edtulo de su serie documental\u00a0\u201cSer paciente en Espa\u00f1a\u201d,<\/strong> al testimonio de mujeres con enfermedades cr\u00f3nicas y su rol de cuidadoras.<\/p>\n

Las protagonistas analizan la realidad de su d\u00eda a d\u00eda, donde est\u00e1n presentes las desigualdades en temas de investigaci\u00f3n, el desempleo o el rol que han asumido cuando un familiar cae enfermo. Tratan tambi\u00e9n temas como la maternidad o la necesidad de romper barreras presentes todav\u00eda por ser mujer o tener una discapacidad.<\/p>\n