{"id":6625,"date":"2020-03-30T11:12:06","date_gmt":"2020-03-30T11:12:06","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6625"},"modified":"2021-04-20T07:29:34","modified_gmt":"2021-04-20T07:29:34","slug":"la-federacion-renueva-su-junta-directiva-con-juan-da-silva-al-frente-de-esta-nueva-etapa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-renueva-su-junta-directiva-con-juan-da-silva-al-frente-de-esta-nueva-etapa\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n renueva su junta directiva con Juan Da Silva al frente de esta nueva etapa"},"content":{"rendered":"
(En la imagen: Los miembros de la nueva junta directiva de la FEFQ)<\/strong><\/em><\/h6>\n

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El pasado s\u00e1bado 28 de marzo<\/strong> tuvo lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) que, dadas las actuales circunstancias, se celebr\u00f3 por videoconferencia<\/strong> con la asistencia de todas las asociaciones de FQ miembros de la Federaci\u00f3n. En total participaron 27 personas, entre familiares y personas con FQ, pertenecientes a las diferentes juntas directivas de las asociaciones.<\/p>\n

Durante la Asamblea Ordinaria se aprobaron, como cada a\u00f1o, la memoria de actividades y la memoria econ\u00f3mica del a\u00f1o 2019, as\u00ed como el plan de actividades y el presupuesto econ\u00f3mico para este a\u00f1o 2020.<\/p>\n

Posteriormente, se dio paso a la Asamblea Extraordinaria, donde se realiz\u00f3 la renovaci\u00f3n de la junta directiva<\/strong>, que los \u00faltimos cuatro a\u00f1os ha estado presidida por Blanca Ruiz<\/strong>, adulta con Fibrosis Qu\u00edstica y trasplantada pulmonar. Ella, junto al resto de la comisi\u00f3n ejecutiva, ha liderado la lucha contra la FQ en uno de los momentos m\u00e1s importantes para el colectivo, con la aparici\u00f3n de nuevas medicaciones que paralizan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con FQ para las que est\u00e1n indicadas y que, despu\u00e9s de muchas reuniones, reivindicaciones p\u00fablicas e incluso manifestaciones, ya est\u00e1n disponibles en el SNS para todas las personas que las necesiten. Todo hemos sido part\u00edcipes del esfuerzo colectivo que ha supuesto para nuestro movimiento asociativo, que haciendo uso del ejercicio de derechos, ha conseguido una participaci\u00f3n cada vez mayor de los pacientes en la toma de decisiones pol\u00edticas.<\/p>\n

Blanca se despide<\/strong> haciendo balance de su experiencia: \u201cCreo que puedo hacer un balance bastante positivo de estos cuatro a\u00f1os, en los que he llorado mucho pero tambi\u00e9n he sonre\u00eddo much\u00edsimo, he viajado mucho pero tambi\u00e9n he disfrutado much\u00edsimo, he esperado mucho y me he decepcionado un poco, he dormido poco pero he so\u00f1ado mucho, y sobre todo, he aprendido. Y aunque a veces me entran las dudas, tengo que pensar las batallas que ganamos, todo los retos que afrontamos y los miedos que superamos, porque ya sab\u00e9is cu\u00e1l es mi frase favorita: \u2018Si quieres ser parte del resultado, debes ser parte del proceso\u2019.<\/em><\/p>\n

Estoy en una aut\u00e9ntica monta\u00f1a rusa de sentimientos por lo arropada que me he sentido por muchos de vosotros en estos a\u00f1os y, aunque esto suena a despedida, no lo es. Sigo siendo una persona con Fibrosis Qu\u00edstica que ha pasado por todas las etapas de esta cruel enfermedad, que me empuj\u00f3 hacia donde nadie quiere llegar, un trasplante. Sigo y seguir\u00e9 siendo una persona implicada que estar\u00e9 siempre que alguno de vosotros lo necesite. No tengo m\u00e1s que a\u00f1adir, solamente daros las gracias por haberme concedido el gran privilegio de representaros, realmente ha sido un honor. \u00a1\u00a1\u00a1GRACIAS!!!\u201d<\/em><\/p>\n

Ahora mismo, la FEFQ tiene muchos retos por delante<\/strong>, m\u00e1s aun teniendo en cuenta la situaci\u00f3n actual con el COVID-19, y el principal es que haya un acceso real y r\u00e1pido a los medicamentos que est\u00e1n por llegar y que beneficiar\u00e1n a un porcentaje todav\u00eda mayor de pacientes con FQ.<\/p>\n

Al frente de esta nueva etapa estar\u00e1 como presidente Juan Da Silva<\/strong>, anterior vicepresidente de la FEFQ y padre de una ni\u00f1a con FQ. Junto a \u00e9l formar\u00e1n equipo directivo Cristina Mondrag\u00f3n (Asoc. Navarra), Jos\u00e9 Manuel L\u00f3pez (Asoc. Andaluza) y Mar\u00eda Sabater (Asoc. Murciana) como vicepresidentes, Hermitas Enr\u00edquez (Asoc. del Pa\u00eds Vasco) como secretaria, y Ana Isabel \u00c1lvarez (Asoc. Gallega) como tesorera.<\/p>\n

\u201cEl pasado s\u00e1bado las asociaciones eligieron mi candidatura por unanimidad, algo que agradezco enormemente por la confianza depositada en nuestro equipo. Un equipo que tiene muchas ganas de trabajar y con gran implicaci\u00f3n en el movimiento asociativo dentro de nuestro colectivo\u201d, <\/em>explica Juan Da Silva<\/strong>.<\/p>\n

\u201cNo me puedo olvidar de agradecer a los que, hasta el viernes, han sido mis compa\u00f1eros en la comisi\u00f3n ejecutiva de la Federaci\u00f3n durante cuatro a\u00f1os. Gracias a todos y cada uno de ellos, los que han estado hasta el final y a los que por circunstancias personales y de salud no han podido finalizar el mandato. Para m\u00ed han sido cuatro a\u00f1os en donde he aprendido mucho, de trabajo intenso, con mucha dedicaci\u00f3n por parte de todos y que finalmente ha dado sus frutos con la llegada de Orkambi y Symkevi a las casas de las personas con FQ en Espa\u00f1a. <\/em><\/p>\n

En estos momentos de desconcierto por el estado de alarma por del COVID-19, nos enfrentamos a mucha incertidumbre por nuestra salud y por la situaci\u00f3n socioecon\u00f3mica que est\u00e1 provocando y provocar\u00e1 este confinamiento tan prolongado. Es por ello que comenzamos un mandato con retos muy importantes y de mucha responsabilidad. A d\u00eda de hoy, todav\u00eda no somos conocedores de la evoluci\u00f3n de todo esto, las repercusiones en el sistema sanitario, en nuestras relaciones interpersonales y en la econom\u00eda que se ver\u00e1 resentida y lo ralentizar\u00e1 todo. Nuestro primer reto ser\u00e1 mantener lo ya conseguido durante todos estos a\u00f1os, seguiremos poniendo en valor el asociacionismo y el trabajo en equipo por encima de intereses individuales dando lo mejor de nosotros mismos y protegiendo y defendiendo nuestro bien com\u00fan, nuestra organizaci\u00f3n, a la que tenemos que proteger y poner en valor siempre. Seguiremos trabajando, junto con nuestros m\u00e9dicos (Sociedad Espa\u00f1ola de FQ) para que la financiaci\u00f3n de Trikafta y dem\u00e1s tratamientos que est\u00e9n por llegar se aprueben sin demora en Espa\u00f1a, algo que se aventura complejo por la previsi\u00f3n de crisis financiera. Buscaremos iniciativas para fomentar m\u00e1s el apoyo a la investigaci\u00f3n y seguiremos reclamando que nuestros hospitales tengan profesionales preparados, reconocidos y con medios adecuados para tratar a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a. Esperamos cumplir todos nuestros objetivos con mucha ilusi\u00f3n.\u201d<\/em><\/p>\n

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