{"id":6885,"date":"2020-06-04T08:12:58","date_gmt":"2020-06-04T08:12:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6885"},"modified":"2021-04-15T14:39:44","modified_gmt":"2021-04-15T14:39:44","slug":"12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-junio-donacion-de-organos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-junio-donacion-de-organos\/","title":{"rendered":"12 p\u00edldoras informativas sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. JUNIO: Donaci\u00f3n de \u00f3rganos"},"content":{"rendered":"<p><strong>La donaci\u00f3n es el proceso fundamental para llevar a cabo un trasplante de \u00f3rganos. En el caso de la Fibrosis Qu\u00edstica, al tratarse de una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones, un porcentaje de los pacientes acaba necesitando un trasplante pulmonar (y en algunas ocasiones, hep\u00e1tico). Esta opci\u00f3n terap\u00e9utica se plantea al agotarse todos los dem\u00e1s recursos y es la clave de que muchas personas con FQ sigan viviendo y hayan mejorado su calidad de vida.<\/strong><\/p>\n<p>Afortunadamente en nuestro pa\u00eds se dan dos circunstancias importantes, que lo han convertido en l\u00edder mundial en donaci\u00f3n y trasplante de \u00f3rganos durante casi 30 a\u00f1os. En primer lugar, una <strong>gran concienciaci\u00f3n social<\/strong> de la necesidad de la donaci\u00f3n con un alto porcentaje de aceptaci\u00f3n familiar y, en segundo lugar, una <strong>Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes (ONT)<\/strong> que ha demostrado una alta cualificaci\u00f3n de sus componentes y que, unido a la formaci\u00f3n continuada de coordinadores hospitalarios, hacen posible el \u00e9xito del modelo espa\u00f1ol.<\/p>\n<p>Actualmente, se realizan <strong>m\u00e1s de 5000 trasplantes de \u00f3rganos al a\u00f1o en Espa\u00f1a, de m\u00e1s de 2000 donantes.<\/strong> La donaci\u00f3n de \u00f3rganos se ha incrementado casi un 40% en los \u00faltimos seis a\u00f1os. Durante 2019 el total de trasplantes y donaciones aument\u00f3, alcanzando las cifras de 2.301 donantes y 5.449 \u00f3rganos trasplantados (419 pulmonares). Espa\u00f1a ya supera los 116 trasplantes por mill\u00f3n de poblaci\u00f3n, una cifra de especial relevancia que demuestra el elevado \u00edndice de trasplantes que existen en nuestro pa\u00eds. En el caso de los donantes, tambi\u00e9n se ha alcanzado un nuevo m\u00e1ximo hist\u00f3rico con 49 donantes p.m.p.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/crecimiento-donacin-organos-1.png\" rel=\"attachment wp-att-6894\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-6894 size-large\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/crecimiento-donacin-organos-1-1024x700.png\" alt=\"crecimiento donaci\u00f3n organos\" width=\"940\" height=\"643\" title=\"\"><\/a>Este gran resultado ha sido posible gracias a la solidaridad de nuestra sociedad, cuya generosidad se hace patente a\u00f1o tras a\u00f1o, y al enorme esfuerzo de la red de coordinaci\u00f3n y trasplantes de Espa\u00f1a. Pero, a pesar de esto, el n\u00famero de donantes contin\u00faa siendo insuficiente para hacer frente a toda la demanda, ya que <strong>casi 5000 personas al a\u00f1o contin\u00faan en lista de espera<\/strong> pendientes de un \u00f3rgano.<\/p>\n<p>Cada a\u00f1o se celebra el <strong>D\u00eda Nacional del Donante de \u00d3rganos (primer mi\u00e9rcoles de junio)<\/strong> para agradecer la generosidad altruista de los miles de donantes de \u00f3rganos y sus familias, y tambi\u00e9n para concienciar a la poblaci\u00f3n de la importancia de hacerse donante. S\u00f3lo si vivimos en una sociedad masivamente concienciada con la donaci\u00f3n de \u00f3rganos, se puede lograr que el trasplante pueda realizarse sin demora y, por ello, con m\u00e1ximas posibilidades de \u00e9xito.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/EZAmfsXWoAMBWem.jpg\" rel=\"attachment wp-att-6887\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-6887\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/EZAmfsXWoAMBWem-1024x439.jpg\" alt=\"EZAmfsXWoAMBWem\" width=\"940\" height=\"403\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<h3><span style=\"color: #008080;\"><strong>El perfil del donante <\/strong><\/span><\/h3>\n<p>En Espa\u00f1a, la fuente hist\u00f3rica de donantes ha sido la <strong>muerte cerebral<\/strong>, algo que ha ido disminuyendo en los \u00faltimos a\u00f1os gracias a los avances m\u00e9dicos y la reducci\u00f3n de los accidentes de tr\u00e1fico. Por ello, la ONT se ha centrado en buscar otras posibles v\u00edas de donaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Actualmente, la<strong> donaci\u00f3n en asistolia<\/strong> (tambi\u00e9n llamada a coraz\u00f3n parado) es la v\u00eda m\u00e1s clara de expansi\u00f3n del n\u00famero de trasplantes, con un total de 745 donantes, lo que supone un incremento del 18% con respecto al a\u00f1o anterior. Ahora mismo, el 32% de los donantes lo son en asistolia, es decir, 1 de cada 3. M\u00e1s de 120 hospitales en todo el pa\u00eds, de 16 Comunidades Aut\u00f3nomas, est\u00e1n ya acreditados para este tipo de donaci\u00f3n.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/donacion-asistolia-1.png\" rel=\"attachment wp-att-6895\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-6895\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/donacion-asistolia-1-1024x700.png\" alt=\"donacion asistolia\" width=\"940\" height=\"643\" title=\"\"><br \/>\n<\/a>Por otra parte, los donantes fallecidos por accidentes de tr\u00e1fico se sit\u00faan en un 4,4%, uno de los m\u00e1s bajos de la \u00faltima d\u00e9cada. Mientras que <strong>las negativas familiares se sit\u00faan en un 14%<\/strong>, un porcentaje que se reduce a un 9,5% en el caso de los donantes en asistolia.<\/p>\n<p>Respecto a la<strong> edad de los donantes<\/strong>, m\u00e1s de la mitad (56,4%) supera los 60 a\u00f1os, el 32% supera los 70 y un 8,5% los 80. La edad m\u00e1xima de un donante efectivo se sit\u00faa en 91 a\u00f1os, lo que ha permitido realizar un trasplante de h\u00edgado.<\/p>\n<p>La posibilidad de un donante surge en cualquiera de los hospitales de nuestro pa\u00eds y son los coordinadores de trasplantes\u00a0quienes identifican la posibilidad de la donaci\u00f3n y se ponen en contacto con la ONT que, mediante un turno riguroso, oferta el donante a los hospitales acreditados para la realizaci\u00f3n del trasplante. Estos hospitales tienen sus propias listas de espera que clasifican a los receptores dependiendo de varios par\u00e1metros: grupo sangu\u00edneo, fecha de inclusi\u00f3n en lista de espera, compatilibidad f\u00edsica, etc.<\/p>\n<p>Por lo tanto, <strong>el donante es el eje fundamental de un trasplante<\/strong> que depende de la generosidad y altruismo de sus familiares,\u00a0quienes tienen que conceder su permiso en unos momentos particularmente dif\u00edciles, y\u00a0cuya\u00a0utilizaci\u00f3n va a depender de un cuidadoso proceso de selecci\u00f3n y coordinaci\u00f3n de gran n\u00famero de profesionales.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><span style=\"color: #008080;\"><strong>Trasplante y Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>En Espa\u00f1a, aproximadamente el <strong>10% de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica ha recibido un trasplante<\/strong>, principalmente pulmonar. Y, seg\u00fan datos proporcionados por la ONT, la Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad con<strong> mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar<\/strong>, con un \u00e9xito del 83,4% el primer a\u00f1o y el 72,3% durante los primeros cinco a\u00f1os.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/hsF_R2bQG6w\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Seg\u00fan la <strong>\u00abInvestigaci\u00f3n sobre la situaci\u00f3n psicosocial de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a\u00bb<\/strong>,\u00a0realizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ en 2011 (<a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/download\/investigacion-sobre-la-situacion-psicosocial-de-las-personas-con-fibrosis-quistica-en-espana-2011\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">disponible aqu\u00ed para descargar<\/a>), el rango de edad donde m\u00e1s personas con FQ necesitan un trasplante pulmonar se encuentra en los 20 y los 30 a\u00f1os; mientras que la edad m\u00e1s frecuente en la que se produce el trasplante es entre los 21 y los 25 a\u00f1os. Un dato que posiblemente haya mejorado en los \u00faltimos a\u00f1os (y contin\u00fae mejorando) con el avance en los tratamientos y la llegada de los nuevos medicamentos moduladores del CFTR.<\/p>\n<p><strong>El trasplante pulmonar actualmente s\u00f3lo se realiza en seis ciudades:<\/strong> A Coru\u00f1a, Santander, Madrid, Barcelona, C\u00f3rdoba y Valencia. Cuando una persona est\u00e1 en lista de espera de trasplante tiene que estar a m\u00e1s o menos a tres horas del hospital donde le van a realizar la intervenci\u00f3n, y no todas las personas con FQ que necesitan un trasplante viven en estas ciudades. Esto supone un coste econ\u00f3mico y emocional importante, ya que en muchas ocasiones se rompe el n\u00facleo de convivencia, al tener que trasladarse la persona con FQ junto con alg\u00fan familiar y dejar atr\u00e1s muchas redes de apoyo.<\/p>\n<p>Respecto al <strong>tiempo de espera para trasplante en Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, existe una gran variabilidad, por lo que no se puede determinar un periodo concreto. Puede tardar desde apenas un mes hasta m\u00e1s de un a\u00f1o.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/tiempo-de-espera-trasplante-FQ.png\" rel=\"attachment wp-att-6904\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-6904\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/tiempo-de-espera-trasplante-FQ-1024x454.png\" alt=\"tiempo de espera trasplante FQ\" width=\"940\" height=\"417\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<p>En todo este proceso de trasplante, las asociaciones de familiares y pacientes son percibidas por los pacientes como la principal fuente de apoyo con el 53%, por delante de la familia extensa y las administraciones p\u00fablicas.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<h3><span style=\"color: #008080;\"><strong>Donaci\u00f3n y trasplante en \u00e9poca de COVID-19<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>Durante estos meses de crisis sanitaria producida por la pandemia de COVID-19,<strong> la actividad de donaci\u00f3n y trasplante de \u00f3rganos ha bajado dr\u00e1sticamente.<\/strong><\/p>\n<p>Seg\u00fan explica la<strong> directora de la ONT,<\/strong> <strong>Beatriz Dom\u00ednguez-Gil<\/strong>, hasta el pasado 13 de marzo la actividad se manten\u00eda en niveles muy elevados, con una media de 7,2 donantes y 16,1 trasplantes diarios,<em> \u00abcifras superiores incluso a las del a\u00f1o pasado\u00bb<\/em>. Pero, desde que se declarara el estado de alarma, la actividad de donaci\u00f3n y trasplante <em>\u00abse ha reducido de forma sustancial, pasando a una media de 1,1 donantes y 1,8 trasplantes diarios\u00bb<\/em>.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/F1.png.jpg\" rel=\"attachment wp-att-6890\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-6890 size-full\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/F1.png.jpg\" alt=\"F1.png\" width=\"640\" height=\"355\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<p>Esto ha ocurrido por <strong>dos motivos<\/strong> que hacen muy complejo desarrollar los procesos de donaci\u00f3n y trasplante con normalidad en estos momentos de pandemia sanitaria. Por una parte, <strong>la saturaci\u00f3n del sistema sanitario y de las unidades de cuidados intensivos (UCI)<\/strong> ante el elevado n\u00famero de pacientes cr\u00edticos con COVID-19 que tienen que atender, ya que la donaci\u00f3n de personas fallecidas ocurre en las UCI y gran parte de los pacientes trasplantados han de estar ingresados en estas unidades durante el post-trasplante inmediato. Por otro lado, se debe a un motivo de seguridad, ya que<strong> los pacientes trasplantados reciben terapia inmunosupresora<\/strong> para evitar el rechazo del \u00f3rgano trasplantado, <strong>lo que les convierte en vulnerables a las infecciones en general, y a la infecci\u00f3n por COVID-19, en particular.<\/strong> Aunque todav\u00eda existe poca informaci\u00f3n al respecto, se prev\u00e9 que la infecci\u00f3n en los pacientes trasplantados sea m\u00e1s grave que en la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, los equipos se han visto forzados a limitar la donaci\u00f3n, as\u00ed como a priorizar el trasplante de aquellos pacientes que se encuentran en una situaci\u00f3n de urgencia o de mayor gravedad cl\u00ednica y que tengan grandes dificultades para trasplantarse por sus caracter\u00edsticas inmunol\u00f3gicas y\/o antropom\u00e9tricas (como es el caso de los ni\u00f1os), retrasando procedimientos menos prioritarios. <strong>Desde el inicio de la pandemia hasta el 19 de mayo se han realizado 274 trasplantes a partir de 127 donantes.<\/strong><\/p>\n<p>En este momento, <strong>las personas fallecidas por COVID-19 o sospechosas no se incluyen como donantes<\/strong> por prudencia y seguridad para el receptor del \u00f3rgano, ya que todav\u00eda se desconoce si la enfermedad puede transmitirse a trav\u00e9s del trasplante. Adem\u00e1s, dada la situaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica nacional, el cribado de los donantes es universal.<\/p>\n<p>Para retomar el excelente ritmo de actividad previo, al tiempo que se contin\u00faa garantizando la seguridad de los pacientes, la\u00a0ONT, junto con las comunidades aut\u00f3nomas, ha puesto en marcha <strong>un Plan Post-COVID para reactivar el programa de donaci\u00f3n y trasplantes<\/strong>. A medida que se va superando la crisis sanitaria, la ONT aprecia una recuperaci\u00f3n progresiva de la actividad y espera volver pronto a las cifras previas a la pandemia.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La donaci\u00f3n es el proceso&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":9776,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-6885","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6885","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6885"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6885\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11273,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6885\/revisions\/11273"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9776"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6885"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6885"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6885"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}