{"id":6980,"date":"2020-07-16T14:48:17","date_gmt":"2020-07-16T14:48:17","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=6980"},"modified":"2021-04-15T14:33:19","modified_gmt":"2021-04-15T14:33:19","slug":"la-federacion-espanola-de-fq-reclama-al-congreso-que-no-prohiba-la-financiacion-de-la-industria-farmaceutica-a-las-asociaciones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fq-reclama-al-congreso-que-no-prohiba-la-financiacion-de-la-industria-farmaceutica-a-las-asociaciones\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ reclama al Congreso que no proh\u00edba la financiaci\u00f3n de la industria farmac\u00e9utica a las asociaciones"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>El dictamen de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n propone prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmac\u00e9utica<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se une a la petici\u00f3n de COCEMFE para que se establezca un marco regulatorio que facilite la sostenibilidad de las organizaciones siguiendo criterios \u00e9ticos y de transparencia<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) y la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (COCEMFE) reclaman al Congreso de los Diputados que modifique el dictamen de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica para que en lugar de prohibir establezca un marco regulatorio que defina la financiaci\u00f3n por parte de la industria farmac\u00e9utica de actividades realizadas por asociaciones de pacientes.<\/p>\n<p><strong>COCEMFE ha sido una de las entidades participantes, a trav\u00e9s del CERMI, en la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n<\/strong> cuyo dictamen se remitir\u00e1 al Pleno de la C\u00e1mara para su debate y aprobaci\u00f3n el pr\u00f3ximo 22 de julio y propone prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmac\u00e9utica, ya sea directa o indirectamente, entre otras cuestiones.<\/p>\n<p>\u201cComo entidad con mayor representaci\u00f3n del pa\u00eds de personas con discapacidad f\u00edsica y org\u00e1nica, que engloba a las principales organizaciones de enfermedades cr\u00f3nicas y que representa a uno de los colectivos m\u00e1s vulnerables durante la pandemia, <strong>desde COCEMFE solicitamos al Gobierno que garantice medidas de sostenibilidad<\/strong> de las organizaciones de pacientes, con independencia de la procedencia de su financiaci\u00f3n, siguiendo criterios \u00e9ticos y de transparencia y aplicando el r\u00e9gimen sancionador existente en los casos en que sea necesario para garantizar que no existe conflicto de intereses\u201d, apunta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga.<\/p>\n<p>FEFQ y COCEMFE recuerdan que <strong>las asociaciones trabajan con las personas m\u00e1s vulnerables y juegan un papel muy relevante en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida <\/strong>de millones de personas con discapacidad y enfermedades cr\u00f3nicas en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Por su parte, el presidente de la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, <strong>Juan Da Silva<\/strong>, explica que \u201ces una medida injusta que puede comprometer la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, cuya relaci\u00f3n con la industria farmac\u00e9utica ya se rige por la transparencia e independencia que marca en toda Europa el c\u00f3digo Efpia, asumido por Farmaindustria desde el a\u00f1o 2000. Adem\u00e1s, muestra una <strong>falta de reconocimiento a la labor que realizan las asociaciones<\/strong>, cuya finalidad es \u00fanicamente mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes\u201d.<\/p>\n<p>Por ello, FEFQ y COCEMFE solicitan, tanto al Ministerio de Sanidad como a los grupos parlamentarios que votar\u00e1n esta medida en el Congreso el pr\u00f3ximo d\u00eda 22, que modifiquen el punto 47.2 recogido en el dictamen de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n teniendo en cuenta la opini\u00f3n de los pacientes sobre el tema en <strong>un momento de especial vulnerabilidad<\/strong> para este colectivo como es el actual.<\/p>\n<p>En cumplimiento de la Convenci\u00f3n sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas y dando continuidad a la interlocuci\u00f3n realizada con esta Comisi\u00f3n para que las personas con discapacidad participen en los asuntos p\u00fablicos, FEFQ y COCEMFE esperan que esta propuesta sea modificada para <strong>que no se limite el camino de la sostenibilidad de las organizaciones<\/strong> y se ponga en riesgo el desarrollo de su labor.<\/p>\n<p>Por otro lado, COCEMFE valora positivamente que el dictamen recoja que la pandemia del COVID-19 ha puesto en evidencia la necesidad de avanzar en la plena aplicaci\u00f3n de la Convenci\u00f3n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con propuestas como adaptar el marco normativo para <strong>garantizar la efectividad de todos los derechos<\/strong> de las personas con discapacidad y <strong>revisar el sistema de atenci\u00f3n institucional <\/strong>dando prioridad a la garant\u00eda de la permanencia en el hogar.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El dictamen de la Comisi\u00f3n&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":9967,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-6980","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6980","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6980"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6980\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11267,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6980\/revisions\/11267"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9967"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6980"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6980"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6980"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}