{"id":7012,"date":"2020-09-07T11:29:43","date_gmt":"2020-09-07T11:29:43","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=7012"},"modified":"2021-04-15T13:56:05","modified_gmt":"2021-04-15T13:56:05","slug":"la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-pide-al-congreso-de-los-diputados-que-apruebe-una-declaracion-institucional-por-el-dia-mundial-de-la-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-pide-al-congreso-de-los-diputados-que-apruebe-una-declaracion-institucional-por-el-dia-mundial-de-la-fq\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica pide al Congreso de los Diputados que apruebe una declaraci\u00f3n institucional por el \u2018D\u00eda Mundial de la FQ\u2019"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola Fibrosis Qu\u00edstica ha solicitado al Congreso de los Diputados que se <\/strong><strong>sume a la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, el 8 de septiembre, aprobando una declaraci\u00f3n institucional en la que el Congreso manifieste p\u00fablicamente su solidaridad con todas las personas que viven con esta enfermedad y declare el compromiso de la C\u00e1mara con las necesidades de atenci\u00f3n y protecci\u00f3n de este colectivo.<\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a <strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que sea conocida redundar\u00e1n en favor de una mayor atenci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n hacia las personas que la padecen.<\/p>\n<p>Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, principalmente al <strong>sistema respiratorio<\/strong> y digestivo. Para las personas con FQ contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por lo tanto, la <strong>crisis de COVID-19<\/strong> en la que nos encontramos genera una especial preocupaci\u00f3n en todo el colectivo.<\/p>\n<p>Con la conmemoraci\u00f3n del <strong>D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, promovido por la <strong>Asociaci\u00f3n Internacional de FQ (CFWW)<\/strong>, se pretende arrojar luz sobre la situaci\u00f3n global en la que se encuentran las personas que viven con esta enfermedad y ayudar al desarrollo de unos est\u00e1ndares de tratamiento. Esto incluye el acceso a la medicaci\u00f3n m\u00e1s adecuada, creaci\u00f3n y mayor dotaci\u00f3n de recursos de las Unidades Multidisciplinares de Referencia en FQ, as\u00ed como el apoyo a la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y nuevas formas de administraci\u00f3n de medicamentos que ayuden a mejorar la adherencia al tratamiento y una mayor calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>Por ello, la <strong>Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, formada por la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ<\/strong> (compuesta por pacientes y familiares) y la <strong>Sociedad Espa\u00f1ola de FQ<\/strong> (compuesta por los m\u00e9dicos especialistas en la enfermedad), ha solicitado al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoraci\u00f3n de este d\u00eda con una declaraci\u00f3n institucional, que ser\u00e1 le\u00edda por la Presidenta previamente a alguno de los plenos de esta semana, en la que el Congreso manifieste p\u00fablicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y declare el compromiso de la C\u00e1mara con las necesidades de atenci\u00f3n y protecci\u00f3n antes mencionadas, y que son fundamentales para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.<\/p>\n<p>El presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y vicepresidente de la Fundaci\u00f3n, el<strong> Dr. \u00d3scar Asensio<\/strong>, insta a todas las partes a trabajar juntos en favor de la FQ: <em>\u201cHemos de aprovechar la ocasi\u00f3n para avanzar juntos con el ejemplo conseguido durante la pandemia de Covid, avanzando hacia el uso de la telemedicina as\u00ed como acelerar la llegada al paciente de tratamientos que pueden cambiar claramente el pron\u00f3stico de la enfermedad. La administraci\u00f3n, los agentes reguladores, la sociedad civil y cient\u00edfica junto con la industria farmac\u00e9utica deben dirigir sus esfuerzos en esa direcci\u00f3n\u201d.<\/em><\/p>\n<p>El presidente de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, <strong>Juan Da Silva<\/strong>, manifiesta, en este sentido, su confianza hacia el compromiso de los grupos parlamentarios con el colectivo:<em> \u201cEs la primera vez que hemos promovido una iniciativa en este sentido en el Congreso. Los grupos parlamentarios nos han atendido y no han dudado en mostrar su apoyo de esta manera a toda nuestra comunidad. Estamos muy contentos y agradecidos por el apoyo y esperamos que sirva como inicio para seguir mejorando la atenci\u00f3n en nuestro colectivo, reconociendo y articulando criterios de evaluaci\u00f3n de las Unidades Multidisciplinares en FQ que ayudar\u00e1 a reconocer el trabajo realizado por los profesionales, mejorar su coordinaci\u00f3n, y a evitar la confusi\u00f3n e incertidumbre de las familias al recibir el diagn\u00f3stico y no saber si est\u00e1n en el centro donde mejor pueden ser atendidos. Por otro lado, la situaci\u00f3n actual est\u00e1 poniendo el foco en el Covid-19 pero es muy necesario seguir avanzando en los procesos de acceso a los tratamientos ya aprobados y otros en v\u00edas de negociaci\u00f3n, algo que requiere del compromiso de todos y que desde la Fundaci\u00f3n vamos a trabajar para que se realice cuanto antes\u201d.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola Fibrosis Qu\u00edstica&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":9972,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-7012","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7012","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7012"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7012\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11261,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7012\/revisions\/11261"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9972"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7012"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7012"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7012"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}