{"id":7043,"date":"2020-09-14T08:12:15","date_gmt":"2020-09-14T08:12:15","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=7043"},"modified":"2021-04-15T13:53:55","modified_gmt":"2021-04-15T13:53:55","slug":"la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reune-a-casi-300-personas-en-su-encuentro-virtual-historiasfq-por-el-dia-mundial-de-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reune-a-casi-300-personas-en-su-encuentro-virtual-historiasfq-por-el-dia-mundial-de-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica re\u00fane a casi 300 personas en su encuentro virtual #HistoriasFQ por el D\u00eda Mundial de la enfermedad"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>El encuentro cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Patricia Lacruz, <\/strong><strong>directora general de Cartera B\u00e1sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, perteneciente al Ministerio de Sanidad.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Los m\u00e9dicos especialistas en Fibrosis Qu\u00edstica respondieron a las dudas de pacientes y familiares en torno a la situaci\u00f3n actual de pandemia, aportando informaci\u00f3n y recomendaciones sanitarias.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>La pandemia de COVID-19 ha mostrado que f\u00f3rmulas poco utilizadas hasta el momento, como la telemedicina o el teletrabajo, pueden resultar muy positivas para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0\u00a0<\/strong><br \/>\nEl pasado s\u00e1bado 12 de septiembre, la <strong>Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0<\/strong>organiz\u00f3 un gran encuentro virtual por el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, que se conmemora cada a\u00f1o el 8 de septiembre. El encuentro, que llevaba por t\u00edtulo <strong>#HistoriasFQ<\/strong>, estuvo conducido por <strong>Silvia Jato<\/strong> y cont\u00f3 con la asistencia de casi 300 personas.<\/p>\n<p>En \u00e9l participaron personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y m\u00e9dicos especialistas en la enfermedad, como el Dr. \u00d3scar Asensio, presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ; la Dra. Amparo Sol\u00e9, neum\u00f3loga del Hospital La Fe de Valencia; o el Dr. Pedro Mond\u00e9jar, neum\u00f3logo pediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Tambi\u00e9n estuvo presente en el encuentro la directora general de Cartera B\u00e1sica de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz; as\u00ed como Daniel-An\u00edbal Garc\u00eda, representante de COCEMFE y experto en temas socio-laborales y discapacidad. Todos ellos debatieron durante la ma\u00f1ana acerca de los\u00a0<strong>aspectos sanitarios, escolares y laborales m\u00e1s relevantes<\/strong> que rodean a la Fibrosis Qu\u00edstica en el momento actual, teniendo en cuenta la <strong>pandemia provocada por la COVID-19.<\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/2xOZhU_bbwk\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Durante la inauguraci\u00f3n del encuentro, <strong>Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ,<\/strong> ley\u00f3 una carta remitida por S.M. la Reina Do\u00f1a Letizia, disculp\u00e1ndose por no poder asistir, ya que siempre ha estado muy comprometida con las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. Da Silva tambi\u00e9n record\u00f3 el hecho hist\u00f3rico cumplido el pasado martes con la lectura de una <a href=\"http:\/\/fundacion.fefq.es\/el-congreso-aprueba-una-declaracion-institucional-con-motivo-del-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-en-apoyo-de-todas-las-personas-que-viven-con-esta-enfermedad\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Declaraci\u00f3n Institucional<\/a> en el Congreso de los Diputados por el D\u00eda Mundial de la FQ, donde la C\u00e1mara de manera un\u00e1nime manifest\u00f3 p\u00fablicamente su solidaridad hacia todas las personas con FQ y declar\u00f3 su compromiso con las necesidades de atenci\u00f3n y protecci\u00f3n de este colectivo.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, se present\u00f3 la <strong>campa\u00f1a de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fq-presenta-una-campana-para-mostrar-el-lado-bueno-de-las-cosas-en-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">\u201cEl lado bueno de las cosas\u201d<\/a>,<\/strong> que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n en directo de <strong>El Hombre Viento<\/strong>, autor de la canci\u00f3n, quien pudo explicar c\u00f3mo se inspir\u00f3 para componerla y destac\u00f3 la importancia de la investigaci\u00f3n en salud y discapacidad: <em>\u00abreitero la necesidad de invertir en investigaci\u00f3n. M\u00e1s que nunca debemos reflexionar, pensar m\u00e1s all\u00e1 de nosotros en el presente. La diversidad funcional es algo que nos puede llegar a todos en cierto momento\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Tras ello, dio comienzo el primer bloque de la mesa redonda, dedicado a los <strong>aspectos sanitarios<\/strong> de la Fibrosis Qu\u00edstica. Al inicio de cada bloque se pudo ver un v\u00eddeo con intervenciones de diferentes personas con FQ y familiares contando sus experiencias con la Fibrosis Qu\u00edstica en diferentes \u00e1mbitos. En este primer bloque, los m\u00e9dicos participantes, respondiendo a las preguntas de la presentadora, fueron comentando temas tan relevantes como el <strong>uso de la telemedicina durante la pandemia<\/strong>, que ha resultado ser fundamental para preservar la salud de los pacientes de FQ, tal y como explic\u00f3 el Dr. Pedro Mond\u00e9jar; o la importancia de luchar contra las <strong>resistencias a los antibi\u00f3ticos<\/strong>.<\/p>\n<p>Sobre este \u00faltimo tema, el <strong>Dr. Asensio, neum\u00f3logo pediatra del Hospital Parc Taul\u00ed de Sabadell<\/strong>, coment\u00f3 que las infecciones y resistencias a antibi\u00f3ticos son el mayor desaf\u00edo actual de la investigaci\u00f3n de la FQ: <em>\u201cNecesitamos nuevos f\u00e1rmacos como alternativa a los antibi\u00f3ticos cl\u00e1sicos. Los tratamientos nebulizados o inhalados son una alternativa id\u00f3nea, por ello necesitamos que lleguen este tipo de tratamientos a nuestro pa\u00eds como alternativa terap\u00e9utica\u201d.<\/em><\/p>\n<p>El presidente de la Fundaci\u00f3n, <strong>Juan Da Silva<\/strong>, habl\u00f3 de <strong>su experiencia familiar<\/strong> en este tema: <em>\u201cse llegan a situaciones en las que los m\u00e9dicos se quedan sin armas para reducir las infecciones\u201d. <\/em>Por ello, puso de manifiesto la importancia de tener m\u00e9todos y alternativas de administrar antibi\u00f3ticos para romper esa resistencia, como puede ser <em>\u201cadministrar un antibi\u00f3tico nebulizado en lugar de intravenoso\u201d,<\/em> explic\u00f3.<\/p>\n<p>Por su parte, <strong>la directora general de Cartera B\u00e1sica de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz<\/strong> tambi\u00e9n se\u00f1al\u00f3 la necesidad de investigar m\u00e1s en este campo: <em>\u00abLa resistencia a los antibi\u00f3ticos es un tema de preocupaci\u00f3n mundial y es necesaria m\u00e1s investigaci\u00f3n. El Gobierno, a trav\u00e9s del Instituto de Salud Carlos III, ha aumentado el presupuesto en investigaci\u00f3n respecto a medicamentos hu\u00e9rfanos y resistencias, y apostamos por que la investigaci\u00f3n siga preponderando\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Otra de las preocupaciones en Fibrosis Qu\u00edstica son las carencias en cuanto a las Unidades de Referencia en FQ, ya que en algunas comunidades no cuentan con ellas (ya sea en infantil como en adultos) o las que est\u00e1n no cumplen con el \u201cConsenso europeo\u201d respecto a la dotaci\u00f3n de recursos y personal multidisciplinar que necesitan los pacientes. A este respecto la <strong>Dra. Amparo Sol\u00e9<\/strong> coment\u00f3 que <em>\u201clas unidades de referencia pueden ser claves en la b\u00fasqueda de una mejora en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ, ya que se trata de unos pacientes con mucho margen de mejora\u201d.<\/em><\/p>\n<p>El segundo bloque de la mesa redonda estuvo dedicado a los <strong>aspectos escolares y sociales de la Fibrosis Qu\u00edstica en esta \u201cnueva normalidad\u201d<\/strong> en la que nos encontramos. Varias personas con Fibrosis Qu\u00edstica, como Xavier Caballero y Paz Bononato, explicaron la necesidad de reconvertir su vida social atendiendo a la vulnerabilidad a la que est\u00e1n expuestos por la FQ, haciendo hincapi\u00e9 en la importancia de la distancia social.<\/p>\n<p>Blanca Ruiz, adulta con Fibrosis Qu\u00edstica y trasplantada pulmonar, quiso se\u00f1alar <strong>el peligro de discriminaci\u00f3n<\/strong> con el que se pueden encontrar los pacientes de FQ en estos tiempos de COVID-19, ya que algunos s\u00edntomas, como la tos, son comunes a ambas afecciones. Una discriminaci\u00f3n que algunos pacientes ya hab\u00edan vivido antes de esta pandemia, por ejemplo al tener que llevar mascarilla para protegerse despu\u00e9s de un trasplante pulmonar.<\/p>\n<p>En lo referente a <strong>la \u201cvuelta al cole\u201d para el alumnado con FQ<\/strong>, la Dra. Amparo Sol\u00e9 destac\u00f3 la importancia de consultar siempre cada caso individual con la unidad de Fibrosis Qu\u00edstica, que ser\u00e1n quienes valoren cada situaci\u00f3n concreta y har\u00e1n las recomendaciones oportunas. Irene Mas, madre de una ni\u00f1a con FQ, y Jos\u00e9 Manuel L\u00f3pez, padre de un ni\u00f1o con FQ, quisieron comentar tambi\u00e9n <strong>la importancia de las enfermeras escolares<\/strong>, especialmente ahora para la prevenci\u00f3n y control de la COVID-19, pero de manera continuada para los pacientes con FQ, por las rutinas de medicaci\u00f3n que precisan incluso en horario escolar.<\/p>\n<p>Por su parte, el <strong>Dr. Pedro Mond\u00e9jar<\/strong> se\u00f1al\u00f3 que, sin dejar de ser prudentes, tambi\u00e9n hay que mandar un mensaje de tranquilidad a los padres ya que, por los casos de <strong>COVID-19 y FQ<\/strong> que se han contabilizado en 19 pa\u00edses (incluyendo Espa\u00f1a, EEUU o Canad\u00e1), se ha visto que <strong>afecta mucho menos a los ni\u00f1os que a los adultos<\/strong> (de 334 casos, ha habido 7 fallecidos, todos ellos adultos):<em> \u201cProbablemente la edad sea un factor de riesgo mayor que el tener una enfermedad de base\u201d,<\/em> sostiene Mond\u00e9jar.<\/p>\n<p>El \u00faltimo bloque estuvo dedicado a las <strong>dificultades en la actividad laboral<\/strong> con las que se encontraban las personas con Fibrosis Qu\u00edstica antes de la COVID-19 y las nuevas necesidades que han ido apareciendo. Sobre esto, <strong>Daniel-An\u00edbal Garc\u00eda, representante de COCEMFE,<\/strong> explic\u00f3 que ya antes de la pandemia no exist\u00eda una buena regulaci\u00f3n en lo referente a discapacidad e inserci\u00f3n laboral y ahora sigue sin haberla. <em>\u201cEn el mercado laboral, o cobras prestaciones o trabajas. No hay compatibilizaciones. La accesibilidad tambi\u00e9n es que una persona con una enfermedad cr\u00f3nica, como puede ser la Fibrosis Qu\u00edstica, trabaje media jornada y tenga una prestaci\u00f3n que cubra la otra media. Algo que te permita compatibilizar tu salud, tu proyecto vital, con los ingresos. Es muy importante trabajar hacia un sistema de flexibilidades\u201d,<\/em> se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n<p>\u00c1lvaro Abell\u00e1n e Ismael Mayor, ambos adultos con Fibrosis Qu\u00edstica, comentaron <strong>la necesidad de que el entorno laboral se sensibilice<\/strong> y conozca las particularidades de la enfermedad para poder ofrecer la flexibilidad que necesitan las personas con enfermedades cr\u00f3nicas (como la FQ) en sus puestos de trabajo, ya sean mayores permisos, flexibilidad horaria o la posibilidad del teletrabajo<em>. \u201cNecesitamos empat\u00eda. Es triste que debamos remarcar como noticia que las empresas no nos discriminen por nuestras patolog\u00edas. Los despidos por enfermedad suceden todos los d\u00edas\u201d,<\/em> coment\u00f3 Ismael.<\/p>\n<p>Para finalizar el encuentro, Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, present\u00f3 <strong>un gran mural con el hashtag #HistoriasFQ<\/strong> formado por las im\u00e1genes de participantes y asistentes, a quienes quiso dar las gracias por compartir este evento tan especial, en el marco del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/EhtqslFXcAA6QdP.jpg\" rel=\"attachment wp-att-7045\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-7045\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/EhtqslFXcAA6QdP-1024x576.jpg\" alt=\"EhtqslFXcAA6QdP\" width=\"940\" height=\"529\" title=\"\"><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El encuentro cont\u00f3 con la&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":9954,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[73,8,51],"tags":[],"class_list":{"0":"post-7043","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-covid-19","8":"category-federacion","9":"category-formacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7043"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11258,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7043\/revisions\/11258"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9954"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7043"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7043"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}