{"id":7057,"date":"2020-09-16T10:49:39","date_gmt":"2020-09-16T10:49:39","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=7057"},"modified":"2021-04-15T13:52:26","modified_gmt":"2021-04-15T13:52:26","slug":"12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-septiembre-integracion-escolar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-septiembre-integracion-escolar\/","title":{"rendered":"12 p\u00edldoras informativas sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. SEPTIEMBRE: Integraci\u00f3n escolar"},"content":{"rendered":"<p>La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los ni\u00f1os y ni\u00f1as y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Qu\u00edstica, que tiene unas dificultades a\u00f1adidas. <strong>Es importante que vivan como los ni\u00f1os y ni\u00f1as de su misma edad<\/strong>, realizando en la medida de lo posible, las mismas actividades y rutinas. El hecho de conseguir esta normalizaci\u00f3n desde edades tempranas contribuye a que las personas crezcan con sentimientos de seguridad, confianza y una sana autoestima. Esto facilitar\u00e1 la aceptaci\u00f3n de la enfermedad en las etapas posteriores y ayudar\u00e1 a que las personas con FQ<strong> se centren m\u00e1s en sus capacidades<\/strong> que en sus limitaciones.<\/p>\n<p>Debemos, pues, recordar que los ni\u00f1os y ni\u00f1as con Fibrosis Qu\u00edstica pueden participar en todas las actividades escolares y extraescolares con normalidad, aunque teniendo en cuenta ciertos<strong> aspectos importantes en los que ser\u00e1 necesaria la cooperaci\u00f3n y flexibilidad del centro educativo.<\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/BBUCLVdl-AA\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><span style=\"color: #008080;\"><strong>La importancia de informar sobre la enfermedad<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>Al igual que sucede con otras enfermedades poco conocidas, el desconocimiento de la enfermedad por parte del profesorado, instituciones e incluso organismos oficiales causa que, lo que podr\u00eda llevarse con normalidad y sin aparente desorden en la vida de las personas, m\u00e1s all\u00e1 del necesario, en muchos casos se convierta en agravante de lo que el d\u00eda a d\u00eda supone para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias. Por ello, <strong>es de vital importancia que cualquier docente conozca las caracter\u00edsticas m\u00e9dicas y personales<\/strong> que les rodean; y, sobre todo, sepan qu\u00e9 se puede hacer para mejorar dicha situaci\u00f3n. Esto ayudar\u00e1 a la integraci\u00f3n y socializaci\u00f3n del menor dentro del entorno escolar.<\/p>\n<p>Seg\u00fan la <strong><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/download\/investigacion-sobre-la-situacion-psicosocial-de-las-personas-con-fibrosis-quistica-en-espana-2011\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201cInvestigaci\u00f3n sobre la situaci\u00f3n psicosocial de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a\u201d<\/a><\/strong>\u00a0realizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ en 2011, la informaci\u00f3n aportada al centro escolar (direcci\u00f3n, profesores y compa\u00f1eros) por parte de las familias ha aumentado considerablemente respecto a las d\u00e9cadas de los 90 y 2000. Algo que presumiblemente ha seguido mejorando estos \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n<p>En 2019, la Federaci\u00f3n edit\u00f3 la gu\u00eda <strong>\u201cLa Fibrosis Qu\u00edstica en el cole\u201d<\/strong> como orientaci\u00f3n para que el personal docente pudiera ayudar a sus alumnas\/os con FQ a mejorar su rendimiento escolar, as\u00ed como su integraci\u00f3n social y educativa. Est\u00e1 disponible para descargar <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/download\/la-fibrosis-quistica-en-el-cole-2019\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>\u00a0de forma gratuita y se puede solicitar en formato papel a la Federaci\u00f3n para poder llevarla al centro escolar o remitirla al personal docente. En ella se resuelven algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a su hijo\/a con FQ en la escuela, tratando aspectos muy diversos de la enfermedad.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/portada-cole.png\" rel=\"attachment wp-att-7061\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-7061\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/portada-cole-211x300.png\" alt=\"portada cole\" width=\"211\" height=\"300\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/portada-cole-211x300.png 211w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/portada-cole.png 590w\" sizes=\"auto, (max-width: 211px) 100vw, 211px\" \/><\/a><\/p>\n<h3><span style=\"color: #008080;\"><strong>Rendimiento acad\u00e9mico y Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>En la <strong>\u201cInvestigaci\u00f3n sobre la situaci\u00f3n psicosocial de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a\u201d,<\/strong> tambi\u00e9n se estudi\u00f3 la posible relaci\u00f3n entre rendimiento acad\u00e9mico y las faltas a clase por ingresos hospitalarios, pruebas m\u00e9dicas, revisiones, etc.<\/p>\n<p>En 1999, aproximadamente el 40% faltaba al a\u00f1o m\u00e1s de tres semanas a clase. En <strong>2011<\/strong>, aunque el porcentaje de faltas segu\u00eda siendo elevado, se produjo un descenso significativo, con un <strong>24% de personas que faltaba m\u00e1s de tres semanas.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/absentismo-escolar.png\" rel=\"attachment wp-att-7062\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-7062\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/absentismo-escolar-1024x352.png\" alt=\"absentismo escolar\" width=\"940\" height=\"323\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<p>En este sentido, se vio que el rendimiento acad\u00e9mico disminuy\u00f3 conforme las ausencias a clase aumentaron.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/rendimiento-y-absentismo.png\" rel=\"attachment wp-att-7063\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-7063\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/rendimiento-y-absentismo.png\" alt=\"rendimiento y absentismo\" width=\"883\" height=\"296\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<p>Por ello, es importante insistir en la utilizaci\u00f3n de los <strong>programas de escolarizaci\u00f3n a domicilio<\/strong>, refuerzos escolares, adaptaciones curriculares, etc. para las personas que, por su grado de afectaci\u00f3n, no pueden acceder a la atenci\u00f3n educativa en el centro.<\/p>\n<p>Por otra parte, la <strong>elecci\u00f3n adecuada del itinerario formativo<\/strong> aparece como fundamental para elegir profesiones que no perjudiquen la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, ya que el hecho de no tener en cuenta las caracter\u00edsticas derivadas de la FQ en la elecci\u00f3n de estudios produce dificultades a\u00f1adidas para ejercer la profesi\u00f3n. Tal y como afirman Larborde-Cast\u00e9rot, Donnay, Cahpron, et al, en <a href=\"https:\/\/www.cysticfibrosisjournal.com\/article\/S1569-1993(11)00196-2\/fulltext\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow\">este estudio<\/a> publicado\u00a0en 2011, las actividades no recomendadas en personas con FQ y por las que tuvieron que dejar el empleo fueron: trabajo en rama sanitaria, trabajo f\u00edsico, trabajo con ni\u00f1os, trabajos con exposici\u00f3n al polvo o a humos y trabajos en peluquer\u00edas o en contacto con animales.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><span style=\"color: #008080;\"><strong>Vuelta al cole en tiempos de COVID-19<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>Respecto a la vuelta al cole se ha hablado mucho este a\u00f1o, ya que ha comenzado de una manera at\u00edpica, a causa de la pandemia de COVID-19 que estamos viviendo. Sabemos que el regreso a las aulas es muy importante, porque\u00a0<strong>la socializaci\u00f3n\u00a0es una parte fundamental para el desarrollo de cualquier ni\u00f1o\/a o adolescente<\/strong>, por eso hay que poner especial cuidado en las medidas higi\u00e9nicas, para que dicha socializaci\u00f3n sea posible y pueda llevarse a cabo de manera segura.<\/p>\n<p>El Gobierno y las Comunidades Aut\u00f3nomas han acordado una serie de <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Gobierno-y-CCAA-vuelta-al-cole.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">medidas para los centros educativos<\/a>\u00a0que, en el caso de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica (o sus convivientes), deben completarse con las <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/recomendaciones-de-la-sociedad-espanola-de-fq-para-la-vuelta-al-cole\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">recomendaciones proporcionadas por la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ<\/a>. La m\u00e1s importante de ellas es que\u00a0las familias <strong>consulten con su Unidad de FQ<\/strong> para valorar de forma individual\u00a0la adecuaci\u00f3n de las medidas en funci\u00f3n de diversos factores particulares.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Infografa-recomendaciones-vuelta-al-cole.png\" rel=\"attachment wp-att-6997\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-6997\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Infografa-recomendaciones-vuelta-al-cole-724x1024.png\" alt=\"Infograf\u00eda recomendaciones vuelta al cole\" width=\"724\" height=\"1024\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<p>Para el tema de la educaci\u00f3n sanitaria en los centros educativos es imprescindible implantar la figura de la<strong> enfermera escolar<\/strong>. Especialmente ahora para la prevenci\u00f3n, vigilancia y control de la transmisi\u00f3n del coronavirus, pero tambi\u00e9n de forma continuada cuando esto termine, para la atenci\u00f3n a alumnos con patolog\u00edas cr\u00f3nicas, como es el caso de la Fibrosis Qu\u00edstica, u otros problemas de salud que requieren actuaciones sanitarias concretas durante el horario escolar y ayudar\u00edan a reducir las faltas de asistencia a clase.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, ahora es m\u00e1s importante que nunca que\u00a0la comunidad educativa (alumnado, profesorado y el resto de trabajadores de centros escolares) conozca qu\u00e9 alumnos tienen Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0y cu\u00e1les son sus s\u00edntomas, para que <strong>no se confundan con s\u00edntomas de COVID-19<\/strong>, como puede ser la tos, y puedan llegar a estigmatizar y discriminar a las personas con FQ.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Eg0U7hbWsAAzf6f.jpg\" rel=\"attachment wp-att-7064\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-7064\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Eg0U7hbWsAAzf6f.jpg\" alt=\"Eg0U7hbWsAAzf6f\" width=\"626\" height=\"352\" title=\"\"><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La etapa escolar es un&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":7058,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-7057","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7057","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7057"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7057\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11256,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7057\/revisions\/11256"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7058"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7057"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7057"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7057"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}