La consideraci\u00f3n de que los pacientes pueden ser expertos en su propia enfermedad posibilita una opci\u00f3n de participaci\u00f3n real en salud<\/strong>. Pacientes y familiares tienen una perspectiva del impacto que tiene la enfermedad sobre la vida, el trabajo y la familia. Esta experiencia es de gran valor para profesionales sanitarios, legisladores e investigadores.<\/p>\n Seg\u00fan la Academia Europea de Pacientes sobre Innovaci\u00f3n Terap\u00e9utica<\/a> (EUPATI), mediante esta participaci\u00f3n en salud se puede lograr:<\/p>\n <\/p>\n La participaci\u00f3n colectiva de pacientes se realiza tradicionalmente mediante asociaciones, consejos de salud o foros de pacientes. <\/strong>As\u00ed se impulsan iniciativas de participaci\u00f3n ciudadana, que participan en la elaboraci\u00f3n y la implantaci\u00f3n de pol\u00edticas sanitarias. Contamos con un tejido asociativo cada vez m\u00e1s influyente, con multitud de herramientas de participaci\u00f3n y con las redes sociales como enclave de intercambio de informaci\u00f3n y experiencias entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.<\/p>\n Entidades nacionales como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, COCEMFE<\/strong> o FEDER<\/strong> (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), de las cuales forma parte de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, desempe\u00f1an un papel fundamental en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, cr\u00f3nicas y con discapacidad f\u00edsica u org\u00e1nica. Trabajando conjuntamente con los distintos agentes implicados, se pretende actualizar la eficacia del movimiento ciudadano y social de estos colectivos, para que pacientes y asociaciones ejerzan una representatividad m\u00e1s firme y con mayor legitimidad<\/strong> en base a un fortalecimiento de la participaci\u00f3n, la democracia y la transparencia.<\/p>\n La cooperaci\u00f3n y las asociaciones mundiales s\u00f3lidas e inclusivas, a trav\u00e9s de entidades como CF Worldwide <\/strong>y CF Europe<\/strong> (en lo referente a la Fibrosis Qu\u00edstica) y a trav\u00e9s de Eurordis<\/strong> (respecto a las enfermedades raras), ponen en valor la importancia<\/strong> de las alianzas y del trabajo en red<\/strong>, sobre valores y objetivos compartidos que se centren en el bienestar de las personas. Muchos de los Objetivos de Desarrollo Sostenible<\/a><\/strong> que hemos tratado en anteriores p\u00edldoras informativas, como el acceso a la salud, la reducci\u00f3n de desigualdades, la educaci\u00f3n inclusiva o la preservaci\u00f3n del medio ambiente, s\u00f3lo se pueden conseguir de esta forma.<\/p>\n Dentro del Plan Estrat\u00e9gico de la FEFQ 2018-2021<\/a><\/strong>, se incluy\u00f3 como l\u00ednea estrat\u00e9gica \u201cSer un agente activo en nuestra sociedad\u201d,<\/strong> valorando el n\u00famero de organismos, foros y redes en materia social y sanitaria en los que la Federaci\u00f3n participa anualmente en la toma de decisiones, ya que esto favorece el ejercicio de derechos de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y familiares que forman parte del movimiento asociativo FQ.<\/p>\n En los \u00faltimos a\u00f1os se han conseguido muchos logros en este sentido, pero es importante seguir avanzando en la conquista de derechos y en la mejora continua de la intervenci\u00f3n sociosanitaria a trav\u00e9s de acciones unificadas y de calidad, tal y como se explica en la \u201cGu\u00eda de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Qu\u00edstica\u201d<\/a><\/strong>, editada por la FEFQ en 2018 y donde se recoge todo el conocimiento adquirido durante estos a\u00f1os a trav\u00e9s de la pr\u00e1ctica y la experiencia.<\/p>\n\n
Alianzas y trabajo en red para conseguir objetivos<\/strong><\/span><\/h3>\n
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