{"id":7182,"date":"2020-10-14T09:54:25","date_gmt":"2020-10-14T09:54:25","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=7182"},"modified":"2021-04-15T13:21:04","modified_gmt":"2021-04-15T13:21:04","slug":"adhierete-al-manifiesto-por-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/adhierete-al-manifiesto-por-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Adhi\u00e9rete al MANIFIESTO por la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La <strong>Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, formada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ, ha elaborado un manifiesto que recoge las principales conclusiones extra\u00eddas del encuentro virtual #HistoriasFQ celebrado el pasado mes de septiembre, con motivo del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica. En \u00e9l se recogen una serie de necesidades y reivindicaciones de\u00a0nuestro colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis sanitaria provocada por la COVID19.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"http:\/\/fundacion.fefq.es\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/Manifiesto-FQ-EMAIL.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">DESCARGAR EL MANIFIESTO COMPLETO<\/a><\/p>\n<p>Por ello, pedimos a toda la ciudadan\u00eda que se adhiera a este manifiesto, para apoyar las medidas de actuaci\u00f3n necesarias que garanticen la protecci\u00f3n y atenci\u00f3n de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a, igual que hizo en su d\u00eda el <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-congreso-aprueba-una-declaracion-institucional-con-motivo-del-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-en-apoyo-de-todas-las-personas-que-viven-con-esta-enfermedad\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Congreso de los Diputados<\/a> y como est\u00e1n haciendo en las \u00faltimas semanas muchos <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/galicia-y-murcia-se-unen-hoy-al-apoyo-del-congreso-de-los-diputados-hacia-las-personas-con-fibrosis-quistica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">parlamentos auton\u00f3micos<\/a>.<strong> \u00a1\u00danete y ay\u00fadanos a difundirlo!<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"http:\/\/fundacion.fefq.es\/manifiesto\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">ADHI\u00c9RETE AL MANIFIESTO<\/a><\/p>\n<p><strong>\u00a0 \u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n<h3><span style=\"color: #008080;\"><strong>MANIFIESTO POR LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><span style=\"color: #008080;\"><strong>Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/span><\/p>\n<p>La crisis provocada por la COVID19 ha trastocado toda nuestra realidad. A nivel general es la crisis sanitaria y econ\u00f3mica m\u00e1s importante a la que nos hemos enfrentado en este siglo. Ha producido adem\u00e1s una conciencia y empat\u00eda generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios. Y en particular, ha convertido a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en un colectivo especialmente vulnerable y de alto riesgo que debe aprender a convivir con esta situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Por este motivo, este a\u00f1o el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, 8 de septiembre, ten\u00eda una relevancia sobrevenida. Deb\u00edamos aprovechar esta efem\u00e9ride para visibilizar al m\u00e1ximo la Fibrosis Qu\u00edstica y pedir solidaridad y compromiso a toda la sociedad.<\/p>\n<p>Como punto de partida el <strong>Congreso de los Diputados<\/strong>, respondiendo a nuestra solicitud, aprob\u00f3, el mencionado d\u00eda <strong>8 de septiembre de 2020<\/strong>, una <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/200911-Declaracion-Institucional.pdf\"><strong>Declaraci\u00f3n Institucional<\/strong><\/a> con la que la C\u00e1mara, por unanimidad, manifest\u00f3 p\u00fablicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y declar\u00f3 su compromiso con las necesidades de atenci\u00f3n y protecci\u00f3n de este colectivo. (<a href=\"https:\/\/youtu.be\/CGekrUpTAXA\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Ver v\u00eddeo<\/a>).<\/p>\n<p>D\u00edas despu\u00e9s, toda la comunidad de Fibrosis Qu\u00edstica (personas con FQ y familiares, m\u00e9dicos especialistas, investigadores, profesionales socio-sanitarios, representantes p\u00fablicos y otros miembros de la sociedad civil relacionados) se congreg\u00f3 en un <strong>Encuentro Virtual<\/strong> celebrado el s\u00e1bado <strong>12 de septiembre de 2020.<\/strong> En este encuentro se revisaron los retos presentes y futuros de este colectivo. Este manifiesto recoge las principales conclusiones extra\u00eddas de este congreso virtual.<\/p>\n<p>Las personas abajo firmantes apoyan, igual que hizo en su d\u00eda el Congreso de los Diputados, y se comprometen a promover desde sus \u00e1reas de actuaci\u00f3n, todas las medidas necesarias para garantizar la protecci\u00f3n y la atenci\u00f3n, con equidad en todo el territorio espa\u00f1ol, de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. En particular, muestran su solidaridad y compromiso con las siguientes demandas:<\/p>\n<p><strong>EN EL \u00c1MBITO SANITARIO<\/strong>:<\/p>\n<ul>\n<li>Promover el <strong>acceso a nuevos antibi\u00f3ticos y\/o nuevas formas de administraci\u00f3n de los mismos<\/strong> que garanticen la alternancia terap\u00e9utica para combatir las infecciones y resistencias cr\u00f3nicas.<\/li>\n<li>Priorizar la <strong>investigaci\u00f3n y el acceso \u00e1gil y r\u00e1pido a nuevos medicamentos innovadores <\/strong>que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, especialmente aquellos que persiguen la curaci\u00f3n de la enfermedad.<\/li>\n<li><strong>Creaci\u00f3n y reconocimiento de Unidades de Referencia<\/strong>, con estructura propia, autonom\u00eda y que respondan a los est\u00e1ndares de calidad internacionales, que ayuden a mejorar la atenci\u00f3n multidisciplinar de todas las personas con FQ indistintamente en la Comunidad Aut\u00f3noma en la que residan.<\/li>\n<li>Impulsar, implementar y dotar con recursos la <strong>telemedicina <\/strong>en todo el territorio espa\u00f1ol para compatibilizar con la atenci\u00f3n presencial en consulta de todas las personas con FQ.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00a0EN EL \u00c1MBITO ESCOLAR:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Dise\u00f1ar <strong>protocolos y medidas de protecci\u00f3n espec\u00edficas para todos los ni\u00f1os y las ni\u00f1as con Fibrosis Qu\u00edstica <\/strong>en los centros escolares. Medidas, por otra parte, que deber\u00edan ampliarse tambi\u00e9n a todos ciclos educativos (incluyendo la Universidad y la FP).<\/li>\n<li>Implantar el <strong>servicio de enfermer\u00eda escolar en las aulas<\/strong>, con la formaci\u00f3n adecuada, para que esta figura se convierta en el apoyo de las familias con menores con FQ y en garante del cumplimiento de los protocolos COVID19 con respecto a estos ni\u00f1os\/as.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EN EL \u00c1MBITO LABORAL<\/strong>:<\/p>\n<ul>\n<li>Promover un <strong>sistema de flexibilidades horarias<\/strong>, con posibilidad de teletrabajo, para las personas con FQ, que tenga en cuenta sus caracter\u00edsticas.<\/li>\n<li>Fomentar <strong>sistemas de trabajo parciales con prestaciones p\u00fablicas de complemento<\/strong>, para aquellas personas con discapacidad (y con FQ en particular) que los necesiten para poder compatibilizar sus cuidados personales con su vida laboral. Todo ello en aras de lograr la mayor calidad de vida para este colectivo altamente vulnerable.<\/li>\n<li>Fomentar la <strong>sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n en los entornos laborales <\/strong>para mejorar la inclusi\u00f3n de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en este \u00e1mbito.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"http:\/\/fundacion.fefq.es\/manifiesto\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">FIRMA EL MANIFIESTO<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00a1Gracias por tu colaboraci\u00f3n!<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":9938,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-7182","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7182","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7182"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7182\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11251,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7182\/revisions\/11251"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9938"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7182"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7182"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7182"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}