{"id":7290,"date":"2020-11-16T08:09:57","date_gmt":"2020-11-16T08:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=7290"},"modified":"2021-04-15T13:15:40","modified_gmt":"2021-04-15T13:15:40","slug":"semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-16-22-noviembre-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-16-22-noviembre-2020\/","title":{"rendered":"Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica (16-22 noviembre 2020)"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n <\/strong>Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama una mayor agilidad en el acceso a los medicamentos aprobados en Europa<\/strong><\/h2>\n

\u00a0<\/strong>
\nLa Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de 38 pa\u00edses europeos se unen un a\u00f1o m\u00e1s a la iniciativa creada por la Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del 16 al 22 de noviembre de 2020, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patolog\u00eda. <\/strong><\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s com\u00fan en Europa. Es una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro pa\u00eds es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores<\/strong> sanos de la enfermedad. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la prote\u00edna CFTR <\/strong>que, aunque no curan, han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones.<\/p>\n

Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Europa<\/strong>, pero dependiendo de d\u00f3nde viven, tienen un pron\u00f3stico de la enfermedad diferente. La Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> es un acontecimiento para reivindicar que todas esas personas tengan los tratamientos necesarios, independientemente del pa\u00eds en el que hayan nacido, y puedan mejorar su calidad de vida y supervivencia gracias a la creaci\u00f3n de unidades de referencia<\/strong> y al acceso \u00e1gil y r\u00e1pido a los nuevos medicamentos<\/strong> moduladores de la prote\u00edna CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y Kaftrio, este \u00faltimo recientemente aprobado por la Agencia Europea del Medicamento).<\/p>\n

Existen unos \u201cEst\u00e1ndares europeos de tratamiento\u201d<\/a>,<\/strong> que son resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, m\u00e9dicos e investigadores de toda Europa, y que deber\u00edan ser adoptados e implementados por todos los pa\u00edses miembros de la Uni\u00f3n Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables pol\u00edticos. En Espa\u00f1a, la Declaraci\u00f3n Institucional<\/a><\/strong> de apoyo a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, aprobada el 8 de septiembre por unanimidad en el Congreso de los Diputados, fue un primer paso importante, que hemos visto replicar por otros parlamentos auton\u00f3micos. Estos esfuerzos podr\u00edan crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, y tambi\u00e9n ayudar a otras enfermedades raras.<\/p>\n

En nuestro pa\u00eds, tal y como reivindica la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ<\/strong> en el \u201cManifiesto por la Fibrosis Qu\u00edstica\u201d<\/a><\/strong>, es necesario que se equipare el tratamiento de esta enfermedad en todo el territorio nacional, bas\u00e1ndose en los est\u00e1ndares europeos y dotando de unidades de referencia<\/strong> a los hospitales que m\u00e1s pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, reconoci\u00e9ndolas adem\u00e1s a nivel nacional por el SNS. <\/strong><\/p>\n

Con la actual crisis sanitaria producida por la Covid-19<\/strong>, resulta fundamental reforzar el seguimiento m\u00e9dico de los pacientes complement\u00e1ndolo con nuevas herramientas de telemedicina<\/strong>, tanto por la posibilidad de nuevos confinamientos como por la necesidad de evitar contactos y posibles infecciones cruzadas, dada la especial vulnerabilidad de las personas con FQ.<\/p>\n

Por otra parte, el acceso a los nuevos tratamientos<\/strong> que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones econ\u00f3micas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada pa\u00eds, sino que deber\u00eda ser un derecho de los pacientes<\/strong> recibirlo una vez el f\u00e1rmaco ha obtenido la aprobaci\u00f3n de la Agencia Europea del Medicamento, como pasa en otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea. Adem\u00e1s, es necesario apoyar la investigaci\u00f3n y el acceso a nuevos antibi\u00f3ticos y nuevas formas de presentaci\u00f3n<\/strong> de \u00e9stos que ayuden a aquellas personas con Fibrosis Qu\u00edstica que a\u00fan no dispongan de tratamiento con moduladores de la prote\u00edna CFTR.<\/p>\n

As\u00ed lo explica Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica: <\/strong>\u201cEstamos viviendo una revoluci\u00f3n que mejorar\u00e1 en un futuro la esperanza de vida de las personas con FQ. Por ello, es fundamental minimizar el deterioro que puede producir la enfermedad en su salud y conseguir la mejor calidad de vida posible agilizando los procesos burocr\u00e1ticos tal y como hemos conseguido realizar, durante estos \u00faltimos meses, en Europa. Somos conscientes de que la situaci\u00f3n actual con la crisis de Covid-19 ha ralentizado los procedimientos de aprobaci\u00f3n y financiaci\u00f3n de nuevos medicamentos; pero hoy, m\u00e1s que nunca, no nos podemos permitir retrasos en el acceso a estos medicamentos o nuevas indicaciones que ayuden a nuestro colectivo. Hoy, m\u00e1s que nunca,<\/em> necesitamos el compromiso y el esfuerzo de todos para conseguirlo\u201d.<\/em><\/p>\n

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