{"id":7321,"date":"2020-11-24T10:43:26","date_gmt":"2020-11-24T10:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=7321"},"modified":"2021-04-15T10:58:41","modified_gmt":"2021-04-15T10:58:41","slug":"la-federacion-continua-trabajando-por-el-fortalecimiento-asociativo-en-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-continua-trabajando-por-el-fortalecimiento-asociativo-en-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n contin\u00faa trabajando por el fortalecimiento asociativo en Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ha desarrollado en 2020 un Observatorio Permanente de Calidad y Buenas Pr\u00e1cticas para mejorar la atenci\u00f3n de sus asociaciones a las familias con fibrosis qu\u00edstica.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Este proyecto beneficia a 3.588 personas, entre familiares y personas con fibrosis qu\u00edstica, pertenecientes a 15 asociaciones de todo el territorio nacional.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Financiado a trav\u00e9s del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaraci\u00f3n de la renta.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El colectivo de fibrosis qu\u00edstica (FQ), formado por pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad de toda Espa\u00f1a, cuenta desde este a\u00f1o 2020 con un <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/observatorio-de-calidad\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Observatorio Permanente de Calidad y Buenas Pr\u00e1cticas<\/a> gracias al proyecto <strong>\u2018Fortalecimiento del Movimiento asociativo de Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a: Del proyecto individual al proyecto colectivo\u2019<\/strong>, ejecutado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, con el que se han homogeneizado y puesto en com\u00fan los mecanismos de dise\u00f1o, medici\u00f3n, seguimiento y mejora de las actuaciones de la Federaci\u00f3n y sus asociaciones, para garantizar la unidad, eficacia y transparencia del movimiento asociativo y as\u00ed luchar conjuntamente por mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.<\/p>\n<p>Con este proyecto, respaldado por la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (COCEMFE), se ha conseguido mejorar el conocimiento de las necesidades de las 3.588 personas con fibrosis qu\u00edstica y familiares, y crear los protocolos necesarios, de acuerdo a los datos obtenidos, para mejorar la atenci\u00f3n a estas familias. Dos de los primeros contenidos que han inaugurado este Observatorio Permanente han sido el \u201cEstudio sobre el impacto psicol\u00f3gico de la COVID-19 en las personas con FQ y sus familiares en Espa\u00f1a\u201d y nuevos protocolos para la atenci\u00f3n de las personas con FQ durante la pandemia.<\/p>\n<p>Dentro de este observatorio, se ha podido realizar tambi\u00e9n un diagn\u00f3stico de la situaci\u00f3n laboral de las personas con fibrosis qu\u00edstica en Espa\u00f1a, as\u00ed como el dise\u00f1o de una check-list para la elaboraci\u00f3n de comunicaciones con lenguaje inclusivo y una pol\u00edtica medioambiental, aceptada y compartida por toda la entidad, con una serie de buenas pr\u00e1cticas para controlar el impacto de las actividades sobre el medio ambiente. Adem\u00e1s, se ha realizado un seguimiento de las ocho asociaciones de fibrosis qu\u00edstica que tienen gesti\u00f3n calidad y se est\u00e1 trabajando en ampliar el n\u00famero de asociaciones.<\/p>\n<p>Este proyecto se ejecut\u00f3 gracias a una subvenci\u00f3n procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionado por COCEMFE. La Confederaci\u00f3n gestiona esta subvenci\u00f3n para la financiaci\u00f3n de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcion\u00e1ndoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de fortalecimiento al movimiento asociativo de COCEMFE.<\/p>\n<p>Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada a\u00f1o marcan en su declaraci\u00f3n de la renta la casilla de Actividades de Inter\u00e9s general consideradas de inter\u00e9s social, la X Solidaria.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica es la organizaci\u00f3n\u00a0que agrupa y representa a las\u00a0asociaciones auton\u00f3micas de Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0de Espa\u00f1a.\u00a0Se constituy\u00f3 el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada \u201cEntidad de Utilidad P\u00fablica\u201d por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias, por su funci\u00f3n de integraci\u00f3n social de las personas con riesgo de exclusi\u00f3n y por fomentar la investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gesti\u00f3n y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":9921,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-7321","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7321","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7321"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7321\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11229,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7321\/revisions\/11229"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9921"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7321"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7321"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7321"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}