{"id":73498,"date":"2024-11-18T07:55:19","date_gmt":"2024-11-18T07:55:19","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=73498"},"modified":"2025-01-08T09:01:36","modified_gmt":"2025-01-08T09:01:36","slug":"comienza-la-semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-con-una-campana-informativa-sobre-distintos-aspectos-relacionados-con-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/comienza-la-semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-con-una-campana-informativa-sobre-distintos-aspectos-relacionados-con-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"Comienza la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica con una campa\u00f1a informativa sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica (18-24 noviembre), ha lanzado una campa\u00f1a informativa sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias, mediante varias infograf\u00edas educativas, que pretenden tambi\u00e9n sensibilizar a la sociedad sobre el dif\u00edcil manejo de una enfermedad cr\u00f3nica como la FQ.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, causando complicaciones significativas en la salud de quienes viven con ella. Es por ello que algunos aspectos, como la correcta adherencia al tratamiento, la prevenci\u00f3n de conductas nocivas para la salud o el uso responsable de los medicamentos desempe\u00f1an un papel fundamental en el bienestar de las personas con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

En el marco de la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica,<\/strong> la FEFQ ha querido profundizar en algunos de estos aspectos, a trav\u00e9s de unas sencillas y did\u00e1cticas infograf\u00edas que se ir\u00e1n publicando cada d\u00eda de la semana en redes sociales, con el objetivo de servir como plataforma de educaci\u00f3n e informaci\u00f3n, tanto para el colectivo FQ como para la sociedad en general.<\/p>\n\n\n\n

La primera infograf\u00eda, que se ha compartido hoy, habla sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos<\/strong> para mantener un buen manejo de la enfermedad, destacando la importancia de seguir las indicaciones m\u00e9dicas y algunos consejos pr\u00e1cticos de c\u00f3mo hacerlo. Otras de las infograf\u00edas aportan recomendaciones sobre h\u00e1bitos de vida saludables y prevenci\u00f3n de conductas nocivas <\/strong>que pueden agravar los s\u00edntomas de la enfermedad, as\u00ed como sobre el uso responsable de medicamentos y productos sanitarios<\/strong>, donde se abordan las implicaciones en la salud y tambi\u00e9n legales de compartir o regalar este tipo de productos.<\/p>\n\n\n\n

Con la llegada de los tratamientos moduladores CFTR, otro tema importante a explorar son los nuevos retos que se presentan para las personas con fibrosis qu\u00edstica que est\u00e1n tomando estos medicamentos y que han mejorado significativamente su calidad de vida, descubriendo nuevos desaf\u00edos psicosociales<\/strong>. Adem\u00e1s, dentro de la campa\u00f1a se ha dedicado tambi\u00e9n un espacio para concienciar sobre el impacto que pueden generar los medicamentos que utilizamos, as\u00ed como sus embalajes, en el medio ambiente<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Cada infograf\u00eda est\u00e1 dise\u00f1ada para comunicar mensajes claros y efectivos que pueden ser de gran utilidad para las personas que viven con esta enfermedad, as\u00ed como para familiares y profesionales. Adem\u00e1s, la FEFQ invita a todas las personas a compartir estas infograf\u00edas a trav\u00e9s de las redes sociales<\/strong>, con el objetivo de amplificar el mensaje de concienciaci\u00f3n y promover una mayor comprensi\u00f3n sobre la enfermedad, mejorando as\u00ed la calidad de vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

Esta nueva serie de infograf\u00edas, que cuenta con la colaboraci\u00f3n de Vertex Pharmaceuticals<\/strong>, ampl\u00eda las otras ocho ya desarrolladas por la FEFQ en a\u00f1os anteriores y que explican aspectos b\u00e1sicos de la enfermedad: qu\u00e9 es la fibrosis qu\u00edstica, c\u00f3mo se hereda y detecta, tratamiento, trasplante, aspectos psicol\u00f3gicos, integraci\u00f3n social, etapa escolar, e infecciones cruzadas.<\/p>\n\n\n\n

Tanto el material de esta campa\u00f1a como de las anteriores, estar\u00e1 disponible en la p\u00e1gina web de la FEFQ, que se esfuerza por ofrecer recursos \u00fatiles e informaci\u00f3n relevante que pueda ser utilizada por todas las asociaciones de fibrosis qu\u00edstica del territorio nacional.<\/p>\n\n\n\n

Descargar infograf\u00eda 1<\/a><\/strong> – Descargar infograf\u00eda 2<\/strong><\/a> – Descargar infograf\u00eda 3<\/strong><\/a> –
Descargar infograf\u00eda 4<\/strong><\/a> – Descargar infograf\u00eda 5<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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La FEFQ tambi\u00e9n ha elaborado dos v\u00eddeos animados <\/strong>para concienciar sobre algunos de estos importantes temas: los h\u00e1bitos de vida saludables en la FQ y el uso responsable de medicamentos y productos sanitarios.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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