{"id":73761,"date":"2024-12-02T12:17:30","date_gmt":"2024-12-02T12:17:30","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=73761"},"modified":"2024-12-02T12:17:32","modified_gmt":"2024-12-02T12:17:32","slug":"madrid-acogio-el-pasado-viernes-los-encuentros-profesionales-de-los-grupos-de-fibrosis-quistica-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/madrid-acogio-el-pasado-viernes-los-encuentros-profesionales-de-los-grupos-de-fibrosis-quistica-2024\/","title":{"rendered":"Madrid acogi\u00f3 el pasado viernes los Encuentros Profesionales de los Grupos de Fibrosis Qu\u00edstica 2024"},"content":{"rendered":"

El pasado 29 de noviembre, la sede de la Fundaci\u00f3n ONCE en Madrid acogi\u00f3 los Encuentros Profesionales de los Grupos de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, organizados por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), siguiendo el compromiso con la formaci\u00f3n continua de los profesionales para mejorar la atenci\u00f3n a las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

Este evento, que reuni\u00f3 a m\u00e1s de una treintena de profesionales de fisioterapia, trabajo social, psicolog\u00eda y diet\u00e9tica y nutrici\u00f3n, ofreci\u00f3 un espacio \u00fanico para la actualizaci\u00f3n de conocimientos y el intercambio de experiencias.<\/p>\n\n\n\n

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La jornada comenz\u00f3 con una sesi\u00f3n de apertura conjunta<\/strong>, de la mano de Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, que destac\u00f3 la importancia del trabajo en equipo y la multidisciplinariedad en el tratamiento de las personas con fibrosis qu\u00edstica, marcando el inicio de un d\u00eda lleno de aprendizaje.<\/p>\n\n\n\n

Grupo de Fisioterapia para la Fibrosis Qu\u00edstica (GEF-FQ)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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El grupo de fisioterapia inici\u00f3 su programa con una ponencia sobre terapia acu\u00e1tica y la importancia del ejercicio f\u00edsico en todo tipo de pacientes con FQ<\/strong>. Tambi\u00e9n se compararon distintas t\u00e9cnicas de drenaje de secreciones<\/strong>, mostrando resultados recientes sobre su efectividad en la cantidad de esputo expectorado. Por la tarde, se habl\u00f3 de las necesidades del GEF-FQ, que al contar con muchos nuevos integrantes plantea trabajar en una mayor cohesi\u00f3n del grupo, as\u00ed como de los nuevos retos que se presentan en la fisioterapia ante el alto porcentaje de personas con FQ que ya toman nuevos tratamientos moduladores, lo cual requiere personalizar m\u00e1s las intervenciones en los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Grupo de Trabajo Social para la Fibrosis Qu\u00edstica (GETS-FQ)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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El grupo de trabajo social explor\u00f3 en la primera sesi\u00f3n el nuevo<\/strong> baremo de discapacidad<\/strong>, abordando las implicaciones pr\u00e1cticas para garantizar derechos y beneficios a los pacientes, con la exposici\u00f3n del equipo multidisciplinar del Centro Base 2 de Valoraci\u00f3n y Orientaci\u00f3n a personas con discapacidad de Madrid, junto a su director. El equipo multidisciplinar estaba formado por una m\u00e9dica, una psic\u00f3loga y una trabajadora social, que informaron de los aspectos clave que pueden facilitar la elaboraci\u00f3n de informes desde el movimiento asociativo de FQ, con las particularidades de la fibrosis qu\u00edstica. <\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s tarde, se debati\u00f3 sobre el estado actual del trabajo social en asociaciones FQ con la llegada de los moduladores<\/strong>, identificando oportunidades para mejorar el apoyo social y emocional a las familias.<\/p>\n\n\n\n

Grupo de Psicolog\u00eda para la Fibrosis Qu\u00edstica (GEPS-FQ)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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El programa del grupo de psicolog\u00eda incluy\u00f3 una interesante sesi\u00f3n sobre el abordaje del trauma y el apego en situaciones de crisis<\/strong>, en la que se ofrecieron herramientas pr\u00e1cticas para ayudar a gestionar momentos cr\u00edticos, diferenciando entre el trauma agudo, cr\u00f3nico y transgeneracional (los tres pueden estar presentes en la FQ). A continuaci\u00f3n, las psic\u00f3logas participaron en una supervisi\u00f3n de casos<\/strong>, donde compartieron experiencias y resolvieron dudas sobre casos complejos.<\/p>\n\n\n\n

Durante el taller de la tarde, se present\u00f3 un protocolo para personas con fibrosis qu\u00edstica que toman moduladores y presentan sintomatolog\u00eda psicol\u00f3gica<\/strong>, un recurso clave para abordar los nuevos desaf\u00edos emocionales que surgen con estos tratamientos siguiendo todas los mismos pasos.<\/p>\n\n\n\n

Grupo de Diet\u00e9tica y Nutrici\u00f3n para la Fibrosis Qu\u00edstica (GEDN-FQ)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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En el \u00e1mbito de la nutrici\u00f3n, el GEDN-FQ abord\u00f3 la nueva gu\u00eda 2024 ESPEN-ESPGHAN-ECFS sobre el cuidado nutricional en fibrosis qu\u00edstica<\/strong>, que marca un avance importante en las recomendaciones diet\u00e9ticas. Adem\u00e1s, se discuti\u00f3 el tratamiento nutricional en la era de la terapia moduladora<\/strong>, destacando el impacto de estos medicamentos en las necesidades diet\u00e9ticas, con la conclusi\u00f3n de que hay que individualizar y monitorizar a cada persona. Por la tarde se estudiaron casos cl\u00ednicos, con un enriquecedor intercambio de ideas, y se hizo un seguimiento de los proyectos en marcha para ver c\u00f3mo han ido evolucionando durante este \u00faltimo a\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n

La jornada concluy\u00f3 con una sesi\u00f3n de cierre conjunta<\/strong> bajo el t\u00edtulo La intervenci\u00f3n multidisciplinar<\/em>, donde representantes de cada grupo reflexionaron sobre los aprendizajes del d\u00eda y el impacto del trabajo coordinado en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Desde la FEFQ, agradecemos la participaci\u00f3n activa de todos los profesionales asistentes, as\u00ed como el apoyo de Vertex Pharmaceuticals<\/em>, que ha patrocinado este evento, y la colaboraci\u00f3n de Fundaci\u00f3n ONCE<\/em>, con la cesi\u00f3n de espacios que ha permitido celebrar estos encuentros.<\/p>\n\n\n\n

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