{"id":74558,"date":"2025-02-04T10:46:58","date_gmt":"2025-02-04T10:46:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=74558"},"modified":"2025-02-04T10:47:00","modified_gmt":"2025-02-04T10:47:00","slug":"resiliencia-en-tiempos-de-adversidad-como-la-dana-golpeo-a-las-familias-con-fibrosis-quistica-en-valencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/resiliencia-en-tiempos-de-adversidad-como-la-dana-golpeo-a-las-familias-con-fibrosis-quistica-en-valencia\/","title":{"rendered":"Resiliencia en tiempos de adversidad: c\u00f3mo la DANA golpe\u00f3 a las familias con fibrosis qu\u00edstica en Valencia"},"content":{"rendered":"

El pasado 29 de octubre de 2024, la provincia de Valencia vivi\u00f3 una de las peores inundaciones registradas en los \u00faltimos a\u00f1os debido a la DANA. Este fen\u00f3meno meteorol\u00f3gico provoc\u00f3 lluvias torrenciales en las cabeceras de los r\u00edos, que desbordaron barrancos, afectando especialmente a las zonas sur de la regi\u00f3n, donde dejaron viviendas inundadas, calles intransitables y servicios esenciales interrumpidos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan datos de la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana, unas 40 familias del colectivo FQ viven en las zonas afectadas por las inundaciones. Aunque, afortunadamente, no hubo v\u00edctimas mortales entre ellas, los da\u00f1os fueron considerables para una decena de familias. La mayor\u00eda perdieron sus veh\u00edculos y sufrieron inundaciones en sus edificios y garajes. Adem\u00e1s, el aislamiento de ciertas zonas complic\u00f3 el acceso a alimentos, medicinas y servicios b\u00e1sicos.<\/p>\n\n\n\n

Para estas familias, el d\u00eda a d\u00eda con la FQ ya es un constante ejercicio de resistencia, pero a los desaf\u00edos diarios que provoca la enfermedad, se sumaron las consecuencias de este temporal, que lleg\u00f3 incluso a interrumpir sus tratamientos y oblig\u00f3 a adaptar sus ya complicadas rutinas a unas circunstancias extremas.<\/p>\n\n\n\n

Este fue el caso de Ra\u00fal, un joven de 36 a\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica, que vive a las afueras de Chiva<\/strong> y depende de una m\u00e1quina de ox\u00edgeno, ya que est\u00e1 en lista de espera para un trasplante pulmonar. <\/strong>\u00abEst\u00e1bamos en casa cuando el agua comenz\u00f3 a caer con fuerza. La luz iba y ven\u00eda, y al final nos quedamos cinco d\u00edas sin electricidad ni agua. Dependiendo de una m\u00e1quina de ox\u00edgeno para respirar, estar sin luz tantos d\u00edas fue una odisea. Tuve que usar mi mochila de ox\u00edgeno, que funciona con bater\u00eda, pero eso solo me daba para 2-3 horas. Pas\u00e9 horas en el coche, cargando la mochila lentamente, con fatiga, fr\u00edo y completamente solo, y volviendo a casa para intentar descansar un poco. As\u00ed durante d\u00eda y medio, hasta que la Guardia Civil logr\u00f3 traerme una bombona de ox\u00edgeno desde el centro de salud. Y despu\u00e9s, gracias a la Asociaci\u00f3n de FQ y VitalAire, conseguimos gestionar m\u00e1s bombonas\u201d<\/em>, explica.<\/p>\n\n\n\n

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Calles inundadas de Catarroja durante la DANA.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Ra\u00fal cargando la mochila de ox\u00edgeno en su coche.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

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Marta, vecina de Catarroja y madre de Sergio, un ni\u00f1o con FQ de 13 a\u00f1os<\/strong>, tambi\u00e9n relata c\u00f3mo la DANA produjo una completa interrupci\u00f3n de su vida diaria: \u00abrecuerdo que el agua empez\u00f3 a entrar por nuestras calles, al principio parec\u00eda que era poca, pero luego fue subiendo el nivel y la fuerza, y empez\u00f3 a arrasar con todo lo que se encontraba, sin que los vecinos a los que pill\u00f3 en la calle tuvieran tiempo para refugiarse. El agua alcanz\u00f3 casi los tres metros de altura y los coches hicieron un tap\u00f3n empeorando la situaci\u00f3n. Nosotros perdimos el coche y nuestro edificio sufri\u00f3 graves da\u00f1os, pero lo peor lleg\u00f3 despu\u00e9s. Estuvimos sin agua, luz ni gas durante d\u00edas, y con el pueblo completamente aislado. No pod\u00edamos usar los aparatos para las nebulizaciones ni salir del pueblo a buscar la medicaci\u00f3n porque no hab\u00eda medios de transporte. Adem\u00e1s, el lodo y la humedad convirtieron el entorno en un caldo de cultivo para bacterias, algo muy peligroso para personas con FQ.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

Las familias que conviven con la fibrosis qu\u00edstica est\u00e1n acostumbradas a enfrentarse a desaf\u00edos diarios y han desarrollado una capacidad \u00fanica para reorganizar sus vidas en situaciones extremas, demostrando que, incluso en los momentos m\u00e1s oscuros, siempre hay espacio para la esperanza y la solidaridad. En el caso de Chus, otra madre de Catarroja, decidieron irse a casa de sus padres con su hija Anna de 10 a\u00f1os<\/strong>, para que no se viera tan afectada por las condiciones de ese ambiente: \u00ablos d\u00edas siguientes a las inundaciones fueron un caos y no se pod\u00eda ni respirar bien por el polvo y el lodo seco. As\u00ed que decidimos trasladarnos a casa de mis padres, y desde all\u00ed \u00edbamos y ven\u00edamos para ayudar a los vecinos. Eran como dos mundos diferentes separados por un puente, que se empez\u00f3 a llamar Puente de la Solidaridad\u00bb<\/em>, comenta.<\/p>\n\n\n\n

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Coches amontonados en las calles de Catarroja los d\u00edas posteriores a la tragedia.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

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Solidaridad y apoyo comunitario<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Para la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana, uno de los principales retos fue garantizar la continuidad de los tratamientos de las personas con fibrosis qu\u00edstica, muchas de las cuales dependen de equipos especializados y medicamentos que requieren un ambiente adecuado. La Asociaci\u00f3n trabaj\u00f3 de la mano con empresas proveedoras y entidades sociales como COCEMFE Valencia, para resolver situaciones cr\u00edticas, como la entrega de ox\u00edgeno a pacientes aislados como Ra\u00fal o la provisi\u00f3n de medicamentos. Esta red de apoyo no solo atendi\u00f3 necesidades inmediatas, sino que tambi\u00e9n brind\u00f3 consuelo y acompa\u00f1amiento en un momento de gran incertidumbre.<\/p>\n\n\n\n

Marta recuerda conmovida todo el apoyo recibido <\/strong>y, especialmente, c\u00f3mo en los d\u00edas posteriores las calles se llenaron de gente de toda Espa\u00f1a dispuesta a ayudar: \u201cbomberos voluntarios, civiles, familias enteras\u2026 Fue impresionante y todav\u00eda me emociona recordarlo. Desde la Asociaci\u00f3n hemos recibido constantemente apoyo, se han preocupado de que no nos faltara nada y, si necesit\u00e1bamos alguna medicaci\u00f3n, hac\u00e9rnosla llegar. Nos han cuidado y siguen cuidando porque ahora vienen las secuelas y emocionalmente a muchas familias nos ha afectado\u201d,<\/em> afirma. Por su parte, Chus relata c\u00f3mo la fisioterapeuta y la psic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n les ayudaron a sobrellevar la situaci\u00f3n:<\/strong> \u201cMar y Beatriz estuvieron al pie del ca\u00f1\u00f3n con nosotros, sus sesiones fueron un gran apoyo. Adem\u00e1s de la ayuda econ\u00f3mica, la Asociaci\u00f3n nos ha cuidado much\u00edsimo desde el principio\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Voluntarios y vecinos ayudando a limpiar bajos y calles llenas de barro.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

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Conscientes de los graves da\u00f1os materiales y del impacto psicol\u00f3gico al que se que enfrentaban las familias afectadas por la DANA, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y la Asociaci\u00f3n de la Comunidad Valenciana abrieron una l\u00ednea de donaciones<\/strong> para suplir las necesidades urgentes de estas familias. Gracias a la generosidad de donantes de toda Espa\u00f1a, se logr\u00f3 recaudar en menos de dos meses un total de 10.110 euros<\/strong>, que fueron gestionados por la Asociaci\u00f3n, evaluando las necesidades m\u00e1s urgentes y distribuyendo, antes de que acabara el a\u00f1o, 1.000 euros a cada una de las diez familias que solicitaron ayuda.<\/p>\n\n\n\n

A trav\u00e9s de un trabajo coordinado, la Asociaci\u00f3n evalu\u00f3 los da\u00f1os sufridos y estableci\u00f3 prioridades <\/strong>para garantizar que las ayudas llegaran de manera equitativa y eficiente. Adem\u00e1s, ofrecieron orientaci\u00f3n para afrontar los tr\u00e1mites burocr\u00e1ticos derivados de los da\u00f1os materiales y proporcionaron apoyo a las familias. Esta iniciativa, con donaciones individuales y de otras asociaciones de FQ, no solo alivi\u00f3 la carga financiera, sino que tambi\u00e9n destac\u00f3 la importancia del apoyo mutuo en tiempos de crisis. Una iniciativa que todav\u00eda sigue en marcha<\/strong> y en la que cualquier persona puede colaborar para hacer llegar m\u00e1s ayuda al colectivo.<\/p>\n\n\n\n

Para Beatriz, psic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana<\/strong>, los d\u00edas posteriores a la DANA fueron un desaf\u00edo constante, pero tambi\u00e9n una oportunidad para reafirmar la misi\u00f3n de la Asociaci\u00f3n. \u201cNuestro objetivo principal es que las familias sientan que no est\u00e1n solas, que hay una red que las apoya en todo momento. Saber que nuestro esfuerzo ayud\u00f3 a alguien a superar una situaci\u00f3n tan dif\u00edcil es el mayor reconocimiento que podemos recibir\u201d<\/em>, afirma.<\/p>\n\n\n\n

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Anna, junto a su abuelo Joaqu\u00edn, yendo y volviendo en bici a su pueblo para ayudar a los vecinos.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

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El trabajo del movimiento asociativo, de los voluntarios y de otras entidades sociales durante la crisis de la DANA es un ejemplo claro de c\u00f3mo una red de apoyo bien organizada puede marcar la diferencia en momentos cr\u00edticos. Proporcionaron soluciones inmediatas, pero tambi\u00e9n ayudaron a construir un sentido de esperanza y comunidad entre las familias afectadas, que sintieron el respaldo de un colectivo que entiende la importancia de estar juntos.<\/p>\n\n\n\n

Fortaleza y esperanza para seguir adelante<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Aunque la DANA supuso un nuevo obst\u00e1culo en las vidas de todas estas familias con FQ, tambi\u00e9n evidenci\u00f3 su fortaleza, su capacidad de adaptaci\u00f3n y la profunda resiliencia que han desarrollado para superar las adversidades. Hoy, tres meses despu\u00e9s, estas familias contin\u00faan reconstruyendo sus vidas, agradecidas por la solidaridad que recibieron y con la mirada puesta en el futuro. \u201cEn estos momentos estamos mejor, pero todav\u00eda tenemos el pueblo bastante destrozado… Va todo muy lento y emocionalmente estamos bastante tocados a\u00fan\u201d<\/em>, explica Chus. \u201cAhora estamos mejor que hace unos meses, pero sigue haciendo falta mucho trabajo en la limpieza y la reconstrucci\u00f3n del pueblo. Es complicado volver a estar como antes, pero lo estamos intentando. Ha sido una experiencia muy dura y resulta dif\u00edcil explicar todo lo vivido sin sentir dolor por los da\u00f1os causados, pero sobre todo por la gente que ya no lo puede contar\u201d<\/em>, a\u00f1ade Marta.<\/p>\n\n\n\n

La DANA, una tragedia que se llev\u00f3 la vida de m\u00e1s de 200 personas, a las que sus vecinos y vecinas recuerdan, mientras intentan recomponer de nuevo sus vidas, agradeciendo la suerte de poder estar con sus seres queridos. Como dice Ra\u00fal: \u201clo m\u00e1s valioso que tenemos las personas no son las cosas materiales, sino el tiempo del que disponemos. Decidid bien en qu\u00e9 invertirlo\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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El pasado 29 de octubre…<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":74589,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-74558","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74558","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74558"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74558\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74590,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74558\/revisions\/74590"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/74589"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74558"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74558"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74558"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}