{"id":74697,"date":"2025-02-14T10:51:24","date_gmt":"2025-02-14T10:51:24","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=74697"},"modified":"2025-02-14T10:51:26","modified_gmt":"2025-02-14T10:51:26","slug":"la-fefq-y-la-sefq-envian-sus-aportaciones-a-sanidad-en-la-consulta-publica-para-definir-las-enfermedades-irreversibles-que-se-van-a-incluir-en-la-ley-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fefq-y-la-sefq-envian-sus-aportaciones-a-sanidad-en-la-consulta-publica-para-definir-las-enfermedades-irreversibles-que-se-van-a-incluir-en-la-ley-ela\/","title":{"rendered":"La FEFQ y la SEFQ env\u00edan sus aportaciones a Sanidad en la consulta p\u00fablica para definir las enfermedades irreversibles que se van a incluir en la Ley ELA"},"content":{"rendered":"<p>El pasado mes de enero, el Ministerio de Sanidad inici\u00f3 una <a href=\"https:\/\/www.sanidad.gob.es\/gabinete\/notasPrensa.do?id=6605\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">consulta p\u00fablica<\/a> previa a la elaboraci\u00f3n del proyecto de Real Decreto que desarrollar\u00e1 la <a href=\"https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-2024-22438\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Ley 3\/2024, de 30 de octubre<\/a>, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Esta consulta tiene como objetivo<strong> recabar la opini\u00f3n de la ciudadan\u00eda, organizaciones y asociaciones <\/strong>sobre el proyecto de Real Decreto.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ)<\/strong> y la <strong>Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ)<\/strong> se ha elaborado un documento que recoge diferentes aspectos m\u00e9dicos, sociales y psicol\u00f3gicos de la fibrosis qu\u00edstica,<strong> como enfermedad cr\u00f3nica e irreversible<\/strong>, que suponen una reducci\u00f3n significativa de supervivencia, especialmente para aquellos casos en donde las mutaciones del gen CFTR no tengan tratamiento corrector o que, aun pudiendo acceder al tratamiento corrector, \u00e9ste haya fracasado por efectos secundarios; tambi\u00e9n en situaci\u00f3n de pretrasplante pulmonar, ca\u00edda brusca de la capacidad pulmonar, trasplante pulmonar o rechazo cr\u00f3nico al \u00f3rgano trasplantado.<\/p>\n\n\n\n<p>En este sentido, se han detallado los <strong>cuidados psicosociales y sanitarios complejos<\/strong>, centrados en el \u00e1mbito domiciliario que suponen un alto impacto para el entorno cercano a las personas con FQ y que, en determinados casos, tambi\u00e9n requieren acelerar procesos administrativos de valoraci\u00f3n y reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia.<\/p>\n\n\n\n<p>Las personas con fibrosis qu\u00edstica en Espa\u00f1a que <strong>no pueden acceder a los tratamientos moduladores CFTR <\/strong>(aproximadamente un 30%), ya sea por sus mutaciones, por limitaciones de edad, efectos secundarios o condiciones de salud, deben continuar con el tratamiento paliativo tradicional, lo que supone una carga diaria significativa, adem\u00e1s de la carga social y psicol\u00f3gica a\u00f1adida.<\/p>\n\n\n\n<p>Este Real Decreto desarrollar\u00e1 la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultar\u00e1 aplicable. <strong>Desde la FEFQ y la SEFQ consideramos que la fibrosis qu\u00edstica se debe incluir en esta ley <\/strong>y, por ese motivo, se han presentado las alegaciones durante el plazo de consulta p\u00fablica. En caso de que se incluya, ser\u00e1 un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado mes de enero,&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":11998,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-74697","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74697","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74697"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74697\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74701,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74697\/revisions\/74701"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11998"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74697"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74697"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74697"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}