{"id":74806,"date":"2025-02-27T08:00:45","date_gmt":"2025-02-27T08:00:45","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=74806"},"modified":"2025-02-27T08:12:22","modified_gmt":"2025-02-27T08:12:22","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-suman-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-para-exigir-equidad-en-el-acceso-al-diagnostico-tratamiento-y-atencion-sociosanitaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-suman-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-para-exigir-equidad-en-el-acceso-al-diagnostico-tratamiento-y-atencion-sociosanitaria\/","title":{"rendered":"Las personas con fibrosis qu\u00edstica se suman al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para exigir equidad en el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n sociosanitaria"},"content":{"rendered":"

28 de febrero – D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une un a\u00f1o m\u00e1s a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. En esta ocasi\u00f3n, bajo el lema \u201cpERsonas\u201d<\/strong>, se pretende poner el foco en la realidad que viven m\u00e1s de 3 millones de personas en Espa\u00f1a con una enfermedad poco frecuente, destacando la necesidad de impulsar medidas que garanticen la equidad en el acceso a diagn\u00f3stico, tratamiento e investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

A d\u00eda de hoy, seg\u00fan EURORDIS, solo el 6% de las m\u00e1s de 6.417 enfermedades raras identificadas en Europa tienen un tratamiento disponible<\/strong>, lo que deja a miles de personas en una situaci\u00f3n de incertidumbre y sin opciones terap\u00e9uticas. Adem\u00e1s, el acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos sigue siendo desigual entre pa\u00edses y comunidades aut\u00f3nomas, lo que agrava a\u00fan m\u00e1s la situaci\u00f3n de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Uno de los principales problemas es el retraso en el diagn\u00f3stico. FEDER reivindica la necesidad de consolidar programas especializados que aceleren el diagn\u00f3stico y garanticen la equidad en todas las comunidades aut\u00f3nomas, ya que, en Espa\u00f1a, el tiempo medio de espera para obtener un diagn\u00f3stico es de 6 a\u00f1os, lo que dificulta el acceso temprano a los tratamientos. Tambi\u00e9n solicita acelerar la financiaci\u00f3n y comercializaci\u00f3n<\/strong> de los medicamentos hu\u00e9rfanos aprobados en Europa, estableciendo v\u00edas de acceso r\u00e1pido en casos de necesidad urgente, as\u00ed como una mejora en la atenci\u00f3n sociosanitaria, garantizando servicios esenciales como rehabilitaci\u00f3n o fisioterapia de forma equitativa.<\/p>\n\n\n\n

Esta falta de equidad en el acceso a tratamientos sigue siendo una de las principales preocupaciones de las personas con enfermedades raras. Solo el 52% de los medicamentos hu\u00e9rfanos autorizados en Europa est\u00e1n disponibles en Espa\u00f1a, y la espera media de financiaci\u00f3n es de 23 meses<\/strong>, un tiempo inasumible para muchas personas. En el caso de la fibrosis qu\u00edstica, aunque en los \u00faltimos a\u00f1os se han conseguido avances importantes, sigue habiendo barreras inaceptables para el acceso en tiempo y condiciones a tratamientos innovadores, como ha sucedido con los medicamentos moduladores de CFTR<\/strong> que pueden mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con FQ para quienes est\u00e1n indicados. La demora en la aprobaci\u00f3n, financiaci\u00f3n y distribuci\u00f3n de estos f\u00e1rmacos en Espa\u00f1a en los \u00faltimos a\u00f1os ha puesto en riesgo la salud de muchas personas con fibrosis qu\u00edstica, un problema que tambi\u00e9n afecta a otras enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, declara: \u201cAdem\u00e1s del retraso que sufrimos en la aprobaci\u00f3n de estos tratamientos, no podemos olvidar que a\u00fan hay un 30% de personas con FQ en Espa\u00f1a que no pueden acceder a ellos porque est\u00e1n fuera de indicaci\u00f3n. En muchos casos, estas mutaciones son tan poco frecuentes que resulta inviable realizar un ensayo cl\u00ednico espec\u00edfico para cada una. Debemos encontrar una forma de determinar si estos tratamientos son efectivos para estas mutaciones y, en caso afirmativo, garantizar un acceso \u00e1gil y equitativo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, la Sociedad Europea de Fibrosis Qu\u00edstica y CF Europe han hecho un llamamiento a la Agencia Europea de Medicamentos para que ampl\u00ede la indicaci\u00f3n del tratamiento con Kaftrio para personas con mutaciones raras del gen CFTR. Datos recientes han demostrado que muchas de estas mutaciones responden a la terapia, pero la falta de ensayos cl\u00ednicos espec\u00edficos para cada una de ellas impide su acceso<\/strong>. Pa\u00edses como Francia ya han implementado programas de uso compasivo basados en datos de mundo real, permitiendo a muchos pacientes beneficiarse de estos tratamientos. \u00abCon toda la evidencia en vida real que tenemos sobre el impacto positivo de los moduladores en las personas con fibrosis qu\u00edstica que han podido acceder a ellos, resulta inaceptable que el acceso a un tratamiento que puede cambiar vidas dependa del pa\u00eds donde residas. Necesitamos mayor flexibilidad en los procesos de aprobaci\u00f3n y el reconocimiento de m\u00faltiples fuentes de evidencia. Europa debe dar una respuesta r\u00e1pida y urgente a la ampliaci\u00f3n de indicaci\u00f3n, para ofrecer una oportunidad real de mejora en la calidad de vida de quienes, hoy en d\u00eda, siguen sin una opci\u00f3n terap\u00e9utica por una cuesti\u00f3n burocr\u00e1tica\u00bb, afirma Da Silva.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, tanto FEDER como la FEFQ insisten en la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n<\/strong> en enfermedades raras, incentivando la colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada y facilitando la transferencia del conocimiento a la atenci\u00f3n cl\u00ednica. Seg\u00fan Juan Da Silva, \u00aben nuestro colectivo estamos viendo los frutos de a\u00f1os de investigaci\u00f3n y el impacto transformador que estos avances tienen en la calidad de vida de las personas con FQ. La investigaci\u00f3n debe ser una prioridad en la agenda pol\u00edtica y sanitaria de nuestro pa\u00eds, especialmente en el \u00e1mbito de las enfermedades minoritarias. Es fundamental contar con m\u00e1s apoyo para seguir impulsando el desarrollo de tratamientos innovadores que aborden todas las variantes gen\u00e9ticas de la fibrosis qu\u00edstica y que, en el futuro, puedan corregir de forma definitiva la causa gen\u00e9tica de la enfermedad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Es prioritario que Espa\u00f1a refuerce su compromiso con todas estas personas a trav\u00e9s de la actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras<\/strong> y su implementaci\u00f3n efectiva a nivel auton\u00f3mico, as\u00ed como su participaci\u00f3n activa en un futuro Plan de Acci\u00f3n Europeo Integral<\/strong> y en una posible Resoluci\u00f3n de la OMS<\/strong> en 2025 que sea espec\u00edfica en esta materia. \u00abCada paso que damos es una oportunidad para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara. Es urgente reforzar la coordinaci\u00f3n internacional y consolidar estrategias nacionales como la actualizaci\u00f3n de la Estrategia sobre Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud\u00bb, ha se\u00f1alado Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> www.enfermedades-raras.org\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025<\/a><\/p>\n\n\n\n

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