{"id":75058,"date":"2025-04-22T06:55:37","date_gmt":"2025-04-22T06:55:37","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=75058"},"modified":"2025-04-23T06:35:36","modified_gmt":"2025-04-23T06:35:36","slug":"la-fefq-reclama-en-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-mayor-agilidad-en-el-acceso-a-tratamientos-innovadores-y-mas-inversion-en-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fefq-reclama-en-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-mayor-agilidad-en-el-acceso-a-tratamientos-innovadores-y-mas-inversion-en-investigacion\/","title":{"rendered":"La FEFQ reclama, en el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, mayor agilidad en el acceso a tratamientos innovadores y m\u00e1s inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p class=\"has-text-align-left\"><strong>Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, que tendr\u00e1 lugar ma\u00f1ana 23 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril) y bajo el lema \u201cM\u00e1s cerca del tratamiento para todos\u201d, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) quiere poner el foco en la urgente necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como la fibrosis qu\u00edstica y en la agilizaci\u00f3n de los procesos para la inclusi\u00f3n en el sistema sanitario p\u00fablico de los tratamientos ya aprobados a nivel europeo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La fibrosis qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds en torno a <strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. A pesar de que en los \u00faltimos a\u00f1os se han producido avances muy significativos, como la aparici\u00f3n de los tratamientos moduladores del CFTR, <strong>una parte importante de las personas con FQ en Espa\u00f1a (alrededor del 30%) a\u00fan no puede beneficiarse de estos tratamientos<\/strong>, ya sea por el tipo de mutaci\u00f3n que presentan o por su estado de salud (trasplante, efectos secundarios de la medicaci\u00f3n, etc.)<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"M\u00e1s cerca del tratamiento para todos - D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica 2025\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/mpG5y1_tgtA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>    <\/p>\n\n\n\n<p><strong>Recientemente, la Comisi\u00f3n Europea ha aprobado una ampliaci\u00f3n de la indicaci\u00f3n de Kaftrio<\/strong>, el tratamiento de Vertex Pharmaceuticals, para que pueda utilizarse en personas con FQ a partir de 2 a\u00f1os que tengan <strong>al menos una mutaci\u00f3n no de clase I<\/strong> en el gen CFTR. Esta ampliaci\u00f3n permitir\u00e1 que entre el 95 y el 97% de las personas con FQ en la Uni\u00f3n Europea puedan beneficiarse del tratamiento, lo que representa un aumento de hasta el 17% respecto a la indicaci\u00f3n anterior.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ se celebra esta noticia, pero tambi\u00e9n se recuerda que <strong>ahora es clave que el proceso para su incorporaci\u00f3n al Sistema Nacional de Salud en Espa\u00f1a sea \u00e1gil<\/strong>. Actualmente, Kaftrio est\u00e1 financiado en Espa\u00f1a para personas con FQ a partir de 2 a\u00f1os con al menos una copia de la mutaci\u00f3n F508del. Con esta nueva indicaci\u00f3n, muchas m\u00e1s personas podr\u00e1n acceder al tratamiento si se aprueba en nuestro pa\u00eds sin demoras.<\/p>\n\n\n\n<p>Por ello, <strong>la FEFQ reclama que, tras esta autorizaci\u00f3n europea, se aceleren los tr\u00e1mites de comercializaci\u00f3n, evaluaci\u00f3n y financiaci\u00f3n a nivel nacional<\/strong>, para que las personas con FQ no tengan que esperar m\u00e1s tiempo para acceder a un tratamiento que puede frenar el deterioro que provoca la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>No obstante, <strong>las mutaciones de clase I<\/strong>, que no producen s\u00edntesis de la prote\u00edna CFTR, siguen sin tener una respuesta terap\u00e9utica con estos medicamentos. Para este grupo, <strong>la \u00fanica esperanza se encuentra en el desarrollo de nuevas l\u00edneas de tratamiento<\/strong>, como la terapia g\u00e9nica o la terapia con ARN mensajero, que se encuentran en fase de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y que podr\u00edan ofrecer una soluci\u00f3n independientemente del tipo de mutaci\u00f3n. En este contexto, <strong>es imprescindible una mayor inversi\u00f3n p\u00fablica y privada en investigaci\u00f3n<\/strong>, as\u00ed como una <strong>mayor agilidad en la incorporaci\u00f3n de estos avances al Sistema Nacional de Salud<\/strong>, para garantizar el acceso equitativo a todas las personas con FQ.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa fibrosis qu\u00edstica se encuentra en un momento decisivo gracias a los recientes avances terap\u00e9uticos. Desde la SEFQ destacamos especialmente la llegada de tratamientos moduladores que han supuesto una notable mejora en la calidad y esperanza de vida de muchos pacientes. No obstante, es fundamental resaltar que una parte importante de las personas afectadas, concretamente aquellas con mutaciones de clase I y otras circunstancias especiales, a\u00fan no pueden beneficiarse de estas innovaciones\u201d, explica la <strong>Dra. Esther Quintana, presidenta de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>. \u201cEs necesario que desde las instituciones sanitarias y administraciones p\u00fablicas se aceleren los procedimientos para garantizar un acceso equitativo y oportuno a estos tratamientos innovadores. Adem\u00e1s, creemos firmemente que el futuro de la fibrosis qu\u00edstica pasa necesariamente por intensificar y apoyar decididamente la investigaci\u00f3n cient\u00edfica. Proyectos pioneros como las terapias g\u00e9nicas basadas en ADN y ARNm ofrecen nuevas esperanzas reales y tangibles para pacientes actualmente sin opciones terap\u00e9uticas efectivas\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, <strong>Juan Da Silva, presidente de la FEFQ<\/strong>, se\u00f1ala: \u201cCon la ampliaci\u00f3n de la indicaci\u00f3n de Kaftrio para m\u00e1s mutaciones estamos ante una gran noticia que puede cambiar la vida de muchas personas con FQ. Esta nueva indicaci\u00f3n simplificar\u00e1 su acceso, permitiendo a las personas que tengan mutaciones no pertenecientes a la clase I beneficiarse de ello. Pero no podemos olvidar a quienes siguen sin opciones terap\u00e9uticas. Es urgente destinar m\u00e1s recursos a la investigaci\u00f3n para garantizar tratamientos para todos y corregir las desigualdades que a\u00fan existen. Estamos orgullosos de que, en los \u00faltimos a\u00f1os, Espa\u00f1a haya dado pasos importantes en el acceso a los tratamientos innovadores para la FQ. Consideramos que este es el camino, aunque creemos que es necesario seguir trabajando en agilizar los procesos para que los tratamientos aprobados en Europa est\u00e9n disponibles sin demoras\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Tanto la FEFQ como la SEFQ quieren visibilizar las diferentes realidades dentro del colectivo FQ y sensibilizar a la sociedad y a los responsables pol\u00edticos sobre la importancia de garantizar el acceso equitativo a tratamientos, independientemente del tipo de mutaci\u00f3n o del pa\u00eds donde se viva.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>#D\u00edaNacionaldelaFibrosisQu\u00edstica \u2013 #TratamientosParaTodos<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><a href=\"https:\/\/dianacional.fibrosisquistica.org\/\"><strong>dianacional.fibrosisquistica.org<\/strong><\/a><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"819\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-819x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-75060\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-819x1024.png 819w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-240x300.png 240w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-768x960.png 768w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-1229x1536.png 1229w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-1638x2048.png 1638w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-10x12.png 10w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/infograma-600x750.png 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 819px) 100vw, 819px\" \/><\/a><\/figure>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del D\u00eda Nacional&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":75059,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-75058","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion","9":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75058","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75058"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75058\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":75087,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75058\/revisions\/75087"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/75059"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}