{"id":75125,"date":"2025-05-08T07:36:07","date_gmt":"2025-05-08T07:36:07","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=75125"},"modified":"2025-12-19T11:23:11","modified_gmt":"2025-12-19T11:23:11","slug":"ya-esta-disponible-el-informe-2022-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sociedad-espanola-de-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/ya-esta-disponible-el-informe-2022-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sociedad-espanola-de-fq\/","title":{"rendered":"Ya est\u00e1 disponible el Informe 2022 del Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica elaborado por la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ"},"content":{"rendered":"<p>La Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ) ha publicado el <strong><em>Informe Anual 2022 del Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica<\/em>,<\/strong> un documento que ofrece una visi\u00f3n detallada y rigurosa sobre la situaci\u00f3n de las personas con FQ en Espa\u00f1a y los avances registrados en los \u00faltimos a\u00f1os en el diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Coordinado por la <strong>Dra. M\u00aa Dolores Pastor y con la colaboraci\u00f3n de unidades de referencia en Fibrosis Qu\u00edstica de toda Espa\u00f1a, as\u00ed como del Registro Europeo de FQ (ECFSPR)<\/strong>, este informe constituye una herramienta clave para el conocimiento de la evoluci\u00f3n de la FQ en nuestro pa\u00eds. Gracias al esfuerzo de los y las profesionales implicados, este nuevo informe incorpora por primera vez gr\u00e1ficas que permiten visualizar la evoluci\u00f3n de diversos par\u00e1metros cl\u00ednicos a lo largo del tiempo.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-center is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-16018d1d wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-luminous-vivid-orange-background-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Registro-FQ-informe-2022_web.pdf\"><strong>Descargar informe 2022 &#8211; Registro FQ<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>    <\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa informaci\u00f3n que contiene este informe es de vital importancia para nuestro colectivo, ya que nos permite evaluar el impacto de los nuevos tratamientos, identificar \u00e1reas de mejora en la atenci\u00f3n y facilitar el acceso a futuros avances como la terapia g\u00e9nica\u201d, se\u00f1ala<strong> Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica. <\/strong>\u201cDesde ambas entidades, seguiremos apoyando este registro como base cient\u00edfica para impulsar mejoras en la calidad de vida de las personas con FQ\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Entre los datos m\u00e1s destacables de esta edici\u00f3n se observa un incremento en el porcentaje de personas adultas con FQ, lo que evidencia una mayor supervivencia, as\u00ed como una evoluci\u00f3n positiva en la funci\u00f3n pulmonar, mejoras en el estado nutricional y una reducci\u00f3n de infecciones respiratorias, trasplantes y tasas de mortalidad.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, la <strong>Dra. Esther Quintana, presidenta de la SEFQ, <\/strong>destaca que \u201ceste informe es el resultado de un gran esfuerzo colectivo de profesionales sanitarios, investigadores y personas con FQ, que con su compromiso han hecho posible disponer de datos fiables y precisos, imprescindibles para continuar avanzando en terapias innovadoras y en la mejora de los cuidados\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde la FEFQ queremos agradecer especialmente a todas las personas con FQ y sus familias que participan en este proyecto, as\u00ed como a los equipos de las unidades cl\u00ednicas y a la Sociedad Europea de FQ, por hacer posible cada a\u00f1o esta valiosa recopilaci\u00f3n de datos. Su contribuci\u00f3n es clave para seguir construyendo un futuro con m\u00e1s y mejores oportunidades para todas las personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":75127,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,64],"tags":[],"class_list":{"0":"post-75125","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-investigacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75125","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75125"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75125\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":75128,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75125\/revisions\/75128"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/75127"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75125"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75125"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75125"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}