{"id":75307,"date":"2025-06-26T09:59:44","date_gmt":"2025-06-26T09:59:44","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=75307"},"modified":"2025-06-26T09:59:46","modified_gmt":"2025-06-26T09:59:46","slug":"la-federacion-espanola-de-fq-celebra-el-anuncio-de-la-ministra-de-sanidad-de-impulsar-una-ley-de-organizaciones-de-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fq-celebra-el-anuncio-de-la-ministra-de-sanidad-de-impulsar-una-ley-de-organizaciones-de-pacientes\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ celebra el anuncio de la ministra de Sanidad de impulsar una Ley de Organizaciones de Pacientes"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) valora muy positivamente el anuncio realizado por la ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda, sobre el inicio, tras el verano, de los trabajos para desarrollar una<strong> Ley espec\u00edfica de Organizaciones de Pacientes.<\/strong> Esta iniciativa representa un importante avance hacia el reconocimiento jur\u00eddico, social y sanitario del papel que desempe\u00f1amos las entidades de pacientes en la mejora de la salud p\u00fablica y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas o poco frecuentes, como la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n<p>La ministra expres\u00f3 ante la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso la necesidad de establecer un \u00abmarco claro y estable\u00bb <strong>que reconozca la especificidad de estas organizaciones, diferenci\u00e1ndolas del r\u00e9gimen general de asociaciones<\/strong>, lo cual actualmente limita nuestra capacidad de interlocuci\u00f3n con las administraciones y el acceso a recursos. En este sentido, subray\u00f3 que la nueva ley buscar\u00e1 fortalecer nuestra independencia, garantizar la transparencia y asegurar una participaci\u00f3n efectiva en la elaboraci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas de salud.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde la FEFQ, nos sumamos a la satisfacci\u00f3n manifestada por nuestras entidades de referencia, <strong><a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/actualidad\/noticias\/la-futura-ley-de-organizaciones-de-pacientes-un-paso-que-desde-feder-seguimos-con-atencion\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/a><\/strong> y <strong><a href=\"https:\/\/plataformadepacientes.org\/la-pop-aplaude-que-sanidad-inicie-los-pasos-para-aprobar-una-ley-de-organizaciones-de-pacientes\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)<\/a><\/strong>, de las cuales formamos parte. Ambas entidades han subrayado que <strong>esta demanda ha sido largamente defendida por el movimiento asociativo<\/strong>, y que este anuncio marca un primer paso decisivo para construir un marco normativo que legitime, fortalezca y profesionalice la labor de las organizaciones de pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>Coincidimos con la POP en que esta futura ley debe contemplar mecanismos que garanticen nuestra participaci\u00f3n activa, leg\u00edtima y estructurada en los procesos de decisi\u00f3n que afectan a nuestra salud y calidad de vida,<strong> as\u00ed como el acceso a recursos estables para asegurar la sostenibilidad de nuestra labor<\/strong>. Asimismo, apoyamos la afirmaci\u00f3n de FEDER sobre la necesidad de que el proceso legislativo se construya de forma participativa, teniendo en cuenta la diversidad y las realidades espec\u00edficas del conjunto del tejido asociativo.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde la FEFQ, seguiremos trabajando de forma coordinada con FEDER, la POP y el resto de entidades del \u00e1mbito sanitario para contribuir a una legislaci\u00f3n que reconozca el valor que aportamos al sistema, impulse nuestro papel como agentes sociales y garantice un modelo de salud m\u00e1s inclusivo, equitativo y centrado en las personas.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":75310,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,72,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-75307","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-asociaciones","9":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75307","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75307"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":75312,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75307\/revisions\/75312"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/75310"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}