{"id":75523,"date":"2025-09-09T10:20:47","date_gmt":"2025-09-09T10:20:47","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=75523"},"modified":"2025-09-09T10:20:49","modified_gmt":"2025-09-09T10:20:49","slug":"gran-acogida-del-nuevo-manual-sobre-trasplante-en-fibrosis-quistica-presentado-ayer-en-el-dia-mundial-de-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/gran-acogida-del-nuevo-manual-sobre-trasplante-en-fibrosis-quistica-presentado-ayer-en-el-dia-mundial-de-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"Gran acogida del nuevo manual sobre trasplante en fibrosis qu\u00edstica presentado ayer en el D\u00eda Mundial de la enfermedad"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) celebr\u00f3 ayer, 8 de septiembre, con motivo del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, la presentaci\u00f3n online de su nuevo manual <strong><em>\u201cEl trasplante en fibrosis qu\u00edstica. Acompa\u00f1ando el proceso desde una mirada biopsicosocial\u201d<\/em>.<\/strong> Este evento online, que cont\u00f3 con 148 asistentes conectados, super\u00f3 las expectativas por la alta participaci\u00f3n y el inter\u00e9s generado, con una hora completa de coloquio en la que se respondieron numerosas preguntas.<\/p>\n\n\n\n<p>Este manual, que ha contado<strong> con la colaboraci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n ONCE,<\/strong> supone la <strong>actualizaci\u00f3n de la primera gu\u00eda de trasplante en fibrosis qu\u00edstica publicada por la Federaci\u00f3n hace 20 a\u00f1os<\/strong>. En este tiempo, los avances m\u00e9dicos y terap\u00e9uticos, especialmente con la llegada de los moduladores CFTR, han reducido la necesidad de trasplante en muchos casos, pero sigue siendo una realidad vital para numerosas personas.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u00abEl trasplante no es solo un procedimiento m\u00e9dico, es una etapa vital que requiere informaci\u00f3n, apoyo y acompa\u00f1amiento integral\u00bb,<\/em> destac\u00f3 <strong>Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, <\/strong>durante la presentaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>La gu\u00eda aborda todo el proceso, desde la valoraci\u00f3n hasta el seguimiento tras el trasplante, con un enfoque biopsicosocial, que incluye la perspectiva desde las diferentes disciplinas profesionales, incluyendo tambi\u00e9n la experiencia de los y las pacientes en primera persona.<\/p>\n\n\n\n<p>El <strong>Dr. Jos\u00e9 Manuel Vaquero Barrios, neum\u00f3logo especialista en trasplante pulmonar<\/strong>, se\u00f1al\u00f3 que este manual <em>\u201cintegra no solo el acto m\u00e9dico, sino tambi\u00e9n el impacto psicosocial, familiar y laboral del trasplante, convirti\u00e9ndose en una herramienta aplicable incluso a otras patolog\u00edas.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Desde el \u00e1rea de fisioterapia, <strong>Elena Castillejos, coordinadora del Grupo Espa\u00f1ol de Fisioterapia para la FQ<\/strong>, subray\u00f3 que <em>\u201cla principal aportaci\u00f3n de esta gu\u00eda es promover el autocuidado y la constancia, pilares fundamentales para el \u00e9xito del trasplante.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, <strong>Estela del Valle, coordinadora del Grupo Espa\u00f1ol de Psicolog\u00eda para la FQ, <\/strong>destac\u00f3 que la gu\u00eda <em>\u201creconoce la importancia de la salud mental en todo el proceso y ofrece herramientas para afrontar el miedo, la incertidumbre y la adaptaci\u00f3n emocional.\u201d<\/em> En el coloquio, recomend\u00f3 a las personas en lista de espera <em>\u201capoyarse en psic\u00f3logos especializados, mantener rutinas y no evitar hablar de los miedos, porque nombrar lo que preocupa ayuda a afrontarlo.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Xavier Caballero, trasplantado pulmonar y vicepresidente de la FEFQ<\/strong>, explic\u00f3 que el objetivo ha sido <em>\u201ccrear una gu\u00eda cercana y pr\u00e1ctica, que combine ciencia y experiencia para acompa\u00f1ar en momentos cr\u00edticos.\u201d<\/em> A\u00f1adi\u00f3 que, en su caso, <em>\u201chaber contado con un recurso as\u00ed antes del trasplante le habr\u00eda dado m\u00e1s seguridad, porque cuando sabes qu\u00e9 esperar, la incertidumbre pesa menos.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Disponible para descarga gratuita<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>El manual <strong>ya est\u00e1 disponible<\/strong> en PDF en la web de la FEFQ, dentro del apartado \u201cGu\u00edas y manuales\u201d, y puede <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/manual-del-trasplante_2025_09_03_ONLINE_RGB_peso-reducido.pdf\">descargarse de forma gratuita<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Asimismo, <strong>la grabaci\u00f3n completa<\/strong> del evento est\u00e1 disponible en el canal de Youtube de la FEFQ para quienes no pudieron asistir en directo.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Presentaci\u00f3n online del manual \u201cEl trasplante en fibrosis qu\u00edstica. Edici\u00f3n 2025\u201d\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/kb9MTU9GMFs?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>  <\/p>\n\n\n\n<p>Este recurso pretende ser una herramienta pr\u00e1ctica para preparar consultas, ordenar dudas y anticipar decisiones, sin sustituir la relaci\u00f3n directa con el equipo sanitario. <em>\u201cNadie deber\u00eda recorrer este camino en soledad\u201d,<\/em> concluy\u00f3 Juan Da Silva, <em>\u201cesta gu\u00eda es una invitaci\u00f3n a caminar acompa\u00f1ados por profesionales, familias y asociaciones.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>#D\u00edaMundialDeLaFibrosisQu\u00edstica<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":75524,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,75],"tags":[],"class_list":{"0":"post-75523","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-trasplante"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75523","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75523"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75523\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":75526,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75523\/revisions\/75526"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/75524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75523"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75523"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75523"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}