{"id":76083,"date":"2025-11-19T11:12:02","date_gmt":"2025-11-19T11:12:02","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76083"},"modified":"2025-11-19T11:12:05","modified_gmt":"2025-11-19T11:12:05","slug":"malaga-acoge-el-ix-congreso-de-la-federacion-espanola-de-fq-centrado-en-los-nuevos-retos-de-la-era-de-los-tratamientos-moduladores","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/malaga-acoge-el-ix-congreso-de-la-federacion-espanola-de-fq-centrado-en-los-nuevos-retos-de-la-era-de-los-tratamientos-moduladores\/","title":{"rendered":"M\u00e1laga acoge el IX Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, centrado en los nuevos retos de la era de los tratamientos moduladores"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica celebr\u00f3 los d\u00edas 15 y 16 de noviembre en M\u00e1laga<\/strong> su IX Congreso Nacional<\/strong>, bajo el lema \u201cViviendo nuevos horizontes\u201d<\/strong>, un encuentro que por primera vez se desarroll\u00f3 en paralelo al XVIII Congreso de la<\/strong> Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ)<\/strong>. Esta coincidencia permiti\u00f3 reunir en un mismo espacio a familias, personas con FQ, profesionales sanitarios e investigadores, favoreciendo el intercambio de conocimientos y experiencias desde m\u00faltiples perspectivas.<\/p>\n\n\n\n

Uno de los aspectos m\u00e1s relevantes de esta colaboraci\u00f3n fue la posibilidad de que las personas inscritas en el congreso de la FEFQ pudieran asistir tambi\u00e9n a la conferencia de clausura del congreso m\u00e9dico, celebrada el s\u00e1bado a las 12:30 horas bajo el t\u00edtulo \u201cFQ: Pasado, presente y futuro\u201d.<\/strong> Tras esta sesi\u00f3n, que dio paso a la clausura oficial del encuentro de la SEFQ a las 14:00 horas, ambos congresos quedaron enlazados en una misma jornada, reforzando la conexi\u00f3n entre el \u00e1mbito profesional y el asociativo.<\/p>\n\n\n\n

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La inauguraci\u00f3n del IX Congreso de la FEFQ cont\u00f3 con las intervenciones de Isabel S\u00e1nchez<\/strong>, presidenta de la Asociaci\u00f3n Andaluza de FQ, anfitriona de este a\u00f1o; Juan Da Silva<\/strong>, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola y de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ; y Esther Quintana<\/strong>, presidenta de la SEFQ. Adem\u00e1s, se proyect\u00f3 un mensaje en v\u00eddeo de C\u00e9sar Hern\u00e1ndez<\/strong>, director general de Cartera Com\u00fan de Servicios del SNS y Farmacia, quien traslad\u00f3 un mensaje de apoyo y esperanza al colectivo. En su intervenci\u00f3n destac\u00f3 los avances cient\u00edficos de los \u00faltimos a\u00f1os y anunci\u00f3 la previsi\u00f3n de que nuevas ampliaciones de indicaci\u00f3n de Kaftrio y nuevos tratamientos dirigidos a la base de la enfermedad<\/strong> puedan incorporarse a la cartera p\u00fablica en el primer semestre de 2026<\/strong>, con el fin de beneficiar a un n\u00famero creciente de personas con FQ.<\/p>\n\n\n\n

El congreso, que pudo seguirse tambi\u00e9n por streaming, cont\u00f3 con una asistencia presencial de casi 100 personas<\/strong> y un seguimiento online de m\u00e1s de 500 usuarios<\/strong>, mostrando la relevancia de este punto de encuentro para el movimiento FQ en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n

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El programa del congreso abord\u00f3 los principales retos actuales de la fibrosis qu\u00edstica en la era de los nuevos tratamientos, poniendo especial atenci\u00f3n a temas como la adherencia, la nutrici\u00f3n, los nuevos desaf\u00edos para mujeres con FQ, el cribado neonatal, el ejercicio f\u00edsico y la situaci\u00f3n actual del trasplante, donde se present\u00f3 tambi\u00e9n la nueva edici\u00f3n del Manual del Trasplante en Fibrosis Qu\u00edstica<\/a><\/strong>, actualizada veinte a\u00f1os despu\u00e9s de su primera versi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Las mesas redondas y talleres contaron, como es habitual, con un enfoque multidisciplinar que combin\u00f3 las perspectivas de profesionales sociosanitarios\/as con experiencias de personas con FQ, ofreciendo una visi\u00f3n global y cercana de los diferentes temas.<\/p>\n\n\n\n

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La conferencia de clausura<\/strong>, a cargo de la Dra. Almudena Felipe<\/strong> (neum\u00f3loga e investigadora del Hospital Vall d\u2019Hebron), explor\u00f3 los avances m\u00e1s prometedores en moduladores, terapia g\u00e9nica y otros enfoques terap\u00e9uticos<\/strong>, como la fagoterapia, aportando esperanza hacia el futuro del tratamiento de la enfermedad para todas las personas. <\/p>\n\n\n\n

El evento cont\u00f3 adem\u00e1s con dos actuaciones musicales solidarias por parte de la Asociaci\u00f3n M\u00e1laga Cultura Social y dirigidas por Manuel Navarro<\/strong>, que amenizaron los descansos entre sesiones, creando un ambiente cercano y acogedor.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, el congreso ha incluido un espacio para p\u00f3steres<\/strong> dentro de la misma sala de conferencias, con el objetivo de que personal investigador o profesionales del \u00e1mbito de la fibrosis qu\u00edstica pudieran presentar de forma gr\u00e1fica su trabajo e intercambiar conocimientos y buenas pr\u00e1cticas. Los trabajos presentados pueden verse en la web https:\/\/congresofibrosisquistica.es\/#posteres.<\/a><\/p>\n\n\n\n

Durante el cierre del congreso, con las intervenciones de Juan Da Silva<\/strong>, Isabel S\u00e1nchez<\/strong> y la Dra. Estela P\u00e9rez<\/strong>, presidenta del XVIII Congreso SEFQ, se subray\u00f3 la importancia de la colaboraci\u00f3n entre profesionales y familias, as\u00ed como el papel imprescindible del movimiento asociativo en la mejora de la calidad de vida del colectivo.<\/p>\n\n\n\n

Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ queremos agradecer profundamente la participaci\u00f3n de todas las personas asistentes, tanto presencial como virtualmente, as\u00ed como el compromiso de ponentes, moderadores\/as, voluntariado de la Asociaci\u00f3n Andaluza de FQ<\/strong> y entidades colaboradoras que han hecho posible este encuentro: COCEMFE, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Fundaci\u00f3n ONCE, Vertex, Rendon Europe y Asociaci\u00f3n M\u00e1laga Cultura Social<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Las grabaciones completas del congreso<\/strong> ya est\u00e1n disponibles en el canal de YouTube de la FEFQ. En la descripci\u00f3n de cada v\u00eddeo se incluye el minutaje detallado para acceder directamente a cada ponencia.<\/p>\n\n\n\n

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