{"id":76194,"date":"2026-01-02T08:42:31","date_gmt":"2026-01-02T08:42:31","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76194"},"modified":"2026-01-30T12:36:36","modified_gmt":"2026-01-30T12:36:36","slug":"doce-asociaciones-de-fibrosis-quistica-participan-en-un-proyecto-de-la-federacion-espanola-de-fq-para-mejorar-su-gestion-de-calidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/doce-asociaciones-de-fibrosis-quistica-participan-en-un-proyecto-de-la-federacion-espanola-de-fq-para-mejorar-su-gestion-de-calidad\/","title":{"rendered":"Doce asociaciones de fibrosis qu\u00edstica participan en un proyecto de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ para mejorar su gesti\u00f3n de calidad"},"content":{"rendered":"<p><strong>Pie de foto: <\/strong><em>Grupo de trabajo sobre la ampliaci\u00f3n de la esperanza de vida en FQ, compuesto por miembros del GEPS-FQ y GETS-FQ.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) ha desarrollado en 2025 un proyecto con el que ha proporcionado formaci\u00f3n para avanzar en la gesti\u00f3n de calidad de las asociaciones de fibrosis qu\u00edstica.<\/li>\n\n\n\n<li>Este proyecto benefici\u00f3 a doce asociaciones de fibrosis qu\u00edstica de diferentes comunidades aut\u00f3nomas y a sus 2.870 personas socias.<\/li>\n\n\n\n<li>Financiado a trav\u00e9s de las subvenciones para la realizaci\u00f3n de actividades de inter\u00e9s general consideradas de inter\u00e9s social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Un total de <strong>doce asociaciones de fibrosis qu\u00edstica de diferentes comunidades aut\u00f3nomas <\/strong>espa\u00f1olas participaron durante 2025 en el proyecto <strong>\u201cObservando el Progreso. Red de buenas pr\u00e1cticas FEFQ\u201d,<\/strong> ejecutado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), con el que se ha avanzado en la gesti\u00f3n de calidad de todas las asociaciones de fibrosis qu\u00edstica para fortalecer el movimiento asociativo FQ.<\/p>\n\n\n\n<p>Con este proyecto, presentado a trav\u00e9s de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (COCEMFE), <strong>la FEFQ ha realizado acciones de asesoramiento, supervisi\u00f3n profesional, formaci\u00f3n y an\u00e1lisis estrat\u00e9gico. <\/strong>En total, se han realizado 19 videoconferencias grupales de asesoramiento en gesti\u00f3n de calidad, 16 sesiones de supervisi\u00f3n de equipos profesionales, as\u00ed como el encuentro anual de grupos profesionales. Adem\u00e1s, <strong>se ha impulsado el Observatorio para la FQ, <\/strong>orientado a recopilar y analizar datos del colectivo desde una perspectiva de g\u00e9nero, y se ha creado un grupo de trabajo sobre la ampliaci\u00f3n de la esperanza de vida, centrado en las nuevas necesidades que surgen con el progresivo envejecimiento de la poblaci\u00f3n con FQ.<\/p>\n\n\n\n<p>El proyecto ha permitido reforzar la capacitaci\u00f3n de las asociaciones, consolidar procesos de trabajo basados en la calidad y favorecer el intercambio de experiencias entre profesionales. Este acompa\u00f1amiento continuado <strong>ha contribuido a mejorar la planificaci\u00f3n, la gesti\u00f3n y la respuesta a las necesidades emergentes de las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias,<\/strong> especialmente en \u00e1reas donde la evoluci\u00f3n de la enfermedad y el acceso a nuevos tratamientos est\u00e1n cambiando la realidad del colectivo. La creaci\u00f3n del Observatorio, junto con los espacios de supervisi\u00f3n y el nuevo grupo de trabajo sobre esperanza de vida, ha generado un marco com\u00fan para anticipar retos y promover pr\u00e1cticas que garanticen una atenci\u00f3n m\u00e1s equitativa, especializada y centrada en las personas.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u00abPara las asociaciones y los equipos profesionales, este proyecto supone un impulso esencial. El acompa\u00f1amiento en calidad y los espacios de supervisi\u00f3n nos ayudan a mejorar nuestra forma de trabajar,\u00a0nos permiten unificar criterios y\u00a0coordinarnos mejor,\u00a0y ofrecer respuestas m\u00e1s ajustadas a\u00a0las necesidades de\u00a0las personas con FQ en cada etapa de su vida. La creaci\u00f3n del Observatorio y del grupo de trabajo sobre esperanza de vida\u00a0es especialmente significativa, ya que facilita una mirada conjunta e integral\u00a0para anticipar los cambios que ya estamos observando en el d\u00eda a d\u00eda\u00a0y mejorar la calidad de las respuestas que ofrecemos al colectivo, siempre desde una atenci\u00f3n centrada en la persona\u201d,\u00a0<\/em>se\u00f1ala <strong>Estela del Valle, psic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica y coordinadora del Grupo Espa\u00f1ol de Psicolog\u00eda para la FQ (GEPS-FQ).<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de inter\u00e9s general consideradas de inter\u00e9s social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas F\u00edsicas y el Impuesto sobre Sociedades.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La Confederaci\u00f3n gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiaci\u00f3n de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcion\u00e1ndoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estrat\u00e9gico de Fortalecimiento Institucional del Movimiento Asociativo de COCEMFE.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pie de foto: Grupo de&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":76196,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,72],"tags":[],"class_list":{"0":"post-76194","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-asociaciones"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76194","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=76194"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76194\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":76197,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76194\/revisions\/76197"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/76196"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=76194"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=76194"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=76194"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}