{"id":76467,"date":"2026-02-27T09:06:25","date_gmt":"2026-02-27T09:06:25","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76467"},"modified":"2026-02-27T09:06:28","modified_gmt":"2026-02-27T09:06:28","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-reclaman-equidad-en-el-acceso-a-los-tratamientos-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-reclaman-equidad-en-el-acceso-a-los-tratamientos-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Las personas con fibrosis qu\u00edstica reclaman equidad en el acceso a los tratamientos en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une un a\u00f1o m\u00e1s a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Este a\u00f1o, bajo el lema \u201cPorque cada pERsona importa\u201d<\/strong>, la campa\u00f1a pone el foco en la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales, a la investigaci\u00f3n, al diagn\u00f3stico y a los tratamientos. Una reivindicaci\u00f3n especialmente relevante si se tiene en cuenta que m\u00e1s de la mitad de las personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a esperan m\u00e1s de seis a\u00f1os para lograr un diagn\u00f3stico y que solo el 6% de estas patolog\u00edas cuentan con tratamiento farmacol\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n

En palabras de Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n,<\/strong> \u201cel tiempo medio de diagn\u00f3stico desde la aparici\u00f3n de los s\u00edntomas supera los 6 a\u00f1os. El diagn\u00f3stico es la puerta de entrada a un tratamiento. Sin embargo, s\u00f3lo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacol\u00f3gico\u201d. Adem\u00e1s, desde FEDER recuerdan que esta situaci\u00f3n se ve agravada por la inequidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales. Como ha se\u00f1alado Isabel Motero, directora de la organizaci\u00f3n<\/strong>, \u201clo raro no son las personas. Lo raro no es la enfermedad. Lo raro es la desigualdad\u201d, una realidad que afecta a millones de personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

En el caso de la fibrosis qu\u00edstica, el cribado neonatal permite detectar la enfermedad en las primeras semanas de vida, facilitando una intervenci\u00f3n temprana que mejora significativamente la evoluci\u00f3n de las personas con FQ. No obstante, el acceso a pruebas diagn\u00f3sticas, a una atenci\u00f3n especializada y a otros recursos sanitarios sigue siendo desigual seg\u00fan la comunidad aut\u00f3noma, lo que genera inequidades que deben ser corregidas. Por ello, es necesario seguir reforzando las unidades especializadas en fibrosis qu\u00edstica,<\/strong> que ofrecen una atenci\u00f3n multidisciplinar fundamental para el correcto seguimiento de la enfermedad, as\u00ed como garantizar el acceso equitativo a las pruebas gen\u00e9ticas, asesoramiento especializado y una atenci\u00f3n integral.<\/p>\n\n\n\n

En materia de tratamientos, el Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos en Espa\u00f1a 2025<\/strong>, elaborado por la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU), pone de manifiesto que actualmente existen 156 medicamentos hu\u00e9rfanos autorizados en Europa. De ellos, 103 est\u00e1n financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que representa el 66% de los f\u00e1rmacos que cuentan con autorizaci\u00f3n de comercializaci\u00f3n en la Uni\u00f3n Europea. A esta situaci\u00f3n se suma adem\u00e1s el tiempo que transcurre hasta su financiaci\u00f3n, que puede prolongarse cerca de dos a\u00f1os desde que el medicamento recibe la autorizaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, la aprobaci\u00f3n de nuevos tratamientos moduladores de CFTR ha supuesto un avance muy importante en la fibrosis qu\u00edstica. En 2025, la Comisi\u00f3n Europea aprob\u00f3 la ampliaci\u00f3n de la indicaci\u00f3n del medicamento Kaftrio<\/strong>, lo que permitir\u00e1 beneficiar a un mayor n\u00famero de personas con FQ en Europa. Ese mismo a\u00f1o tambi\u00e9n se aprob\u00f3 Alyftrek<\/strong>, un nuevo modulador con una eficacia comparable a los tratamientos actuales mejorando a\u00fan m\u00e1s los valores de cloro en sudor y que presenta la ventaja de administrarse una vez al d\u00eda mejorando as\u00ed la adherencia al tratamiento. Sin embargo, estos avances todav\u00eda no est\u00e1n disponibles para las personas con FQ en Espa\u00f1a, ya que su financiaci\u00f3n en el Sistema Nacional de Salud est\u00e1 pendiente de aprobaci\u00f3n<\/strong>, lo que retrasa el acceso a tratamientos que pueden frenar la progresi\u00f3n de la enfermedad y mejorar significativamente la calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

Actualmente, se estima que alrededor del 93% de las personas con FQ en Espa\u00f1a podr\u00edan beneficiarse<\/strong> de alguno de los tratamientos moduladores existentes. \u201cNo podemos permitir que el acceso a tratamientos que pueden cambiar la vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica se retrase por cuestiones administrativas. Actualmente, un 70% de las personas con FQ en Espa\u00f1a tiene acceso a moduladores y aproximadamente un 23% m\u00e1s est\u00e1 a la espera de un acuerdo de financiaci\u00f3n<\/strong> para la nueva ampliaci\u00f3n de indicaci\u00f3n de Kaftrio y del nuevo modulador Alyftrek, para poder beneficiarse de este tipo de tratamientos. Es fundamental que todas las partes implicadas en los procesos de negociaci\u00f3n sean conscientes de la urgencia de agilizar estos procedimientos con el objetivo de que estos medicamentos se financien lo antes posible, ya que de ello dependen directamente la salud y el bienestar de muchas personas que est\u00e1n esperando tener la misma oportunidad que el 70% de las personas con FQ en Espa\u00f1a\u201d, destaca Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Estos \u00faltimos avances en el tratamiento de la FQ se han producido gracias al desarrollo de la investigaci\u00f3n, que ha conseguido cambiar el curso de la enfermedad para muchas personas, pero no para todas. Todav\u00eda existe un porcentaje de personas con fibrosis qu\u00edstica que no puede beneficiarse de estos tratamientos <\/strong>o que no obtiene una respuesta eficaz, lo que hace imprescindible seguir investigando para desarrollar nuevas terapias que puedan beneficiar a todas las personas.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, los recientes resultados de algunos ensayos cl\u00ednicos en terapias innovadoras, como la terapia g\u00e9nica inhalada o las terapias basadas en ARN mensajero, no han sido muy positivos y han puesto de manifiesto la complejidad de esta enfermedad y la necesidad de continuar invirtiendo en investigaci\u00f3n para lograr tratamientos m\u00e1s eficaces y, en el futuro, una cura definitiva. En este sentido, el presidente de la FEFQ, Juan Da Silva<\/strong>, se\u00f1ala que \u201cla investigaci\u00f3n en fibrosis qu\u00edstica ha permitido avances impensables hace apenas unos a\u00f1os, pero todav\u00eda queda mucho camino por recorrer. Es fundamental seguir impulsando la investigaci\u00f3n para desarrollar tratamientos que puedan beneficiar a todas las personas, especialmente a quienes todav\u00eda no tienen una opci\u00f3n terap\u00e9utica eficaz\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Tal y como se\u00f1ala FEDER, es fundamental avanzar bajo el marco que establece la Resoluci\u00f3n de la OMS en Enfermedades Raras de 2025<\/strong>, que reconoce la necesidad de impulsar pol\u00edticas que garanticen la equidad en el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n sanitaria, as\u00ed como reforzar la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas. Y a su vez, aplicar dichas recomendaciones a nivel nacional, con la reciente actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras<\/strong>, una herramienta clave para mejorar la atenci\u00f3n a las personas con estas patolog\u00edas, mediante una adecuada coordinaci\u00f3n entre comunidades aut\u00f3nomas que asegure la equidad en el acceso a los recursos a todos los niveles.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> www.enfermedades-raras.org\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2026<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis…<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":76468,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-76467","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76467","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=76467"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76467\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":76471,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76467\/revisions\/76471"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/76468"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=76467"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=76467"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=76467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}