{"id":76579,"date":"2026-04-21T07:11:12","date_gmt":"2026-04-21T07:11:12","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76579"},"modified":"2026-04-21T07:11:13","modified_gmt":"2026-04-21T07:11:13","slug":"la-fefq-reclama-en-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-agilizar-el-acceso-a-tratamientos-ya-aprobados-y-mas-inversion-en-investigacion-para-no-dejar-a-nadie-atras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fefq-reclama-en-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-agilizar-el-acceso-a-tratamientos-ya-aprobados-y-mas-inversion-en-investigacion-para-no-dejar-a-nadie-atras\/","title":{"rendered":"La FEFQ reclama, en el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, agilizar el acceso a tratamientos ya aprobados y m\u00e1s inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n para no dejar a nadie atr\u00e1s"},"content":{"rendered":"

Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, que se celebra el 22 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) quiere poner el foco en un momento clave para la enfermedad: la necesidad de acelerar la financiaci\u00f3n en el Sistema Nacional de Salud de tratamientos ya aprobados en Europa, as\u00ed como seguir impulsando la investigaci\u00f3n para aquellas personas que todav\u00eda no cuentan con una opci\u00f3n terap\u00e9utica eficaz.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La fibrosis qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. En los \u00faltimos a\u00f1os se han producido avances muy significativos en su tratamiento<\/strong>, especialmente con el desarrollo de los moduladores del CFTR, terapias que act\u00faan directamente sobre la causa de la enfermedad y que han logrado mejorar de forma notable la calidad y esperanza de vida de muchas personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, a pesar de estos avances, en Espa\u00f1a todav\u00eda hay personas que siguen esperando poder acceder a tratamientos<\/strong> que ya han demostrado su eficacia y seguridad en Europa. Actualmente, se estima que alrededor de un 23% de las personas con fibrosis qu\u00edstica podr\u00eda beneficiarse de nuevos tratamientos o ampliaciones de indicaci\u00f3n ya aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos, pero que a\u00fan no han sido financiados <\/strong>en el Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n\n\n\n

Desde la FEFQ se insiste en que, tras la aprobaci\u00f3n de estos medicamentos a nivel europeo, es fundamental que los procesos de evaluaci\u00f3n, negociaci\u00f3n y financiaci\u00f3n en Espa\u00f1a se desarrollen con la mayor agilidad posible. El tiempo es un factor determinante en la fibrosis qu\u00edstica. Mientras los procedimientos administrativos avanzan, la enfermedad sigue progresando<\/strong>, por lo que es imprescindible reducir los plazos para que estos tratamientos lleguen cuanto antes a quienes los necesitan.<\/p>\n\n\n\n

A esta situaci\u00f3n se suma que todav\u00eda existe un grupo de personas para las que los tratamientos actuales no son eficaces. Se estima que aproximadamente un 7% de las personas con fibrosis qu\u00edstica en Espa\u00f1a no cuenta con una opci\u00f3n terap\u00e9utica eficaz<\/strong> debido a su tipo de mutaci\u00f3n o a la falta de respuesta a los tratamientos disponibles. En concreto, las mutaciones de clase I impiden la producci\u00f3n de la prote\u00edna CFTR, lo que hace que los tratamientos moduladores disponibles actualmente no resulten efectivos en estos casos. Para este grupo, la \u00fanica esperanza se encuentra en la investigaci\u00f3n. En la actualidad, se est\u00e1n desarrollando nuevas l\u00edneas terap\u00e9uticas, como la terapia g\u00e9nica o las terapias basadas en ARN mensajero, que podr\u00edan ofrecer soluciones en el futuro. No obstante, los resultados obtenidos hasta el momento reflejan la complejidad de la enfermedad y la necesidad de seguir invirtiendo en investigaci\u00f3n<\/strong> para lograr tratamientos que beneficien al 100% de las personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

En este contexto, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica hace un llamamiento a las administraciones p\u00fablicas<\/strong> para actuar con urgencia en dos l\u00edneas: por un lado, la aprobaci\u00f3n urgente de los tratamientos ya disponibles y, por otro, reforzar el apoyo a la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

La Dra. Esther Quintana, presidenta de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, destaca que \u201clos avances recientes en fibrosis qu\u00edstica han supuesto un punto de inflexi\u00f3n en el manejo de la enfermedad, con terapias que act\u00faan sobre su base molecular y que est\u00e1n modificando de forma significativa la evoluci\u00f3n cl\u00ednica de muchos pacientes. No obstante, esta nueva realidad convive todav\u00eda con situaciones de inequidad en el acceso y con necesidades terap\u00e9uticas no cubiertas en determinados grupos de pacientes. Desde el \u00e1mbito cl\u00ednico, resulta prioritario reducir los tiempos entre la aprobaci\u00f3n regulatoria y la disponibilidad efectiva de los tratamientos, ya que la progresi\u00f3n de la enfermedad no se detiene. Paralelamente, es imprescindible consolidar y reforzar las l\u00edneas de investigaci\u00f3n en curso, especialmente aquellas orientadas a pacientes que no responden a los tratamientos actuales. Avanzar en estos dos ejes es clave para seguir mejorando los resultados en salud y ofrecer una respuesta adecuada a todo el espectro de la enfermedad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ<\/strong>, se\u00f1ala: \u201cEn los \u00faltimos a\u00f1os, los avances en investigaci\u00f3n est\u00e1n transformando la evoluci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica con la llegada de los tratamientos moduladores, que han mejorado de forma notable la calidad de vida de muchas personas con esta enfermedad. Sin embargo, en la actualidad, alrededor de un 30% de la poblaci\u00f3n con FQ en Espa\u00f1a no puede beneficiarse de este tipo de tratamientos. En concreto, un 23% que est\u00e1 a la espera de un acuerdo de financiaci\u00f3n para la ampliaci\u00f3n de indicaci\u00f3n que permita poder acceder a Kaftrio (un tratamiento que ya ha logrado frenar el avance de la enfermedad en un 70% de la poblaci\u00f3n con FQ en Espa\u00f1a) y un 7% que no dispone de una opci\u00f3n terap\u00e9utica eficaz y mantiene sus esperanzas en la terapia g\u00e9nica. No podemos permitir que los tiempos administrativos retrasen el acceso a medicamentos que funcionan y pueden frenar la progresi\u00f3n de la enfermedad. Es urgente actuar con mayor agilidad y, al mismo tiempo, seguir impulsando la investigaci\u00f3n para no dejar a nadie atr\u00e1s\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Tanto la FEFQ como la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica quieren visibilizar las diferentes realidades dentro del colectivo FQ<\/strong> y sensibilizar a la sociedad y a los responsables pol\u00edticos sobre la importancia de garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, as\u00ed como de seguir avanzando en la investigaci\u00f3n hasta alcanzar soluciones para todas las personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

#D\u00edaNacionaldelaFibrosisQu\u00edstica \u2013 #TratamientoParaTodos<\/strong><\/p>\n\n\n\n

dianacional.fibrosisquistica.org<\/strong><\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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