{"id":76638,"date":"2026-05-15T10:07:41","date_gmt":"2026-05-15T10:07:41","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76638"},"modified":"2026-05-15T10:07:45","modified_gmt":"2026-05-15T10:07:45","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-celebra-su-asamblea-general-2026-en-madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-celebra-su-asamblea-general-2026-en-madrid\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica celebra su Asamblea General 2026 en Madrid"},"content":{"rendered":"<p>El pasado s\u00e1bado <strong>9 de mayo<\/strong> tuvo lugar en Madrid, en la sede de la Fundaci\u00f3n ONCE, la <strong>Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria<\/strong> de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, con la participaci\u00f3n de representantes de las distintas asociaciones de FQ, tanto de forma presencial como online. Este encuentro anual permiti\u00f3 hacer balance del trabajo realizado durante el \u00faltimo a\u00f1o y abordar los principales retos y l\u00edneas estrat\u00e9gicas de futuro de la entidad.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante la <strong>Asamblea General Ordinaria<\/strong> se aprobaron por unanimidad la <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Memoria-actividades-2025.pdf\"><strong>memoria de actividades<\/strong><\/a> y la memoria econ\u00f3mica correspondientes al ejercicio 2025, as\u00ed como el <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Plan-de-actividades-2026.pdf\"><strong>plan de actividades<\/strong><\/a> y el presupuesto econ\u00f3mico para 2026.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Memoria 2025 y plan de actividades 2026 de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/f2f6h3Rw4dA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>Asimismo, se present\u00f3 una propuesta de <strong>actualizaci\u00f3n de la cuota federativa<\/strong> a las asociaciones y se analizaron diferentes cuestiones relacionadas con la situaci\u00f3n actual de la fibrosis qu\u00edstica, especialmente en relaci\u00f3n con los <strong>nuevos tratamientos<\/strong> y las <strong>l\u00edneas de investigaci\u00f3n <\/strong>actuales. En este sentido, se valor\u00f3 positivamente la reciente aprobaci\u00f3n de Alyftrek y la ampliaci\u00f3n de la indicaci\u00f3n de Kaftrio, dos avances que van a permitir que se beneficie un mayor n\u00famero de personas con FQ.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante este an\u00e1lisis tambi\u00e9n se puso el foco en la realidad de aproximadamente un 7% de personas con fibrosis qu\u00edstica que no pueden beneficiarse de los tratamientos moduladores disponibles. En este contexto, se expres\u00f3 la preocupaci\u00f3n por la reciente <strong>cancelaci\u00f3n de varias l\u00edneas de investigaci\u00f3n basadas en ARN mensajero<\/strong>, dirigidas a desarrollar tratamientos v\u00e1lidos para cualquier persona con FQ independientemente de su mutaci\u00f3n. Asimismo, la asamblea reafirm\u00f3 su compromiso de apoyar todas las l\u00edneas de investigaci\u00f3n que puedan suponer nuevos avances para esta parte del colectivo.<\/p>\n\n\n\n<p>En la <strong>Asamblea General Extraordinaria<\/strong> se aprob\u00f3 por unanimidad el cambio del domicilio social de la Federaci\u00f3n a su ubicaci\u00f3n actual en el <strong>Centro C\u00edvico Ayora<\/strong> de Valencia (Plaza Francisco Javier Goerlich Lle\u00f3, n\u00ba 15).<\/p>\n\n\n\n<p>La jornada concluy\u00f3 con un <strong>taller de trabajo<\/strong> junto a las juntas directivas de las asociaciones miembro, centrado en el desarrollo del nuevo <strong>Plan Estrat\u00e9gico 2026-2029<\/strong> de la FEFQ. Durante la sesi\u00f3n se compartieron los principales resultados del an\u00e1lisis DAFO realizado previamente y se trabaj\u00f3 de forma conjunta en la <strong>elaboraci\u00f3n de la matriz CAME<\/strong>, con el objetivo de definir las futuras l\u00edneas de actuaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>La asamblea transcurri\u00f3 en un <strong>ambiente de colaboraci\u00f3n, participaci\u00f3n y compromiso<\/strong> por parte de todas las entidades asistentes, poniendo de manifiesto la importancia del trabajo conjunto del movimiento asociativo para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias. Desde la FEFQ agradecemos la implicaci\u00f3n y el trabajo de todas las asociaciones miembro, as\u00ed como el esfuerzo compartido que nos permite continuar impulsando proyectos y afrontando nuevos retos como colectivo.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54.jpeg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" data-id=\"76643\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54-1024x769.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-76643\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54-1024x769.jpeg 1024w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54-300x225.jpeg 300w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54-768x576.jpeg 768w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54-1536x1153.jpeg 1536w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54-16x12.jpeg 16w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54-600x450.jpeg 600w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.54.jpeg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"637\" data-id=\"76645\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57-1024x637.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-76645\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57-1024x637.jpg 1024w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57-300x187.jpg 300w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57-768x478.jpg 768w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57-18x12.jpg 18w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57-600x373.jpg 600w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WhatsApp-Image-2026-05-09-at-17.40.57.jpg 1537w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n<\/figure>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado s\u00e1bado 9 de&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":76641,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-76638","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76638","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=76638"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76638\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":76661,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76638\/revisions\/76661"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/76641"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=76638"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=76638"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=76638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}