{"id":76749,"date":"2026-06-25T13:53:04","date_gmt":"2026-06-25T13:53:04","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76749"},"modified":"2026-06-25T13:53:06","modified_gmt":"2026-06-25T13:53:06","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-presenta-alegaciones-al-borrador-del-nuevo-real-decreto-de-la-prestacion-cume","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-presenta-alegaciones-al-borrador-del-nuevo-real-decreto-de-la-prestacion-cume\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica presenta alegaciones al borrador del nuevo Real Decreto de la prestaci\u00f3n CUME"},"content":{"rendered":"<p><strong>La FEFQ advierte de que algunas de las medidas incluidas en el borrador podr\u00edan dificultar el acceso y mantenimiento de la prestaci\u00f3n para las familias con fibrosis qu\u00edstica.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) ha presentado alegaciones al proyecto de Real Decreto que regular\u00e1 la prestaci\u00f3n econ\u00f3mica por cuidado de menores afectados por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave (CUME), publicado el pasado 16 de junio por el Ministerio de Inclusi\u00f3n, Seguridad Social y Migraciones.<\/p>\n\n\n\n<p>Para elaborar este documento, la Federaci\u00f3n ha contado <strong>con la colaboraci\u00f3n de sus asociaciones miembros<\/strong>, recogiendo las aportaciones y preocupaciones trasladadas por familias beneficiarias de esta prestaci\u00f3n en todo el territorio nacional.<\/p>\n\n\n\n<p>La prestaci\u00f3n CUME constituye una <strong>herramienta fundamental para que las familias puedan compatibilizar el cuidado de sus hijos e hijas<\/strong> con enfermedades graves con su actividad laboral. En el caso de la fibrosis qu\u00edstica, una enfermedad gen\u00e9tica, cr\u00f3nica, degenerativa e incurable, los cuidados directos, continuos y permanentes forman parte de la vida diaria de las familias desde el momento del diagn\u00f3stico y durante toda la evoluci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Tras analizar el borrador, la FEFQ considera que <strong>algunos de los cambios propuestos podr\u00edan suponer un retroceso en la protecci\u00f3n de las familias<\/strong>, al introducir nuevos requisitos administrativos y mecanismos de control que no tienen suficientemente en cuenta la realidad de las enfermedades cr\u00f3nicas complejas como la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n<p>Entre las principales alegaciones presentadas, la Federaci\u00f3n solicita que se reconozca expresamente que la necesidad de cuidados <strong>no dependa de la existencia de ingresos hospitalarios<\/strong>, ya que gran parte de la atenci\u00f3n se realiza en el domicilio por razones cl\u00ednicas y de seguridad. Asimismo, reclama que la valoraci\u00f3n de la prestaci\u00f3n se base en la intensidad y permanencia de los cuidados requeridos, y no exclusivamente en criterios cl\u00ednicos o burocr\u00e1ticos.<\/p>\n\n\n\n<p>La entidad tambi\u00e9n propone reducir las cargas administrativas y evitar la repetici\u00f3n de procedimientos de revisi\u00f3n en enfermedades cr\u00f3nicas, degenerativas e incurables, donde <strong>la necesidad de cuidados permanece a lo largo del tiempo.<\/strong> Adem\u00e1s, solicita que prevalezca el criterio de las <strong>unidades hospitalarias especializadas <\/strong>que realizan el seguimiento de las personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n<p>Otra de las cuestiones planteadas hace referencia a la compatibilidad de la prestaci\u00f3n con la escolarizaci\u00f3n, la formaci\u00f3n acad\u00e9mica y las pr\u00e1cticas formativas. La FEFQ considera que estos aspectos no deben convertirse en elementos que limiten o condicionen el acceso y mantenimiento de la prestaci\u00f3n, ya que forman parte del <strong>derecho a la educaci\u00f3n, la inclusi\u00f3n social y el desarrollo personal <\/strong>de las personas con enfermedades graves.<\/p>\n\n\n\n<p>Igualmente, la Federaci\u00f3n reclama una soluci\u00f3n para aquellas familias cuyos hijos e hijas contin\u00faan necesitando cuidados intensivos <strong>m\u00e1s all\u00e1 de los l\u00edmites de edad actualmente establecidos<\/strong> para la prestaci\u00f3n, una situaci\u00f3n especialmente relevante en enfermedades cr\u00f3nicas como la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n<p>Estas alegaciones se enmarcan en la <strong>preocupaci\u00f3n compartida por numerosas entidades de pacientes <\/strong>y organizaciones sociales ante el contenido del borrador. De hecho, la FEFQ ha presentado tambi\u00e9n sus alegaciones junto a otras entidades de las que forma parte, como <strong>COCEMFE, FEDER y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), <\/strong>que tambi\u00e9n solicitan la revisi\u00f3n de los aspectos m\u00e1s restrictivos de la propuesta y la participaci\u00f3n efectiva de las asociaciones representativas en el proceso de elaboraci\u00f3n normativa.<\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica <strong>conf\u00eda en que las propuestas trasladadas sean tenidas en cuenta durante la tramitaci\u00f3n del Real Decreto<\/strong>, con el objetivo de garantizar una protecci\u00f3n efectiva de las personas con enfermedades graves y de las familias que asumen diariamente los cuidados que estas requieren.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La FEFQ advierte de que&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":76750,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-76749","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion","9":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76749","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=76749"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76749\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":76751,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76749\/revisions\/76751"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/76750"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=76749"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=76749"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=76749"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}