{"id":76794,"date":"2026-07-16T07:20:31","date_gmt":"2026-07-16T07:20:31","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76794"},"modified":"2026-07-16T07:20:31","modified_gmt":"2026-07-16T07:20:31","slug":"la-fefq-pone-en-marcha-un-estudio-para-conocer-el-impacto-de-la-adherencia-al-tratamiento-en-las-personas-con-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fefq-pone-en-marcha-un-estudio-para-conocer-el-impacto-de-la-adherencia-al-tratamiento-en-las-personas-con-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"La FEFQ pone en marcha un estudio para conocer el impacto de la adherencia al tratamiento en las personas con fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ha puesto en marcha la investigaci\u00f3n <strong>\u00abViviendo mejor. Estudio del impacto de la adherencia en las personas con fibrosis qu\u00edstica\u00bb<\/strong>, con el objetivo de conocer c\u00f3mo influye el acceso y la adherencia a los tratamientos en la vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n<p>Los avances terap\u00e9uticos de los \u00faltimos a\u00f1os, especialmente la llegada de los moduladores de CFTR, han supuesto un cambio muy importante en el tratamiento de la enfermedad. De hecho, seg\u00fan una investigaci\u00f3n realizada por la FEFQ en 2023, el <strong>52,7% de las personas con FQ<\/strong> afirm\u00f3 haber reducido el tiempo dedicado a tratamientos tradicionales, como la fisioterapia respiratoria, la antibioterapia o los cuidados nutricionales, a menos de 30 minutos al d\u00eda desde que comenz\u00f3 a tomar estos nuevos medicamentos.<\/p>\n\n\n\n<p>El mismo estudio mostr\u00f3 que la adherencia a los moduladores es muy elevada: <strong>el 94,5% de las personas participantes asegur\u00f3 seguir el tratamiento seg\u00fan la prescripci\u00f3n m\u00e9dica<\/strong>. Sin embargo, un <strong>5,5% reconoci\u00f3 que no siempre lo toma como est\u00e1 indicado<\/strong>, lo que puede repercutir en la eficacia del tratamiento y, en consecuencia, en su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<p>Ante esta nueva realidad, desde la FEFQ queremos profundizar en las percepciones, experiencias y comportamientos relacionados con la adherencia al tratamiento para comprender mejor las necesidades actuales de las personas con FQ. Los resultados permitir\u00e1n adaptar futuras acciones e intervenciones de las asociaciones de fibrosis qu\u00edstica para seguir ofreciendo recursos y programas que respondan a los cambios que est\u00e1 experimentando la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfQui\u00e9n puede participar?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p> <\/p>\n\n\n\n<p>El cuestionario est\u00e1 dirigido a <strong>personas con fibrosis qu\u00edstica mayores de 16 a\u00f1os <\/strong>y podr\u00e1 cumplimentarse<strong> hasta el 13 de septiembre<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>La participaci\u00f3n es <strong>totalmente an\u00f3nima<\/strong>. \u00danicamente se solicitar\u00e1n algunos datos relacionados con la enfermedad con fines exclusivamente de investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><a href=\"https:\/\/forms.cloud.microsoft\/pages\/responsepage.aspx?id=VkBkvRZioECHgW6aYVUy7BGQ5XTANC9Dtk3Q1Vm6adpUQU45TDRURzIzS0o1UTJONDcyODJOREVOMC4u&amp;route=shorturl\"><strong>PUEDES ACCEDER AL CUESTIONARIO AQU\u00cd<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Desde la FEFQ animamos a todas las personas que cumplan los requisitos a participar. Cada respuesta contribuir\u00e1 a conocer mejor la realidad actual de la fibrosis qu\u00edstica y a seguir mejorando el apoyo que ofrecen las asociaciones de FQ.<\/p>\n\n\n\n<p>Este proyecto est\u00e1 cofinanciado por la Fundaci\u00f3n ONCE y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":76796,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,64],"tags":[],"class_list":{"0":"post-76794","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion","9":"category-investigacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76794","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=76794"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76794\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":76799,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76794\/revisions\/76799"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/76796"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=76794"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=76794"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=76794"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}