{"id":76941,"date":"2026-09-14T09:19:02","date_gmt":"2026-09-14T09:19:02","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=76941"},"modified":"2026-09-14T09:19:04","modified_gmt":"2026-09-14T09:19:04","slug":"el-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-2023-refleja-el-impacto-de-los-avances-terapeuticos-en-la-evolucion-de-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-2023-refleja-el-impacto-de-los-avances-terapeuticos-en-la-evolucion-de-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"El Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica 2023 refleja el impacto de los avances terap\u00e9uticos en la evoluci\u00f3n de la enfermedad"},"content":{"rendered":"

La Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ) ha publicado el Informe Anual 2023 del Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, una herramienta fundamental para conocer la evoluci\u00f3n de la enfermedad en Espa\u00f1a y analizar los avances alcanzados en su diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento.<\/p>\n\n\n\n

El registro cuenta con 2.667 personas con fibrosis qu\u00edstica activas en seguimiento<\/strong> durante 2023<\/strong>. Entre los principales resultados destaca que el 59,05 % de las personas registradas son ya adultas<\/strong>, reflejo del aumento de la supervivencia y de la transformaci\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica en una enfermedad cr\u00f3nica cada vez m\u00e1s presente en la edad adulta.<\/p>\n\n\n\n

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Descargar informe 2023 – Registro FQ<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Los datos muestran tambi\u00e9n una evoluci\u00f3n positiva de diferentes indicadores cl\u00ednicos. La mediana global del FEV1 alcanza el 91,03 %<\/strong>, superando el 100 % en el grupo de 6 a 17 a\u00f1os. Por su parte, la infecci\u00f3n cr\u00f3nica por Pseudomonas aeruginosa<\/em> se sit\u00faa en el 15,09 %<\/strong> y la tasa anual de trasplante pulmonar es de 0,19<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

La coordinadora estatal del Registro, la Dra. M\u00aa Dolores Pastor Vivero<\/strong>, destaca que la amplia implantaci\u00f3n de los tratamientos moduladores del CFTR<\/strong>, especialmente elexacaftor\/tezacaftor\/ivacaftor, se acompa\u00f1a de una mejor\u00eda de la funci\u00f3n pulmonar y de un descenso de la tasa anual de trasplante pulmonar, junto con una mortalidad baja y estable. \u201cHemos pasado de hablar de estabilizaci\u00f3n a hablar de mejor\u00eda. Y eso, en fibrosis qu\u00edstica, es un cambio enorme\u201d<\/em>, se\u00f1ala.<\/p>\n\n\n\n

Esta evoluci\u00f3n tambi\u00e9n plantea nuevos retos. El aumento de la esperanza de vida hace necesario mantener un seguimiento multidisciplinar<\/strong> que permita abordar las nuevas necesidades de una poblaci\u00f3n cada vez m\u00e1s adulta, incluyendo comorbilidades como la hepatopat\u00eda sin cirrosis y la diabetes relacionada con la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

La presidenta de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, Dra. Esther Quintana<\/strong>, destaca el valor del Registro para evaluar la evoluci\u00f3n de la enfermedad y el impacto de los avances terap\u00e9uticos: \u201cCada dato recogido en este informe representa un paso m\u00e1s hacia una mejor comprensi\u00f3n de la enfermedad y hacia una atenci\u00f3n cada vez m\u00e1s eficaz, personalizada y de mayor calidad\u201d<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, Juan Antonio Da Silva<\/strong>, subraya que el Registro constituye una herramienta fundamental para orientar la investigaci\u00f3n, mejorar la pr\u00e1ctica cl\u00ednica y favorecer la toma de decisiones en el \u00e1mbito sanitario. \u201cHoy observamos c\u00f3mo una enfermedad que hist\u00f3ricamente se consideraba pedi\u00e1trica est\u00e1 evolucionando hacia una enfermedad cr\u00f3nica en la edad adulta. Esta transformaci\u00f3n plantea nuevos retos para el sistema sanitario, la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n integral a las personas con fibrosis qu\u00edstica\u201d<\/em>, afirma.<\/p>\n\n\n\n

El informe es fruto del trabajo conjunto de los centros y profesionales sanitarios participantes, las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias, la SEFQ y la European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR)<\/strong>. Desde la FEFQ agradecemos a todas las personas y profesionales que hacen posible esta recopilaci\u00f3n de datos, as\u00ed como a la Dra. M\u00aa Dolores Pastor por su labor de coordinaci\u00f3n y an\u00e1lisis.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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