{"id":77019,"date":"2026-10-05T10:28:38","date_gmt":"2026-10-05T10:28:38","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=77019"},"modified":"2026-10-05T10:28:39","modified_gmt":"2026-10-05T10:28:39","slug":"la-participacion-de-los-pacientes-la-digitalizacion-y-la-inteligencia-artificial-temas-centrales-en-el-x-congreso-de-la-pop","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-participacion-de-los-pacientes-la-digitalizacion-y-la-inteligencia-artificial-temas-centrales-en-el-x-congreso-de-la-pop\/","title":{"rendered":"La participaci\u00f3n de los pacientes, la digitalizaci\u00f3n y la inteligencia artificial, temas centrales en el X Congreso de la POP"},"content":{"rendered":"

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)<\/strong> celebr\u00f3 los d\u00edas 30 de septiembre y 1 de octubre su X Congreso<\/strong>, un encuentro que reuni\u00f3 en la Universidad de Deusto, en Bilbao, a organizaciones de pacientes, representantes de las administraciones sanitarias, profesionales, investigadores y otros agentes del \u00e1mbito de la salud.<\/p>\n\n\n\n

Durante las diferentes sesiones se abordaron algunos de los principales retos que plantea la transformaci\u00f3n del sistema sanitario, con especial atenci\u00f3n a la participaci\u00f3n de los pacientes en las decisiones sanitarias, la digitalizaci\u00f3n, la inteligencia artificial, la investigaci\u00f3n, la evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias y el uso de los datos de salud<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

En representaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) asisti\u00f3 Xavier Caballero, vicepresidente de la Federaci\u00f3n<\/strong>, que tambi\u00e9n particip\u00f3 en las actividades de formaci\u00f3n organizadas por la POP en la jornada previa al Congreso.<\/p>\n\n\n\n

Participaci\u00f3n real de los pacientes en las decisiones sanitarias<\/h5>\n\n\n\n

Uno de los ejes del encuentro fue el papel de las organizaciones de pacientes como agentes del sistema sanitario y la necesidad de avanzar hacia modelos de participaci\u00f3n estables y conectados con los espacios donde se toman decisiones<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

La mesa \u2018Pol\u00edtica sanitaria con participaci\u00f3n real del paciente\u2019<\/em> permiti\u00f3 conocer diferentes experiencias desarrolladas en comunidades aut\u00f3nomas como Baleares, La Rioja, Euskadi, Catalu\u00f1a y Canarias. En ellas se puso de manifiesto la importancia de establecer mecanismos que permitan incorporar las aportaciones de las organizaciones, pero tambi\u00e9n evaluar su impacto y ofrecer informaci\u00f3n sobre el recorrido de las propuestas realizadas.<\/p>\n\n\n\n

El Congreso tambi\u00e9n puso el foco en el papel que las organizaciones pueden desempe\u00f1ar en \u00e1mbitos como la evaluaci\u00f3n de medicamentos y tecnolog\u00edas sanitarias<\/strong>, especialmente ante los cambios que se est\u00e1n produciendo en este campo. En este contexto, se destac\u00f3 la importancia de incorporar la experiencia y las necesidades de los pacientes desde las primeras fases de los procesos de evaluaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Digitalizaci\u00f3n e inteligencia artificial aplicadas a la salud<\/h5>\n\n\n\n

La transformaci\u00f3n digital ocup\u00f3 buena parte de las sesiones del Congreso. Diferentes representantes institucionales y profesionales presentaron experiencias relacionadas con la digitalizaci\u00f3n de la asistencia sanitaria, la telemonitorizaci\u00f3n y el seguimiento de personas con enfermedades cr\u00f3nicas<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Entre las cuestiones planteadas estuvo la necesidad de que la tecnolog\u00eda responda a problemas concretos y se traduzca en mejoras reales para los pacientes. Tambi\u00e9n se abordaron las diferencias en las capacidades digitales de las personas y la importancia de evitar que la transformaci\u00f3n tecnol\u00f3gica genere nuevas desigualdades.<\/p>\n\n\n\n

La inteligencia artificial fue otro de los temas destacados, con ejemplos de proyectos aplicados a la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y al diagn\u00f3stico<\/strong>. Entre ellos se presentaron herramientas destinadas a identificar pacientes que pueden cumplir los criterios para participar en ensayos cl\u00ednicos y sistemas para automatizar el an\u00e1lisis de muestras en hematolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Estos ejemplos sirvieron para poner sobre la mesa tanto las posibilidades que ofrecen estas tecnolog\u00edas como la necesidad de contar con datos de calidad y de garantizar que su desarrollo tenga en cuenta las necesidades y la experiencia de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Datos de salud, investigaci\u00f3n y evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas<\/h5>\n\n\n\n

El Congreso tambi\u00e9n abord\u00f3 las oportunidades que ofrece el Espacio Europeo de Datos Sanitarios<\/strong> para mejorar la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n sanitaria, as\u00ed como los retos relacionados con la gobernanza de los datos, la participaci\u00f3n ciudadana y el ejercicio de los derechos de las personas.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, se analiz\u00f3 la evoluci\u00f3n de la evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias<\/strong> y la importancia de incorporar el valor social y la experiencia de los pacientes a estos procesos, junto con la necesidad de mantener el rigor metodol\u00f3gico y la evidencia cient\u00edfica como elementos fundamentales para la toma de decisiones.<\/p>\n\n\n\n

Formaci\u00f3n para las organizaciones de pacientes<\/h5>\n\n\n\n

En la jornada previa al Congreso, celebrada el 30 de septiembre, la POP organiz\u00f3 diferentes actividades dirigidas a miembros de juntas directivas<\/strong> para fortalecer la capacitaci\u00f3n de las organizaciones y facilitar su participaci\u00f3n en los distintos \u00e1mbitos de trabajo del movimiento asociativo.<\/p>\n\n\n\n

Por un lado, tuvo lugar la X Formaci\u00f3n AEMPS<\/strong>, bajo el t\u00edtulo \u2018IPT, HTA y nuevo marco europeo: c\u00f3mo cambia la evaluaci\u00f3n y cu\u00e1l puede ser nuestro papel\u2019<\/em>, centrada en los cambios que se est\u00e1n produciendo en la evaluaci\u00f3n de medicamentos y tecnolog\u00edas sanitarias y en el papel que pueden desempe\u00f1ar las organizaciones de pacientes en este nuevo contexto.<\/p>\n\n\n\n

Por otro, se celebr\u00f3 el taller \u2018Ley de Asociaciones de Pacientes y RedPOP\u2019<\/strong>, en el que se abordaron cuestiones relacionadas con el futuro marco normativo de las organizaciones de pacientes y con las oportunidades que ofrece el trabajo en red para mejorar la comunicaci\u00f3n, la participaci\u00f3n y la capacidad de generar impacto.<\/p>\n\n\n\n

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