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Es noticia

Pamplona acogerá el VII Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

Como sabéis, la Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años un congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística.

Esta vez el congreso tendrá lugar en Pamplona los días 30 y 31 de mayo de 2020, por lo que la FEFQ contará con el apoyo de la Asociación Navarra de FQ para su organización.

Os mantendremos informados de todas las novedades referentes a este próximo congreso para que todo aquel

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Participa en los XI Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística organizan la XI edición de los Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística. Será el domingo 29 de septiembre con un nuevo recorrido desde el parking del Puerto del Portitxol hasta Es Carnatge.

Es una carrera solidaria no competitiva, en la que las personas interesadas pueden participar corriendo, andando o incluso en patines (si van a velocidad de una persona paseando). El objetivo es dar a conocer la Fibrosis Quística y recaudar fondos para ofrecer los mejores servicios a niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística de la Fundación Respiralia y de la Asociación

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Cientos de personas se han vuelto a manifestar hoy en Madrid para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi

Al grito de “Orkambi YA” y “Symkevi YA”, familiares, médicos y personas con Fibrosis Quística llegadas de toda España han alzado hoy su voz para protestar contra la situación de bloqueo que están viviendo desde hace cuatro años con estos medicamentos para la Fibrosis Quística, que frenan el deterioro que produce la enfermedad en determinadas mutaciones.

Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y Symkevi desde 2018, pero en España las personas con FQ todavía no pueden acceder a ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado

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