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Es noticia

12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística. SEPTIEMBRE: Integración escolar

La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Es importante que vivan como los niños y niñas de su misma edad, realizando en la medida de lo posible, las mismas actividades y rutinas. El hecho de conseguir esta normalización desde edades tempranas contribuye a que las personas crezcan con sentimientos de seguridad, confianza y una sana autoestima. Esto facilitará la aceptación de la enfermedad en las etapas posteriores y ayudará a que las personas con

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Vertex solicita a la EMA una ampliación de autorización para el medicamento Kaftrio

El laboratorio Vertex Pharmaceuticals anunció ayer que ha solicitado a la Agencia Europea del Medicamento (EMA) una ampliación de autorización para el medicamento Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor para tratar la Fibrosis Quística en pacientes de 12 años o más con al menos una copia de la mutación F508del.

Si se aprueba, las personas con Fibrosis Quística que tengan una copia de F508del, independientemente de su otra mutación CFTR, podrán ser susceptibles de recibir el tratamiento, lo que ampliaría su acceso a miles de personas más en toda Europa.

Esta solicitud está respaldada por

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La Fundación Española de Fibrosis Quística reúne a casi 300 personas en su encuentro virtual #HistoriasFQ por el Día Mundial de la enfermedad

El encuentro contó con la participación de Patricia Lacruz, directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, perteneciente al Ministerio de Sanidad.

Los médicos especialistas en Fibrosis Quística respondieron a las dudas de pacientes y familiares en torno a la situación actual de pandemia, aportando información y recomendaciones sanitarias.

La pandemia de COVID-19 ha mostrado que fórmulas poco utilizadas hasta el momento, como la telemedicina o el teletrabajo, pueden resultar muy positivas para las personas con Fibrosis Quística.

                           

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