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Entrevista a Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, sobre la situación de Orkambi y Symkevi

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, responde a varias preguntas sobre la situación actual en la que se encuentra el proceso de financiación de estos nuevos medicamentos en nuestro país y explica las acciones que está llevando a cabo la Federación Española de Fibrosis Quística para tratar de lograr su aprobación.

 

En Canarias la consejería de Sanidad ha aprobado su financiación de forma unilateral (ante la falta de respuesta del Ministerio de Sanidad), pero parece que los pacientes todavía no lo están recibiendo. ¿Estáis al corriente de esta situación? ¿Con quién estáis en contacto?

Sí,

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¿Estás tomando Orkambi o Symkevi? Escríbenos

Desde la Federación, ya sabes, estamos presionando para conseguir que todas las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten puedan tomar Orkambi o Symkevi. ¿Nos ayudas a conseguirlo? Nos gustaría poder contar con el máximo número de casos que en España ya estén tomando la medicación, y con sus resultados. Necesitamos recopilarlos antes del 7 de febrero.

Si eres una de esas personas, por favor, envíanos un e-mail a fqprensa@hotmail.com respondiendo brevemente a estas dos preguntas:

¿En qué medida ha mejorado tu calidad de vida desde que tomas el medicamento?
¿Qué efectos secundarios has experimentado durante el tratamiento?

 

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La Federación convoca una nueva movilización en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados.

Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud

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