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Es noticia

La Federación solicita la intervención del Defensor del Pueblo ante la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones que la componen estamos promoviendo la colaboración del Defensor del Pueblo para tratar de resolver con el Ministerio de Sanidad la grave situación de bloqueo en la que nos encontramos en el acceso a los nuevos tratamientos, como Orkambi o Symkevi.

A continuación podéis leer la carta presentada por la Federación al Defensor del Pueblo.

RECLAMACIÓN ANTE EL DEFENSOR DEL PUEBLO
Yo, Blanca Ruiz, como presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística,

EXPONGO:

Que las personas con Fibrosis Quística, a quienes representamos desde la Federación Española de Fibrosis Quística,

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En el Día Internacional de las personas con Discapacidad, la Federación reclama visibilizar las dificultades que produce la Fibrosis Quística

Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, que se celebra hoy, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere hacer visible la discapacidad orgánica e invisible con la que viven las personas con FQ.

La Fibrosis Quística es una enfermedad degenerativa y crónica que acompaña a la persona durante toda su vida. La exigencia del  tratamiento es muy alta, aparecen dificultades añadidas en la inserción educativa debido a la carga del tratamiento, no es aconsejable cualquier trabajo por lo que la inserción laboral también es más complicada, y a lo largo de la vida pueden

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Sigue en directo por Internet la II Jornada de Actualización en FQ que se celebra mañana

Mañana viernes 30 de noviembre se celebra en Madrid la II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ.
La jornada tendrá lugar en el Instituto de Salud Carlos III (Madrid) entre las 10:00 horas y las 18:30 horas y podrá seguirse por streaming a través de este enlace:

II Jornada de actualización en Fibrosis Quística


 
También podéis consultar aquí el programa completo.
 
Más información: 96 331 82 00

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