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Es noticia

CD de música solidario a favor de las personas con Fibrosis Quística

Esta semana, coincidiendo con el Día Nacional de la FQ, Alfonso Díaz, un gijonés que desde hace años colabora con la Federación Española de Fibrosis Quística, ha publicado su primer CD de música, en el que todo lo recaudado con su venta será donado a la FEFQ. Asimismo, ha cedido los ingresos por derechos de autor de los títulos incluidos en el CD a la FEFQ. Aparte de la contribución económica, Alfonso quiere contribuir a que haya una mayor sensibilización social ante la Fibrosis Quística.

La música es su gran afición y hace ya 35 años que empezó a registrar sus obras. En este

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Respuesta de Jeffrey Leiden (Vertex Pharmaceuticals) a la carta publicada por la Federación

Jeffrey Leiden, presidente y CEO de Vertex Pharmaceuticals, ha respondido a la carta abierta publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística, con motivo del Día Nacional de la FQ, donde se le instaba a llegar a un acuerdo de precio urgente con el Ministerio de Sanidad español para que los medicamentos Orkambi y Symkevi puedan llegar cuanto antes a todas aquellas personas que los necesitan.

 

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24 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística

Con motivo del Día Nacional de la FQ, que se celebra hoy 24 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quiere hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. Por ello ha escrito una carta a Jeffrey Leiden, presidente y CEO de Vertex Pharmaceuticals, que podéis leer aquí.

Además, la

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