En ella Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, explicó la importante labor de la Alianza General de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria el pasado 31 de mayo en el Hotel Rafaelhoteles Atocha de Madrid.
Esta cita es el punto de encuentro anual más importante de FEDER, ya que en él todas las asociaciones miembro de España se reúnen con el fin de analizar el trabajo realizado a lo largo de 2014 y revisar las líneas y objetivos a seguir de cara a 2015.
De esta forma, todo el colectivo a nivel nacional se congrega para seguir trabajando y mejorar así la calidad de vida de los más de tres millones de personas en nuestro país que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y miembro de la junta directiva de FEDER, presentó en dicha asamblea el importante papel que están desempeñando tanto la Alianza General de Pacientes como la recién creada Plataforma de Organizaciones de Pacientes en la defensa de derechos de las personas con enfermedades raras. Dos entidades de las que la Federación Española de FQ es miembro y lidera dentro de la junta directiva.
En el marco de las Asambleas de FEDER y como novedad este año, todos los socios de la Federación pudieron participar en el Taller “Unidos para Crecer” en la sesión de la tarde. En este taller, socios, personal de FEDER y miembros de Junta Directiva trabajaron por grupos con el fin de marcar el mapa de ruta del Plan Estratégico 2016-2018.
Además del taller se realizó una encuesta a los principales grupos de interés (investigadores, profesionales socio-sanitario, plataformas sociales, financiadores, administración pública) para recoger sus aportaciones sobre cuáles deben ser las principales acciones a desarrollar por FEDER en los próximos 3 años.
“Los más pequeños también fueron protagonistas de esta jornada gracias al Taller de Ocio Inclusivo que el Área de Inclusión de FEDER desarrolló a lo largo del día”, añade Juan Carrión.
El objetivo era fomentar la inclusión de los niños que conviven con una ER así como la equidad y el valor de las diferencias como factor enriquecedor. Mediante actividades pensadas especialmente para ellos, los niños de los padres que asistieron a esta cita disfrutaron de una jornada lúdica y divertida. Por medio de prácticas participativas e interactivas, los más jóvenes del lugar lo pasaron en grande mientras compartían experiencias y actividades recreativas.
Así, grandes y pequeños fueron los protagonistas de una ocasión única que marcará la línea a seguir en el futuro de las Enfermedades Raras en España.
Esta cita se enmarcó, además, en la Reunión de Miembros que la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró los días 29 y 30 de mayo y en el mismo punto de encuentro.
Todo ello ha servido también, para avanzar en las políticas y servicios que mejoren la situación de los países y comunidades locales del colectivo, convirtiendo la jornada en un punto de encuentro tanto nacional como internacional.
