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Cientos de personas se han vuelto a manifestar hoy en Madrid para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi

21 septiembre, 2019
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Al grito de “Orkambi YA” y “Symkevi YA”, familiares, médicos y personas con Fibrosis Quística llegadas de toda España han alzado hoy su voz para protestar contra la situación de bloqueo que están viviendo desde hace cuatro años con estos medicamentos para la Fibrosis Quística, que frenan el deterioro que produce la enfermedad en determinadas mutaciones.

Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y

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Pacientes con Fibrosis Quística se concentrarán frente al Congreso para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos

28 junio, 2019
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La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, apoyando la iniciativa de varias madres, lleva desde el mes de febrero convocando concentraciones todos los miércoles frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y Symkevi.

El próximo 3 de julio, la concentración se traslada a las puertas del Congreso de los Diputados entre las 12:00 y las 13:30 horas.

 

Tanto

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La FDA (EE.UU.) amplía la indicación de Symdeko para niños de 6 a 11 años

27 junio, 2019
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El laboratorio Vertex Pharmaceuticals anunció el pasado 21 de junio que la Food and Drugs Administration de los Estados Unidos (FDA) ha aprobado la indicación de Symdeko (tezacaftor / ivacaftor y ivacaftor) para niños con Fibrosis Quística de 6 a 11 años de edad que tengan dos copias de la mutación F508del o que tengan al menos una copia de estas 26 mutaciones.
Symdeko fue aprobado previamente por la FDA para su

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