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Orkambi

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Se aplaza la movilización del 23 de marzo hasta después de las elecciones

La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad.

Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta

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El Senado aprueba por unanimidad la moción que recoge varias medidas en relación con la Fibrosis Quística

Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. (Podéis ver aquí la grabación completa de la moción).

Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de

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La Federación se reunió ayer con la Comisión de Sanidad del Senado para solicitar la aprobación de los nuevos medicamentos

La Federación Española de Fibrosis Quística se reunió ayer con la Comisión de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos políticos (PP, PSOE, Unidos Podemos PNV…), con el fin de tratar todos los puntos presentados en la moción del Grupo Popular que se votará esta mañana en el pleno del Senado. Dicha moción recoge las demandas de la FEFQ y ha recibido propuestas de enmienda por parte

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