Go to Top

Saludo

Comienzan nuevos tiempos en la lucha contra la Fibrosis Quística. Grandes cambios.


Gracias a la investigación de muchos años han ido surgiendo nuevas medicaciones, nuevos tratamientos que ayudan a la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Por ello, estamos centrando nuestros esfuerzos en lograr que cada persona tenga un rápido acceso a su tratamiento.

 

Comienzan también nuevos tiempos en nuestra Federación. Hemos conseguido formar un equipo en el que tienen cabida todos los puntos de vista, todos ellos muy enriquecedores.

Un equipo formado mayoritariamente por personas con Fibrosis Quística, que llevamos muchos años luchando cara a cara contra esta enfermedad. Nuestros inicios fueron duros, pero contra todo pronóstico hemos llegado a la edad adulta con una buena calidad de vida, hemos desarrollado una vida profesional, hemos formado nuestras propias familias…

Un equipo del que queremos forme parte activa cada persona con Fibrosis Quística, porque nadie mejor para expresar inquietudes, necesidades, que quien convive con esta enfermedad cada día.

Un equipo del que también son parte imprescindible los padres. Ellos afrontaron el primer gran golpe, el diagnóstico. Y desde entonces no han dejado de pelear por nuestro bienestar, dejándose la piel en ello. 

Se nos presenta un reto y un logro en el que se ha estado trabajando durante mucho tiempo. Un trabajo en equipo con los médicos, en donde se hará más visible la presencia del paciente en la toma de decisiones, gracias a la recién creada Fundación Española de Fibrosis Quística. 

Tenemos mucho trabajo por delante, pero también mucha ilusión. 

federacio_foto

 

Blanca Ruíz
Presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística