La comparecencia tendrá lugar esta tarde a las 18:30 horas, ante la Comisión de Sanidad.
Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la recién creada Plataforma de Organizaciones de Pacientes, comparecerá esta tarde a las 18:30 horas ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados para presentar dicha plataforma, que pretende ser la voz de los pacientes y hacer llegar sus reivindicaciones a través de propuestas claras y firmes.
Junto a él comparecerán dos miembros más de la junta directiva de la plataforma: Elena Ruiz de la Torre Gómez de Barreda, Presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC) y Antonia Gimón Revuelta, de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA).
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó el 29 de octubre de 2014 y a día de hoy ya son 23 las organizaciones que forman parte de ella.
El objetivo principal al crear esta plataforma es dar respuesta al reto de actualizar la gobernanza de este movimiento ciudadano y social, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad firme y eficaz. La idea es aglutinar a las entidades que representan a los pacientes, a las personas con enfermedades o con síntomas cronificados, defender sus derechos, promover su participación y representatividad, trabajar por el papel protagonista del paciente y aspirar a ser un agente social en la definición de las políticas en el sistema sanitario público español.
