En las personas con Fibrosis Quística el ejercicio físico se considera uno de los pilares básicos en el manejo de la enfermedad, junto con la antibioterapia, la fisioterapia y la nutrición. El sedentarismo implica demasiados riesgos y no es una buena actitud. Aunque se cumplan el resto de terapias, si no se realiza ejercicio, no se pueden obtener los mejores resultados y todos los órganos y tejidos estarán en peores condiciones.
En 2009, gracias a un estudio coordinado por la Dra. Margarita Pérez y ganador de una de las becas Pablo Motos otorgadas por la Federación, titulado “Prescripción de un programa de ejercicio físico intrahospitalario para niños con FQ. Efectos sobre su capacidad funcional y espacio de salud general”, comenzamos a ver la importancia de incluir la actividad física dirigida y el deporte como complemento al tratamiento de la Fibrosis Quística.
Existen una gran cantidad de estudios que han investigado los potenciales programas de ejercicio y sus beneficios en la Fibrosis Quística, tal y como se explica en la guía “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística”, editada por la Federación en 2015. (Disponible para descargar, tanto en español como en inglés).
Se ha calculado que en la actualidad los niños y niñas en general gastan aproximadamente 600 kcal. diarias menos que los de hace 50 años. Esto se debe en gran medida a que las actividades de ocio actuales tienden a ser más sedentarias (TV, Internet, videojuegos), se ha incrementado el uso del transporte motorizado y hay menos educación física en los centros escolares.
Las recomendaciones para la infancia y la adolescencia son de al menos 60 minutos de actividad física moderada o vigorosa al día y al menos dos horas a la semana de ejercicios de fuerza y flexibilidad.
Según otro estudio de 2014, el 34% de los niños sanos cumplía las recomendaciones mínimas de actividad física, mientras que los niños con Fibrosis Quística que las cumplían apenas llegaban al 2%. Curiosamente, al analizar los datos, los niños con FQ realizaban más cantidad de actividad física ligera que los niños sanos, pero mucho menor actividad física moderada y vigorosa.
Beneficios del ejercicio en Fibrosis Quística
La práctica de actividad física regular y el entrenamiento aeróbico son muy importantes porque son predictores de supervivencia, es decir, si la persona con FQ está entrenada (determinado con el consumo de oxígeno pico en una prueba de esfuerzo), vivirá más años y con mejor calidad de vida. Una mejor potencia aeróbica se asocia con un menor número de ingresos hospitalarios por exacerbación pulmonar.
La mayor parte de los investigadores atribuyen los beneficios del ejercicio en FQ a la mejora de la limpieza de moco de las vías respiratorias; aumento de fuerza y resistencia de los músculos ventilatorios; reducción en la resistencia de la vía aérea; aumento de la tolerancia al ejercicio y aumento de la sensación de bienestar.
Dentro del DVD de Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria en FQ realizado por la Federación en 2014, hay un apartado dedicado al ejercicio físico con un ejemplo de circuito de entrenamiento, que podéis ver aquí.
Por otra parte, en la guía “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística” antes mencionada, podéis encontrar de forma detallada la explicación de cómo hacer y planificar el ejercicio a la dosis correcta en FQ: qué frecuencia de entrenamiento es la más adecuada, qué tipo de ejercicios debemos realizar y en qué orden, cómo podemos calcular la intensidad, qué deportes son los más recomendables y qué actividades o situaciones debemos evitar.
La práctica de ejercicio se debe adaptar a la evolución de la enfermedad, pero el reposo es lo menos adecuado en casi cualquier circunstancia.
¿Falta de motivación?
Los hábitos en un estilo de vida saludable se obtienen antes de los 12 años, por lo que el ejemplo de la familia tiene mucho peso en la adherencia al ejercicio. Debemos hacer que el ejercicio físico forme parte de nuestro estilo de vida, así será más fácil cumplir con este tratamiento, que es igual de importante que cualquier otro. Ser constante es la base del éxito, pero sabemos que la pereza o la falta de motivación pueden complicarlo.
Por eso, en 2017, la Federación lanzó la campaña “Donantes de Ganas” contra el sedentarismo, donde quienes donaban eran las propias personas con FQ, que se someten cada día a una rutina que asustaría a cualquier deportista de élite: fisioterapia respiratoria diaria, dietas, aerosoles, medicación, revisiones… y también ejercicio físico. Las personas con FQ deberían ser vistas como un motor para todos por el esfuerzo diario que realizan.
Varias personas con FQ nos contaron cómo consiguen motivarse para hacer ejercicio, cómo vencen la pereza y nos contagian sus ganas de vivir y de mejorar. Cada uno a su nivel dentro de su situación personal, pero siempre activos, porque ya sabemos que el mejor ejercicio es el que se hace. Como explican ellos mismos, el sentirte cada día mejor de salud y tener menos exacerbaciones pulmonares (uno de los efectos del ejercicio) es lo que te lleva a conseguir la adherencia.
Podéis ver más vídeos y entrevistas en la web de la campaña: www.donantesdeganas.com
Ejercicio en casa
Ahora que la recomendación es quedarse en casa, sobre todo para los grupos de riesgo, aunque comience poco a poco la desescalada, es importante continuar activos y no caer en el sedentarismo.
Si tenéis espacio al aire libre cerca de casa donde no vayáis a coincidir con gente, podéis comenzar realizando alguna salida para realizar ejercicio, siempre siguiendo las recomendaciones de seguridad y teniendo cuidado para evitar lesiones.
En caso de duda, es mejor permanecer en casa y realizar ejercicio físico a diario o al menos tres veces por semana, según estas indicaciones del área de fisioterapia de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), donde nos muestran una serie de vídeos y recomendaciones a seguir mientras estemos en confinamiento.
También podéis seguir los ejercicios que nos proponen desde el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús y la Universidad Europea, con su iniciativa #QuédateEnCasaActivo, para que los niños y jóvenes con Fibrosis Quística puedan seguir las pautas de ejercicio físico en familia y eviten así el sedentarismo, para salir físicamente fuertes de esta situación.
